天线宝宝的耳蜗经历

w12518 · 发表于 2012-9-8 02:14

天线宝宝的耳蜗经历

许久之前我就一直为今天的书写做着准备，因为当第一次确诊我的宝宝有听力问题的时候，是网上的那些不知姓名的宝宝的经历给了我极大的鼓励与信心，让我在心灵最黯淡的日子里可以实实在在地看到希望之光，正是这一点点微弱的亮点的聚集，才形成了强大的力量与光明。我们一路同行，我们一起携手带着我们的宝宝一步步地走出阴暗的日子……所以，我一直为成为其中的一员而做着准备，也希望通过我的宝宝的成长历程，可以给那些还在黑暗中摸索的伟大父母们，有一点点的鼓励与信心。

当一扇门已经关闭时，我们一定要不遗余力地为宝宝推开另一扇窗。

因为有亲身体验，知道父母渴望知道每一个细节，所以，我会尽量写得详细些。以下都是我个人的体会，仅供参考！

1、宝宝出生时双耳听力筛查未过。

宝宝出生于2009年11月，出生时双耳听力筛查未过，非常担心。42天复查仍未通过，极度担心。但因为母乳喂养，又了解到当时孩子太小，几乎没什么好办法（当时根本不会考虑助听器）。故一边观察宝宝的行为反应，一边搜查大量的相关信息。本来计划全家过好五一节后再复查，但当孩子无论睡觉时还是清醒时，都对很大的声音没有反应时，实在无法再欺骗自己了，反正已经坚持了半年的母乳喂养，于是在五一节那一天，心里留着眼泪带孩子到医院检查。当时内心知道会有不好的结果，但没想到会如此严重。在复查前那些天，无论我怎样向老公透露不好的信息，老公都一直全然不信。怕老公没有心里准备，所以我没有让老公陪我一起去复查。不再提当时的心情，那是只有自己知道的感受，但当时我很镇定，没有哭，我只是一直在问有什么解决方案，医生也说我很冷静，因为几乎所有的家长都在知道结果后伤心地哭了。也就是那天我第一次知道了人工耳蜗。回家后先躲起来哭个够，当时特别纠结的是，特想弄明白究竟自己犯了什么错，什么原因导致的这个结果。拼命地回忆整个的孕育过程，玩命的自责。对一切都丧失了信心，最最最担心的是孩子的其他发展是否健康，诚惶诚恐地观察宝宝的每个细节。也就是这个时候，几乎天天在网上查询信息，通过专业网站了解到了更多的信息，给了自己很大的帮助，也看到些光明。真正让自己实实在在看到光明的是一次亲自与一位即将上小学的耳蜗孩子的接触。当时在开会，我在下面很小声的问他问题，他竟能回答得很好，完全可以自主交流，虽然仍在担心许多事情，但总算看到了希望。

我的经验：当问题发生时，要给自己一个接受的过程。尽快地找到遇到同样问题的群体，在那里获得的信息与帮助更有效。还有，真正能起决定性作用的是自己和自己的伴侣。老公给我的帮助极大，鼓励我、安慰我。我逐渐地开始通过各种渠道搜集相关信息，当时只有一个信念，一定找出解决方案来帮助自己，帮助宝宝，帮助这个家。同时，也一直在心里做着最坏的打算。

2、五个半月时确诊极重度听力障碍，七个半月时佩戴助听器。

曾经经过好长时间才接受这个事实。知道真相后一直心存幻想，希望是有误差导致的结果，特别不愿从心里接受这个事实，同时开始担心所有的事情，特别是助听器，总怕自己的决定导致更错误的结果，担心如果宝宝还有希望复原的话，如果选择佩戴助听器的话会造成更大的损失，就这样，犹犹豫豫，白天黑夜地搜集大量的信息来支持自己的决定。

最后在两个月后接受了这个事实，坚持给宝宝佩戴助听器。当时，家人接受的过程比我要漫长得多，因为他们几乎都不相信，所以这时父母双亲一定要有一个人快点接受现实（在有科学依据的前提下），早为孩子去寻找那扇窗，去开启那扇窗。

回想当时的心情真的有些糟，不仅自己劝自己要为孩子坚强起来，还要说服家人，大家都认为助听器会有损听力，会造成更大的损伤（其实面对那么幼小可爱精灵的婴儿，没有人会接受这个事实）。当老人阻止孩子佩戴助听器时，真是到了心里的极限。虽然没有人能绝对阻止，但也没有人坚决支持，所以当父母的还要多承担一份家人的焦虑与不安。

我是这样坚持的：1、先通过网络查询专业知识与相关信息。2、带着问题找专业人士咨询（聋儿康复资深人士、西医、中医）3、在自己的耳朵上试试助听器的感觉。4、在孩子熟睡时佩戴助听器看看是否有听觉反应。5、孩子小不好看护，我就采取双耳轮替佩戴，一耳佩戴助听器好看护些。6、一定坚持引导孩子听声音、寻找声音。刚开始一个月较困难，因为不知道效果，我隔三差五地在孩子熟睡时弄出些声响看孩子的反应，为此经常被老人臭骂一顿。7、当孩子会寻找声音了，也就会给你反馈了，助听器也就佩戴起作用了。8、多与孩子交流，包括语言的交流、声响的交流（鼓声、敲门声等低频）、还有表情的交流。9、给孩子看许多认知图片与婴儿画报。10、最重要的是，逗孩子经常的笑，好的心态与好性格的培养，将使孩子终生受益。

小插曲：孩子在戴助听器期间，对声响有了反应。他最喜欢玩锅碗瓢盆，我们家的大锅小锅都是他日常的玩具，而且总是弄出极大的声响，以至于有一天，楼下实在忍无可忍来家里问询是否在装修。这时我们才意识到声音实在太大了，问好邻居的作息时间，尽量在楼下上班上学的时候让宝宝尽情地演奏锅碗瓢盆交响曲。

3、2010年11月耳蜗手术。

具体手术的相关事宜，网上的信息非常多，也很详细非常有帮助，这里就不多说了。当时最纠结的产品的选择。我都拐弯抹角地咨询到了香港的医生与香港的耳蜗技术支持人员。也曾经考虑到香港手术，因为想给孩子最好的，最先进的耳蜗。最后，综合考虑我们决定在国内手术。

当时我选择产品时考虑的几点因素：1、没有选择国际市场上最新的型号，而是选择经过时间考验过的稳定的上一代产品。经过咨询得出植入体最新型号与上一代型号虽外形不同，但技术参数基本相同，所以坚定了没有选择最新型的信心。就像汽车，经过磨合期的新型产品较稳定，而非刚刚投入市场的产品。2、到网上搜索相关同类产品使用者的视频，看看别人佩戴该产品后达到的效果，要看效果最好的，也要看一般的。这样会有一个较现实的期望值。3、与产品销售和技术人员多沟通，会学习许多信息，但不匆忙做决定。还可以向康复老师咨询，向使用过的家长咨询。每个产品都有自己的特点，只是需要我们家长找出自己最关注的核心来选择。4、我关注的核心顺序：安全稳定性、手术成功率、安静环境语言康复效果、噪音语言环境效果、音乐感知效果、新产品研发能力与更新速度（公司实力）。5、我当时选择了受众人群最多的产品，这没什么参考性，只是个人习惯，因为我是个较传统保守的人，我个人觉得使用的人多，长远发展的稳定性要好些。

我们最后是在天津一中心做的手术，是北京张道行教授亲自操作。我们没有选择微创手术，手术时间半个多小时，一个半小时左右麻醉苏醒的。

4、2011年12月开机至今：

刚开机时，每天无数次地用玩具鼓声等音响测查孩子的反应，然后就是无休止的同宝宝说话，给宝宝讲故事，听音乐。

不管宝宝对音乐是否有反应，我坚持每次睡觉前都给他放乐器较单一的简单的音乐，保证他在有声的世界里入睡。曾经有一段时间，宝宝对我的声音较敏感，我就每天晚上睡前，坚持重复简单的故事给他听，或唱简单的儿歌给他听。后来，这些反复重复的儿歌宝宝都记得，开机不到一年，宝宝就开始选择性的听自己喜爱的歌曲或故事，他会告诉我想听哪一个，他会自己选择喜欢的儿歌播放，如果不是宝宝想听的音乐，刚开始有一点儿声他就知道不是，给调到下一首去。CD机宝宝不到一岁时就开始玩（好在机器较皮实，至今仍在工作着）。宝宝还有一个简易的在手里拿的小广播，所有喜欢的MP3儿歌、奥尔夫音乐、韵律操等随时都可以播放。

还有一个玩具对宝宝的语言学习帮助很大，就是宝宝一岁时，我给他买的好学宝点读笔，在他刚刚手术之后，点读笔可以点出书上的许多声音，有鸟叫、开门、水声等丰富的自然与生活中常有的声音（这些声音都在故事书的图片中），我的任务就是引导宝宝听这些声音，用不了多久，他就会自己点读他想听到的声音了。我们的点读笔工作得非常辛苦，已经维修过两次了。现在，宝宝开始主动地看着婴儿画报，给我讲他熟悉的故事。虽然偶尔也有漏字的情况，但整体很不错。

我们是开机后每周一次亲子一对一单训，每次1小时。半年后，每周又加一次6-8个孩子的亲自小班训练，每次也是1小时，但多了同其他小朋友接触的时间，并且增加了许多音乐、互动的集体训练。

在培养孩子的过程中，我的感受是：1、一定让孩子愉快的成长，这对他整体人生意义重大，他有一个好的性格，在以后遇到困难时的应对能力就会有所不同。我们的办法很简单，就是每天尽量让孩子笑，陪孩子玩他喜欢的游戏，宝宝喜欢气球，我就给他买两大包，我们通过气球教他认颜色，教他画气球，教他用球拍打气球，我们宝宝一岁多点，还没走稳就会用球拍打气球了。宝宝喜欢皮球，我们家就一屋子大大小小的各种球，他很早就认识常见的球类，踢球、拍球都会比同龄的孩子早许多。还有就是同其他孩子一样喜欢翻东西，这正是鼓励孩子的探索欲的最佳时期，我们也没有别的好办法，只能忍受每天宝宝把柜子、冰箱倒动个底朝天，好在这只是阶段性的爱好。2、一定要了解自己的孩子的特点，知道他的喜好，可以在他喜欢的事情上多下功夫。印象最深的是，我们刚刚开机不久（具体时间不记得了，好像开机后3、4个月左右），有一次在电梯里宝宝无意中发出与“g、k、h”相似的声音，肯定是后舌音。我马上强化这个声音，引逗他有意识地发这个音，即使他不明白意义，但我也趁热打铁帮他牢记他是如何发出这个音的。我记得当时夸大的赞扬宝宝，并开始对宝宝说“鸽鸽鸽，小鸽子。哥哥哥，小哥哥。咯咯咯咯笑”。之后每天玩宝宝喜欢的游戏时，都会无数次地帮他巩固，只要他简单的模仿发出这个音，我就亲他、爱他、抱他，让他知道只要发这个音就会带来愉快。所以宝宝最早的几个音中就有“哥哥”。这是非常偶然的事情，但把握住时机，他就会学得非常轻松。记得当时有位老师听见我让宝宝叫“哥哥”时，老师根本不相信，老师对我说他不可能这么早学会“哥”的音。还有我的宝宝最喜欢他的姐姐，与姐姐玩是他最幸福的一件事，所以，我就每天都同他说姐姐的话题，宝宝爱听也感兴趣，自然他“姐姐”的发音又早又准。我们宝宝小时候最喜欢圆的东西，气球、皮球和锅都是他的最爱，所以我们的婴儿识图卡片都买圆的，这很有效果，宝宝很早就能听懂动物的名称，可以帮助我识别他的听音准确性。

现在已经开机后1年4个月了，聆听效果我们非常满意，沟通、理解能力也满意。现在宝宝可以流畅地说6-8个字日常熟悉的句子，如：“姐姐快来吃饭，妈妈帮我吹气球，我要蓝色的气球”的等。有一次，我给宝宝复习他已经认识的识字卡片，他不想学习，就对我说：“我不认识”，我说：“你认识的”，宝宝就换种说法说：“我不知道啊”

总结：我们的天线小天使都有着特殊的使命，他们是让我们变得更友爱、更包容、更坚强的使者。让我们的天线天使载着我们爱的光辉穿越那扇窗吧！

我们一路同行……