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一位母亲的来信!

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发表于 2007-1-29 14:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
欧仕达助听器
尊敬的爱心人士:
您好,冒昧的打扰您,实属救儿心切,困境所逼。恳求您能在百忙之中看完我的信!您的帮助我会永远铭记在心!  
二零零七年元旦刚过,因为孩子两岁了还不会说几个字,我们一家三口借钱去了趟北京,虽然对孩子的耳朵听力问题有所担忧,但因为看着活蹦乱跳的孩子时不时逗人开心,也就没太放在心上,总认为查一下,最多带点药回家就可以了。
三号早晨六点多,我们一家三口出了北京西客站直奔解放军三零一医院,按照专家韩东一教授的安排,带着孩子到医院耳研所做了声导抗测听、听性脑干反应阈值、听觉相关电位反应测听、诱发性耳声发射、电极、体感诱发电位、CT等七项检查,哄着孩子吃点饭等着下午开药。
下午三点,我们满怀希望的见了韩教授,他看了检查结果后说:“只能做人工耳蜗手术,大概前后期治疗费有三十多万吧。”
没等听完我便跌在了当场,身边的几个大夫把我扶了起来,泪水已经模糊了我的视线:“求求您帮我们想想其它办法,试试药物治疗或把我的耳蜗给他可以吗?我们就连这次来检查都是借的钱,求求您帮帮这个孩子吧,他才两岁”。
“已经晚了,只能做人工耳蜗,它是电子产品,不是人体器官可以代替的。赶紧回去筹钱给孩子手术吧,四岁以后错过了语言发育年龄,做了手术也没用。”
我瘫坐在诊室门口的椅子上,仿佛世界上只剩下我一个人,老公过来问我孩子到底怎么样,我竟连一句话都说不出来,孩子看我流泪吓得一个劲的“妈妈、妈妈”的叫,伸出小手来帮我擦。
“走吧,咱们去趟协和再查查,韩教授说孩子只能做人工耳蜗”我多么希望这是一次误诊呀?
第二天,我们一早去北京协和医院排队挂号检查,倪道凤教授给我们的结论同样是只能做人工耳蜗,最后的一丝希望同时也抹杀的一干二净。
孩子二零零四年八月初十出生,不到十五天,小脑袋便可随着手机声音转动,虽然我们一家八口人挤在里外三间窑洞里。可自从有了这个小宝贝,全家人都很开心,看着他一天天长大,牙牙学语,蹒跚学步,对着电视学跳舞。可谁想天降灾难,偏偏就落到一个孩子身上。
自从孩子病了以后,家里再也没有了笑声,我从来没见老公哭过,可最近却总是发现他精神恍惚的从外面回来,逼问才知道,他到医院打探出卖器官。
孩子的爷爷是同煤集团的一名老员工,十几年前因为井下事故砸伤肾脏,患上了尿毒症,双儿一女随之辍学,多亏政府和领导关心坚持到现在。可天不怜悯,老人老了老了还得承受这样的打击,看着他老人家风里来雨里去,隔天到医院透稀的憔悴模样,老公也不敢再提卖器官的事,可我们又该怎么办呢?怎么救这个可怜的孩子呢?
天下人都有做父母的一天,当您做了父母便会知道其中的辛酸,由其是看着一个活泼可爱的孩子慢慢失聪迟钝,是多么一件让人揪心的事呀!所以我今天在这里求助,求求您救救我的孩子,如果可以,我情愿以命换命,恳求您伸出援助之手,您的每一份爱心,在此都将是这个两岁孩子一生的希望!帮帮我!救救我可怜的孩子吧!我们全家一辈子都会感激您的大恩大德!
联系方式:13994407293   师云峰女士

人生不如意之事十之八九,你有我也有,所以有了心的理解,现实中的沟通!
惠耳助听器

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发表于 2007-1-29 15:42 | 显示全部楼层
我很同情楼主的遭遇,怎么做以前的帖子大家已经说了,现在是泼冷水的时候了:
1、不要以为人工耳蜗是万能的!如同以为义肢可以完全代替人手。你可以问下论坛的秋风细雨女士,是不是每个做了手术的孩子都能取得理想的效果。我甚至认为,一看到聋孩就要求人家父母给他孩子做手术的医生是不负责任的。
2、人工耳蜗的后续费用也是比较贵的,而对于一个孩子来说,不经语训的人工耳蜗,只是一个废铁。语训的几万块钱,您也得找人捐;耳蜗的电池费每年几百到一千元,也许不是大数目,但一过保修期后,耳蜗的维修费就非常贵,而对于活泼好动的小孩子而言,不坏也算是奇迹了。10年后正常来说一般还得换个新的言语处理器,又是6-10万元。总而言之,养个耳蜗绝不比养辆汽车便宜。
3、一个没有听力的人生活就一定很不幸吗?生活得不错的聋人朋友一样不少,活得穷困潦倒的正常人一样不少。我承认,和正常人相比,没有听力是一个绝对的劣势,但倾家荡产砸锅卖铁之后,做了个耳蜗,就一定能使孩子生活得很好吗?这对他可能是一个负担而不是激励。当一个孩子懂事后,他知道自己背后负担了这么多的期望,他也许宁愿自己听不到。因为一般人不会对一个听不到的人有极大的期望,也因而不会有极大的压力。
4、一个朋友对我说,西部落后地区的聋人生活,基本上是最底层的,做了之后,或许有机会离开最底层。但我觉得,要离开底层,请从您们夫妻开始,而不要寄托在一个听力不知能恢复到正常人几成的孩子身上。记得一个做了耳蜗的父母说过:做了耳蜗,就如果背了债,是一种压力,也是一种动力(大意如此)。为了孩子生活得更好,请先从自身开始。

楼主当然要争取能为孩子做上耳蜗,但如果能力不及,也绝对不要勉强。好好教育孩子,孩子一样可以生活得不错。论坛上有许多听力很差的朋友生活得不错(当然,也有生活得比较差。但哪儿没有生活得比较差的人呢?!)。
说实话,我知道您心理很难受,但所有知道自己的孩子聋了的父母都和您一样难受。您家生活比他们好象艰苦一点,仅此而已。难道您认为这就是您的优势所在?

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发表于 2007-1-29 14:53 | 显示全部楼层
密切关注,不能这样让一个孩子失去整个世界!!
也许我们是该做些什么了。不能老是眼睁睁的看着这样子下去吧。
请楼主提供更详细的消息。有门路的联系媒体和相关部门,大家争取尽力为之!!
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发表于 2007-1-29 16:09 | 显示全部楼层
同情,希望能得到社会的关爱。

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发表于 2007-1-29 19:15 | 显示全部楼层
装耳蜗前后期费用不用三十多万的。正如其他朋友的建议:先到残联联系免费耳蜗。我将了解一下楼主的情况,然后尽点力量帮助一下。楼主可有QQ?

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发表于 2007-1-29 20:09 | 显示全部楼层
唉,同情,找残联。。。。。。
或许我们不能一起来聆听,那就让我们一起来感受吧!

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QQ
发表于 2007-1-29 20:27 | 显示全部楼层
要尽量争取到免费耳蜗!

如果争取不到的话,就不要勉强地做电子耳蜗了,就如2楼老k 说的——要量力而行。

可以先想办法赚钱,同时等待相对廉价的国产电子耳蜗的面世。
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2007-1-29 22:17 | 显示全部楼层
如果尚有残余听力,还是配大功率助听器好些。   

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才华横溢奖

发表于 2007-1-29 23:11 | 显示全部楼层
早先时候叫楼主扫描相关资料(听力图等)上来,至今不见动静啊.

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发表于 2007-1-30 11:10 | 显示全部楼层
做的报告的结果呢???

现在是否还在北京???
亮耳听力 www.bjphonak.com
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