很久没回到聋人在线了，耳聋是一个非常复杂的病，去年5月我还是一个半聋的患者，现在全聋已经一年多了，手术后也一直没到过这个论坛，说说我的经历，希望大家能重视。
去年四月检查出耳聋下除的原因：双侧听神经瘤，5月住院，右侧瘤较大先手术，术后右侧神经损伤，听力全失，之前左耳听力已经接近全失，所以真正成了一个会说话的聋子。术后面瘫等并发症，左边医生也不敢手术，怕也面瘫影响进食，所以11月份做了伽玛刀手术，左耳听力至今没得到任何改善。
听神经瘤患者大多数是单发，就是只有一侧长，但不幸的是我的是双侧，并且颈椎、胸椎、腰椎都有，这些瘤会引发什么我说不多说了。这病有一个专业的名词叫NF2（NF1是只长表皮，但NF2大多是长在看不到的地方）。
如果你的耳聋原因一直没找到原因，并且身体表皮长有纤维瘤就一定得注意该病了，如果是越早发现越好，因为这病属于罕见病，在国内耳科的医生都不了解，并且做CT也是检查不出来的，必须做核磁共振。当然单发的听神经瘤也很多，就算你不是这病，也可能是单发听神经瘤引起早发现早手术也好，如果耳聋下降一直找不到原因，去做一个核磁共振也是可以的。
国内最好的天坛神外科医生教大家如何自己早期发现这病：【医学视频：神经系统检查－颅神经检查】颅神经：一嗅二视三动眼,四滑五叉六外展,七面八听九舌咽,十迷十一副舌下全。 http://t.cn/hDGM6Z
想了解这病的可进天坛医院刘丕楠在好大夫网的文章介绍，也可到看看我们患者自己做的宣传视频：【视频：天呐！何时才是终点-神经纤维瘤病2型】 http://t.cn/zTYVuLO （分享自 @优酷网）
如果你不幸是这病引发的耳聋，首先不要慌，可以进这病的QQ交流群和大家交流，到时可到我的新浪微博：忧郁王子1995 和我取得联系，然后介绍给大家认识。现在地方医院对这病不太了解，对于单发的听神经瘤手术是最好的办法，但NF2是人体的基因变异，就算把瘤切了，也很有可能在别的地方再长，所以目前最好的方法还是用药物控制，目前国内只有天坛神外科在研究这病，也只有几种昂贵的进口试用药，到时可以了解。为什么不推荐手术，从大多数患者的经历，1、手术根本法彻底的切完；2、手术侧的听力基本很难保瘤；3、意想不到的术后并发症会让人抓狂（面瘫等）。不要听一些无知的医生说太多，像我们给他们耽误得太多了，如果确诊，最好还是到北京天坛神外科的好，那里有国内目前该病的唯一团队。
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发表于 2011-4-11 12:14
