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专访大医曹克利:人工耳蜗可以安然陪伴孩子一生吗?

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发表于 2017-5-31 10:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
专访大医曹克利:人工耳蜗可以安然陪伴孩子一生吗?原创 2017-05-19  聆听天使


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编辑絮语:


这次对曹克利教授的采访,我们想知道的不仅仅是耳蜗植入的方方面面,作为对耳蜗技术研究大半生的医者,作为对听损孩子命运无比关切的仁者,作为对人生抱有不偏不倚价值观,很少让主观意志控制自己言行的智识分子,他对孩子一生的观照绝非医患关系那么简单。
怎么看待耳蜗孩子的发展;他们最该接受什么样的建议和忠告;如何让耳蜗使用更安全、可靠;什么样的康复方式对孩子身心皆有益……这些思索有点像一位普通又不普通的爷爷对孙辈的忧思,关乎命运,放眼毕生……
对曹克利教授的专访,我们等待了整整五周。繁忙的工作、出差和突如其来的感冒、口腔疾病,让这位一直靠长跑保持旺盛精力的耳科大夫,稍稍放慢了脚步。
顶着亚洲人工耳蜗手术例数之首的桂冠,曹教授一直是形色匆匆。虽然他的步伐并不急促,语速也不太快,但你知道,从他28岁接触单通道人工耳蜗开始,他就是用这样不紧不慢的步速,保持着前进的方向和姿态,从未改变过。


在他和人工耳蜗命运交织的40年里,无数次的阻隔想要让他偏离这条航道。
从一开始耳蜗动物试验到临床实践的艰难行进;从单通道耳蜗植入效果不佳、病人家属的不理解和羞辱,到后来耳蜗植入的种种疑难病症……放弃人工耳蜗,曹教授有无数条理由,而坚持下去,只需要一点信念——“我觉得这条路是正确的。”
不得不承认,在这个世态纷乱的俗世,摒弃一切杂念,万事遵从内心的贤士还是存在的,这是这个时代的幸运,这个行业的幸运,也是被他的事业和爱照临的孩子们的幸运。当然,他无需理会这些,他只需要知道,抱定一个信念不动摇,无论自己是被人热捧,还是造人羞辱之时。

试想一下,如果中国人工耳蜗领域没有曹克利,没有他前期开拓性的研究和后面突破性的临床进展,没有他冲破人工耳蜗植入的种种禁区,攻克耳蜗植入的疑难杂症,人工耳蜗对中国听损人群生存状态的改变,还会如此风生水起吗?还会有如此多的听损儿童在普校校园里朗朗诵读吗?
毫不为过地说,曹克利是中国人工耳蜗领域的先驱,一位把攻破不治之症的憧憬真正变成现实的大医。

如今,花甲之年,当再次面对他熟悉的听损孩子们,曹教授还有什么样的叮嘱和忠告要送给他们?一如他在过去五十年里做的那样,只要对孩子有益,哪怕自己冒风险,也要去做,去努力。



积极融入主流社会,寻求一席之地

聆听天使: 在您看来,两个状况相仿的重度聋孩子,在幼年时植入与未植入人工耳蜗,对孩子成长的影响有多大差别?
曹克利:听力损失很严重的孩子,幼年时期是否植入耳蜗,将会对他们的一生造成很大的良性影响。在我看来,即使有的孩子存在一定程度的耳蜗畸形,哪怕植入效果不是特别理想,存在潜在的风险,仍然是尽早植入比不植入情况更好。
我在门诊见到不少小时候听力损失在80、90分贝的孩子,因为缺少干预,到十几岁、二十岁再见到他们时,孩子几乎一句话也不会说,这时候做什么都晚了。
而有些聋校的孩子,十几岁才植入耳蜗,因为已经习惯了手语和短信交流,孩子做了耳蜗也不愿意戴,常常是回家才戴上,出门就摘掉。他们会面对这样的心理和环境压力:就是班里其他孩子因为他戴耳蜗了而排斥他。那些孩子说他成了有听力的人,和他们不是一种人了,就不愿意理他了。所以,后来很多大龄语前聋孩子,我们就不是特别建议他们植入耳蜗了。

聆听天使:您曾经在人工耳蜗的发明地澳洲访问多年,您对当地的人工耳蜗文化如何看待?当地人又对人工耳蜗抱持什么样的态度?
曹克利:西方人对人工耳蜗的接受程度比中国人好,也是因为他们的文化包容性更好。西方的医生提出,人有两只耳朵,尽量要让两只耳朵都能听到声音。所以,在西方,双侧植入的比例很高。
当然,西方人里也有抵制人工耳蜗的。比如英国有个聋人协会就非常不接受耳蜗,他们认为上帝造人时就是安排他们听不见的,怎么能随便违背上帝的旨意呢。有一次我们在英国开人工耳蜗专家会,这个协会的人就来阻止我们进入会场,场面挺尴尬的。据我所知,在日本和美国也有这样的组织,专门反对人工耳蜗。

聆听天使:  西方国家其实有很成熟的聋人文化,聋人在那样的环境和氛围里,生活得非常有自尊,也能找到自己的快乐,甚至更有归属感。您认为我们是否应该把孩子将来如何生活的权利交到他们自己手里呢?
曹克利:我的观点还是希望孩子们通过努力可以进入主流社会。因为孩子今后上学、生活和工作,都要在主流社会中进行,这是回避不掉的。
目前人工耳蜗技术已经相当成熟,其安全性、可靠性也都很高,孩子们完全可以凭借它,凭借自己的努力,积极融入主流社会,在那里寻求自己的一席之地。


耳蜗可以安然戴一辈子吗?

聆听天使:令我们有些担忧的是,耳蜗真的可以让孩子们戴一辈子而安然无虞吗?我们信赖目前的耳蜗技术,但一生太漫长,孩子又处在复杂、变化的环境中,怎么能保证植入体不会损坏呢?
曹克利:理论上,经过耳蜗公司测算,人体植入耳蜗80年后,仍有80%的耳蜗还是完好的。但一台耳蜗是不能戴一辈子的。如果在使用期间,植入体发生损坏,还可以再次植入。
即使耳蜗使用了一辈子都没有损坏,但其技术指标已经远远落后于时代,仍需要更换植入体。陆峰使用旧植入体二十年后重新更换新一代植入体,感觉效果完全不一样。
我认为比较理想的状态是,听损人士一生至少更换一次植入体,以人的寿命为80岁计算,40年更换一次植入体就可以了。


聆听天使:不是说二次手术是有风险的吗?另外,二次手术的植入效果仍然可以得到保证吗?
曹克利:第一次植入手术,人体对异体的局部反应更强,有的人甚至会表现出很强的局部反应。但二次手术时,由于人体已经在电极外自然形成一圈组织保护膜,再次植入电极,人体反应较第一次更轻,但要注意的是,旧电极取出后要尽快植入新电极,否则保护体形成的通道会长实,再插入电极会更困难。

聆听天使:听说国外的二次植入手术在门诊就可以完成,它并不是很大的手术。
曹克利:这个说法应该是误传。因为耳蜗植入一个全麻手术,不可能由门诊简单完成。



不要为了外观损失更多

聆听天使:您如何看待人工耳蜗这个外显的人造器官,它对使用者尤其是儿童带来的社会和心理的压力是怎样的?尤其是在中国传统思想影响下的普通人,是否可以接受这个看上去有些“奇怪”的舶来品?
曹克利:我接触过一个戴耳蜗的孩子,一直非常快乐和自信,直到有一天,他听人用很不好的口吻问起他的耳蜗,从此这个孩子就不自信了。这件事提醒我们,要重视人工耳蜗对儿童的心理影响。现在的很多植入者中,年纪小孩子都不太排斥耳蜗,越大的孩子在意和忌讳得越多。

中国人的传统眼光有时比较封闭,不太接受新鲜事物,很多年前,街上出现一个黑人,人们就会把他围起来看,而随时时代的进步,这种情况会慢慢改善,对耳蜗孩子的接纳也是一样的。就连听损孩子家长也一样,有一部分人接受它,另一部分人不接受。
我们一直在做家长的工作,不要为了外观,损失了孩子步入正常社会的机会。这些年在这方面,我做了不少科普工作,曾去到河南、内蒙、陕西等比较封闭、欠发达地区,和大家讲耳蜗的作用。


聆听天使:在植入耳蜗之后,不少孩子的语言交流能力获得了很大的提高。但同时,也有一些不好的消息传来,比如孩子头部磕碰造成耳蜗植入体损害,需要二次手术,并伴随一轮新的康复。对孩子来说,是否他们终生都需要做一个小心翼翼的设备保护者。
曹克利:是的,植入耳蜗的孩子终生都需要重视这个问题:防止植入体位置被磕碰。我每个月都能碰到植入体下头皮血肿的的门诊病人,他们当中以十几岁的孩子居多,因为这些孩子运动量大,无意中的磕碰也很多,最后形成了外伤和血肿,不得不用抽血穿刺来缓解。更大的代价就是需要更换植入体。而每次重新植入都会在伤口上形成瘢痕,对皮瓣供血产生影响。

聆听天使:对佩戴人工耳蜗的孩子来说,您对他们最重要的忠告是什么?如何引导他们正确看待人造器官和自己的关系?
曹克利:我问过很多孩子这个问题,他们认为耳蜗就是他们的一部分,自己有责任保护好它,很多孩子早上一起床就积极要求佩戴耳蜗,我想这已经很能说明问题了。


澳洲提倡家庭康复

聆听天使:最近您是否关注南昌一康复中心长期虐打听损儿童的事件?被虐儿童中有不少是植入人工耳蜗的孩子。您怎么看待这些受虐儿童的困境?
曹克利:这些孩子不同于普通孩子,是更需要受到照顾的儿童。这家康复中心里老师的素质和品质确实也亟待提高。
在我看来,真正培养出一名合格康复教师很困难。十年前,协和医院成立人工耳蜗中心时,参照澳洲的标准也设立了听觉口语训练中心(AVT中心),希望帮助植入耳蜗后的孩子进行言语康复。当时我们从澳洲请来的Mary老师,用一年多时间才手把手培训出两个康复老师,非常不容易。而边远山区和其他资源匮乏地区,要培养出好的康复老师更是困难。
我想建议家长越早为孩子植入耳蜗越好,可以免去很多康复的艰难,家长如果可以再能及时参加家庭康复培训,多多关注孩子,给孩子良好的语言环境,孩子就更容易康复成功。

聆听天使: 澳洲的康复中心是什么情况?他们康复听损孩子的模式也和咱们类似吗?
曹克利:Mary曾经对我说,国外的康复理念是不仅仅依赖康复中心,更看重家庭环境对孩子的影响。包括香港的听损孩子家长,每周定期带孩子去康复中心几次,剩下的大部分时间都是在家里帮孩子康复的。不存在把孩子放在康复中心不管的现象。在他们的观念里,孩子如果不在家庭环境中长大,人生一定是不够健康的。
我的同事魏朝钢教授也认为,依赖康复中心康复出来的孩子,语言偏死板,而家庭康复为主的孩子,语言更接近正常人,也更自然。

(未完待续)

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