诚诚耳蜗手术及开机记录

ccbb · 发表于 2013-1-11 10:46

   儿子是2012年4月发现听力有问题的，那时他已经4岁2个月了，以前也会说话只是吐字不清，曾怀疑是舌系带问题带他到医院看过，由于对这方面知识的缺乏阴错阳差挂了个口腔科，那儿的大夫专业知识也够呛也没建议我们挂耳鼻喉科，就这样耽误孩子这么晚才带上助听器。当时的听力右耳100，左耳70，致病原因是前庭导水管扩大，可能比起双耳都极重度聋的孩子他还比较幸运，左耳佩戴助听器的效果很好，正常交流没问题，但这种病做耳蜗是迟早的事，我们报过国家援助项目，却因为左耳听力达不到标准没有成功，我们也试过专程去厦门长庚医院申请捐助，也是同样原因没能成功。在我们心里是希望孩子能保持现有听力不做耳蜗的，所以对这些失败并没有太多遗憾，只是对自费做耳蜗有了心里准备。可惜现实从不以人的意志为转移。10月，11月连续两次的听力波动让希望无情的破灭，这次我们下定决心不再抱有幻想给儿子做耳蜗。
   从诚诚发现这个病时我们就开始收集这方面的资料，最后选定了奥地利耳蜗，索纳塔+opus1，19.8万。说起这些我和诚诚爸真的是很感动，孩子决定做手术后很多亲朋好友没等我们开口就主动借钱，诚诚爸单位的老板更是一下子拿出5万说不用还了，同事们也是1000，2000的凑，财务上有个小姑娘一个月才1200月工资，也拿出1000元，害怕我们不要专门到医院临走汽车开动时才把钱隔着窗户递到老公身上，这些拿在手里的不只是钱而是一份份沉甸甸的情意，我和老公要用一辈子报答这份深情厚谊。
   11月30日我们带着资料来到洛阳解放军150医院，请从北京来做手术的张道行教授看一下孩子的情况，张教授说孩子只是前庭导水管扩大，做出的效果会很好以后唱歌都没问题，他的话让我们吃了一颗定心丸，就和医院定下了手术日期。
   12月5日住进洛阳解放军150医院，晚上做了心电图，第二天一大早有护士来抽血，上午拍胸片。下午做核磁共振，我们不知道原来核磁共振的声音那么大，一开始孩子没有喂水合氯醛没有睡熟，进去3分钟就醒了吓得哇哇哭，再喂却怎么也不睡，只好第二天再做。
   12月7日一早就把孩子叫醒到中午快瞌睡时赶快喝水合氯醛，这次顺利的做了核磁共振。万事具备只等明天的手术了。
   12月8日人们总说好事多磨，手术前就怕孩子感冒发烧。早上量体温的时候，我看到体温计上的37.2度，就感觉全身的血液一下凝固，看看表张教授已经在飞机上了，今天还只有我们一台手术，当时的心情无法用言语形容。孩子的体温一直在37-37.2之间徘徊，下午张教授来了说体温在37.5度以下都没问题，既然专家都这么说了，我们也没什么犹豫的了，那就做吧。孩子4点20进手术室，6点30出来，当手术室的门被推开，就看见孩子像一只受惊的小猴一样的抽泣着，头上缠着厚厚的纱布鼻子上还有未干的血迹，我都快心疼死了。从手术室出来后孩子一直昏昏沉沉的睡着，除了半夜醒来摸着头说：头可大难看死了哭了一阵，就一直昏睡，体温一直在37.8上下。
12月9日孩子早上醒来体力有所恢复，喝了一碗米粥就又睡了，体温在37.5上下。傍晚喝了一包奶。医生交代不要吃硬的东西。
   12月10日孩子才算完全恢复，胃口颇好的喝了舅爷熬得排骨汤。孩子的绷带勒的太紧了，整个头皮都水肿起来像带了个帽子一样。
接下的几天孩子除了头上缠着纱布其余和平时一样，每天输完液后要么看动画片，要么拉着我们下象棋，住这几天院，儿子下棋水平明显进步。
12月15日拆纱布，医生说伤口长的不错。
12月18日出院，回家等候一月后开机。
   这次住院的总费用，耳蜗19.8万+住院费7000元，由于我们带的资料比较齐全很多检查项目都省了。只做了常规的心电图38元，胸透70，核磁600，血液检查大概不到400元，手术当天花了4900，总的费用还是还比较少的。来之前我知道耳蜗不报，可没想到由于儿子是城镇居民医保连住院费都不报。洛阳市的规定，新农合耳蜗报8000，（耳蜗要进医院，医院还要加价）住院费70%报销；城镇居民一分不报。对这规定我既气愤又无奈，都是中华人民共和国居民，每年医保的钱我们都交，为什么不报住院费，难道我们不是住院吗？可人已经来医院了，总不能为几千块钱再回去吧。

eslyy · 发表于 2013-1-11 11:08

楼主写得很详细，望孩子早日康复！

凤凰于飞 · 发表于 2013-1-11 11:33

非常同情，现在城镇医保还不如新农合，对这个规定，真的非常无奈。

ccbb · 发表于 2013-1-11 11:43

2013年1月9日，耳蜗公司通知我们今天开机，上午九点我们来到洛阳妇女儿童医院等候开机，业务员小纪手里领着一个像密码箱一样的东西，这就是传说中的体外机，当时由于查交接清单以及学使用方法耽误了一些时间，加上开机测试时孩子不是很配合，调机的时间并不长。小纪说输入了两个程序，每个程序三个音量，回去先适应一下就结束了。回去的路上孩子只带耳蜗反映基本和什么也不带一样，我真是心慌慌，不知道孩子是否能听见声音。在回家的公交车上，无意中诚诚爸按了一下外包装上的小塑料泡，发出“啪”的一声，儿子说听到了。我们又做了一个测试，在儿子身后按塑料泡，让儿子听响了几下，孩子每次都能说对，我好高兴呀。中午睡觉前我给孩子带上助听器问他用耳蜗能不能听到声音，孩子说声音太小了听不到。给小纪联系，他说开始时声音给的都小，让我换个程序再试试。
1月10日耳蜗程序已经换到最大档，孩子还是说声音小，有意识的情况下能听到按塑料泡的声音，其余的反映和什么都不带一样，玩点读笔时还是会凑到好耳。又和小纪联系，他说再观察几天，一星期后他会再来洛阳如果还是觉得声音小就再调大，并说开机时只要孩子不排斥耳蜗就行。诚诚并没不愿意带，有一次线圈掉了还自己按上呢，再观察观察吧。晚上和爸爸妈妈一起玩辨别声音的游戏，只带耳蜗感觉还是能听到的，但必须是专心听才行。
1月11日儿子一大早就醒了，带上耳蜗和助听器我问孩子只用耳蜗能听到声音吗？可能孩子年纪小不能形容自己的感受，一会说能一会说不能，问的多了就烦了，说我不想回答。我记得看过一篇询问孩子方法的文章，我拿来一支笔，先画了一个笑脸和一个哭脸，告诉诚诚听到声音就笑，听不到就哭让他选择，结果他选了笑脸；又画了大中小三个小人代表音量，他选了中；又画了男女两个人代表声音粗和细，他选了女；又画了一个电锯和一把锤子，孩子选了电锯，不知道这个结果是否准确。儿子在看书的时候我用确保他好耳听不到的音量不停的叫“诚诚”，他都没反应，就在我有些灰心的时候，儿子说：“你老叫我干啥？”我不知道孩子耳蜗是否能听见，因为他会看口型，左耳有听力，而且不是每次叫都有回应。还是那句话，再观察观察吧。