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耳蜗的选择及手术咨询(经验分享)

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发表于 2013-11-14 09:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是一名浙江中医药大学的在读研究生,从小就患双耳极重度听力损失。左耳几乎全聋,没有佩戴助听器,右耳还尚存一点听力,配了一只助听器。我有时候会在想,左耳就这么完全废掉了吗?人拥有2只耳朵是肯定有原因的。当今世界科技是这么的发达,应该会有办法治疗我的左耳。于是开始求助听力学家寻求一些可行办法,为的就是能够让左耳恢复一些听觉功能,在一些机缘的情况下,我找到了人工耳蜗这一途径。看到有些做过耳蜗的人效果看来都不错,让我萌生了一些希望。所以尝试着收集这些方面的信息,最后选择了做人工耳蜗。
术前咨询:

20123月去北京
去北京之前都已经做了核磁共振和CT,都表示无异常。
去了两家医院,看了两位医生,其中一位医生说建议我做好耳朵,因为做这个耳朵就会达到预期的效果,另外一位医生说建议我做差的耳朵,他的想法主要还是保守,他意见就是做差的耳朵,万一做坏了,还有好的耳朵可以使用,以防万一。
我听取了很多专家的建议:
在效果的角度上,他们都是认为人工耳蜗应该植入在有使用过的一侧耳朵会有效果,而不是选择聋了20多年的耳朵,虽然可以保证能听得见,但是能不能听清楚还是另外一回事,需要后天不断努力去训练,而且也有可能达不到预期的高度。毕竟20多年以来从未对声音有过感知,听觉神经处于怎么样的低活动状态也是未知的,从而导致自己对人工耳蜗效果不满意,需要做好权衡。
自己的选择:

1.自己依靠一只好的耳朵(右耳)走完了23年的人生,差不多经历了都该经历的事情,对自己的现状是比较满意的,所以我再坏也不能失去它。
2.左耳差的耳朵,从未使用过,就像是沉睡了23年,我想要重新唤起它,希望以后的人生不再是一只耳朵,不想还是一只耳朵来管理自己的人生,所以我想要两只耳朵一起听世界,所以基于内心的这种渴望,我想选择做差的耳朵。
3.另外,听专家的意见,如果要做差耳朵,就要做好辛苦努力训练的准备,以及合理的期望值。其实对我来说,我是个很有毅力的人,所以我相信我自己可以坚持不断不断的训练。
4.最坏最坏,失败了,依然还是靠右耳去生活,维持现状,也没有太大的损失。如果做的是好的耳朵,万一失败了,那我将会回不到从前的生活,这个代价太大了。
基于以上的内心选择,我还是选择了做聋了20多年的耳朵。



人工耳蜗开机术后有感
做耳蜗开手术:

    因一些机缘巧合的情况下,我做了人工耳蜗手术,植入在我全聋的左耳。在这里我感谢医生以及医护人员对我的悉心照料以及他们尽心尽责的职业精神,让我的手术进行地很顺利,整个手术过程中并没有出现不良反应,唯一不适的就是手术完吐血丝比较多。由于我的位听神经走向不太正常,使得他们需要付出更多的努力来寻找面神经,在植入耳蜗的同时也同时避免了面瘫的情况发生,在这里再次感谢他们悉心的工作。
开机:

    这也是一个比较重要的时刻。这意味着你将要重返有声世界,只不过这个有声世界有别于我们正常聆听状态下的世界。调试师为我介绍了人工耳蜗的使用方法,我逐一领会之后就开始执行开机的操作。看着调试师有条不紊地操作,并且仔细尽心,我就放松了许多,由于之前了解过人工耳蜗在开机时所带来的一些情况,所以心里会有底,并不会出现太大的情绪波动。
    她问我:“准备好了吗?”
    我说:“准备好了。”
    然后她按了一下电脑上的键,我感觉头脑上有一闪而过的东西,我当时并无在意,当她再次按一下键,我才有所察觉,直至她不断按的时候,我才确定这个一闪而过的东西确实是来自刚植入的电子耳蜗。
我说是这个“东西”么?那时候我无法表述这个“东西”,因为那时候对我来说没有什么合适的词来描述。调试师说是的,然后她确定我听到了,再调试一些参数,最后把环境的声音容纳进去,我才开始感觉电子耳蜗带给我的一些“东西”。
医护人员甚至妈妈问我:“听到了吗?”,我回答的是:“这是声音吗?如果是的话,那我就听到了”。那时候我的心里状态是有种空洞的感觉,老实说我觉得这不是声音,而是一种皮层上的感觉,一阵阵的刺激,就是一阵阵的感觉,并不像是听到的那样子。霎那间颠覆了我对于声音的一种理解,所以才会有一种空洞的感觉涌上心头。总之我对于耳蜗声音的第一印象,就是这不是声音,而是一种感觉。
晚上躺在病房的时候,就是考虑如此非声音的声音该如何去学习,一切茫然,因为所有的声音都是一样的,都是不断的流体冲击,一阵阵的感觉,这样一个不是实在的东西,琢磨不透的东西,到底怎么学习呢?一切的迷茫都涌现了,但是我想呢,这可能是因为耳朵长时间没有听过声音,一如植物人一样,第一时间唤醒他是不现实的,起码他应该是慢慢有知觉,然后慢慢放大这个知觉,再进行整合、利用,最终实现正真的苏醒。所以这耳朵也是一样,先习惯这个声音,先接纳它,然后再进行长时间的加工和整合,变成自己沟通世界的东西。但是这样一个奇怪的感觉,让我感受到了前面道路的艰辛,专家说的没错,此时最重要的就是要摆正好心态,手术是成功的,但后面的路,直到最后理解声音则要靠我自己走下去。
谢谢医生及医务人员帮我完成了第一阶段,后面风雨路,我相信在那么多朋友,同学的帮助下,同时我在小时候也经历了这么多年的康复历程,我有理由相信我依然能走得更好,更远。

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发表于 2013-11-14 11:04 | 显示全部楼层
朋友,你右耳不戴助听器的听力有多少?戴了后听的好吗?很佩服你的难勇气,你双耳属于感音性聋还是混合性聋的
I am sorry. 我已经尽力了

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发表于 2013-11-14 12:29 | 显示全部楼层
开机能听到声音很不错了,希望你接下来一切顺利,早点唤醒沉睡已久的耳朵,一定不要着急,慢慢来,要有充足的心理准备,估计要花很长时间
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2013-11-14 12:43 | 显示全部楼层
楼主,你选择错了,语训虽然有用但没那么神奇,不足以让一个效果差的变成效果好的。耳蜗的原理是由麦克锋接收声音,由体外机将声音处理成电信号,由植入体解码由电极刺激神经相应的点,最后由大脑还原成声音,聋的时间越长神经退化越严重,神经的点越少,听到的声音会少了很多重要的特征,就如同一幅画你看不到完整的轮廓,只看到一部分线条你永远猜不出人家画的是什么。语训可以帮你适应电子声,却永远补足不了缺失的轮廓。你依然得依靠戴助听器的耳朵听,耳蜗的作用会很有限,偏偏耳蜗的使用费用是很高的。

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发表于 2013-11-14 13:01 | 显示全部楼层
耳蜗的声音本来就失真,再少了很多重要的轮廓特征,分辨语言这种复杂不能出偏差的声音会非常悲催。除非你戴助听器的耳朵能听的很好,否则耳蜗说不定还会干扰助听器的分辨,让助听器声音显得很小。

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发表于 2013-11-14 14:00 | 显示全部楼层

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发表于 2013-11-22 13:41 | 显示全部楼层

回 楼主(傲霜) 的帖子

楼言你是2012年开机的,还是刚开机,写个具体时间?如去年开机的,那最新情况如何?

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发表于 2013-11-25 22:09 | 显示全部楼层
楼主开机多久了?看你写的似乎对声音没有多少影响,难道听到听不到声音自己没有感觉吗?又不是两只耳朵一直全聋?!!!

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发表于 2013-11-27 21:38 | 显示全部楼层
不要着急,慢慢来,一定会好的

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发表于 2013-12-10 02:56 | 显示全部楼层
楼主,我们真是有缘啊,我的耳朵听力状况和你差不多是一样的,我也想做人工耳蜗,只是不知道做哪个耳朵好,经济条件不好。我聋了有三十余年了,我是靠后天努力才学会说话的,只是有些拼音发音读不准,语句不通顺,不熟悉我的人是听不明白我说的话的,我戴助听器可以和别人简单交谈,就是接打手机电话听不懂对方的话,影响了我对外沟通能力,不好喝外界打交道,找工作挣钱,找女孩结婚都很困难的,如果我的坏耳朵安装了耳蜗,能够接打电话清清楚楚沟通,那已经是最好的效果了,只是这样的效果能让我实现吗?
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