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【还有6个名额】人工耳蜗全免费但有较大风险,上海耳蜗征集6岁以上临床志愿者!

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发表于 2015-12-13 19:50 | 显示全部楼层 |阅读模式

注意!下文是上海力声特第二代人工耳蜗产品召集临床验证志愿者活动的文章,这个文章去年底发布的,从那时到现在,全部70个名额中大多数已经手术,不过,尚有6个6至18岁的患者名额需要征集,欢迎有兴趣的6至18岁患者报名参加这个活动。 这个活动虽然是免费的,但有相当大的风险,具体可见下面的正文。 据我所知,已手术的患者效果多数相当不错。另外,上海耳蜗对志愿者要求比较严格,若语言能力很差,自身听力条件不大好例如有畸形,就不要报名了,因为很难被选上。

以下是正文!


很多听障论坛老会员知道,2009~2010年, 上海和杭州这两种国产人工耳蜗做临床验证,在本站征集志愿者,我站积极配合了这一利国利民、对聋人有重要意义的活动,我站各有很多会员参加了两种国产耳蜗 的临床活动,这两种国产耳蜗后来都获得药监局批准,已相续上市,使得许多原本经济条件有限做不起进口耳蜗的患者,通过做国产耳蜗重回了有声世界,同时,打 破了进口耳蜗的垄断后,进口耳蜗价格也大幅下降了!

这两次活动是我站做得比较漂亮的公益活动,我 们网站虽小,也为聋人康复事业做出一点小贡献,对此,我们还颇有点自豪的!不过,活动也有不足,主要是术前对耳蜗手术风险强调的不够多,一些志愿者对耳蜗 效果认识不足,因此,在本次召集志愿者活动之前,我特意写了一个关于做耳蜗风险的帖子,请见:http://bbs.cndeaf.com/forum.php?mod=viewthread&tid=421501

在帖子里,我告诉大家做人工耳蜗手术有相当的运气成分,在一定程度上可以说就是一场赌博、一场胜率较大的赌博,平均每四个人里,三个人赢、一个人输注意,这是指患者花10万~30万 的钱做正式上市的成熟耳蜗所冒的风险,如果是做耳蜗志愿者,虽然这本次验证的上海耳蜗产品是在较成熟产品基础上研制而成的,理论上风险比上次小一些,但作 为未经验证的产品,肯定是不成熟的,风险比正常情况要大,正常情况下每四个人里有一个人效果不好,做志愿者有可能也是每四个人里一个不好,也有可能两个不 好甚至三个不好,弄得不好四个全不好的可能性都有!

正常情况下花钱做耳蜗前,需要先掂量一下自己是否输得起,输不起就别做。做志愿者之前,最好也掂量一下是否输得起,志愿者虽然基本不需要花钱,不存在输不起钱的问题,但手术失败、并发症、效果差的……等可能性比正常情况下更大,若你无法承受最好还是别报名了!

我建议满足以下条件的患者再来报名:1、输得起!有很好的心理承受能力,能够承担失败的后果。2、家庭经济情况比较糟糕,没钱(包括无法借钱)做正式产品。3、有重回有声世界的强烈愿望

下面言归正传,说说这次的耳蜗志愿者活动。
1、产品:
次召集志愿者的,是上海力声特耳蜗公司,力声特耳蜗是第一个获得国家批准的国产耳蜗,在第一代产品获批后,力声特没有将之立即上市而是持续改进,直到今年 才开始小批量上市,从已上市产品的看,效果相当不错!不过第一代产品性能比较一般,言语处理器还是体配的,公司继续大力投入研发,终于研发出来第二代产 品,也就是这次做临床验证的LCI-20PI型人工耳蜗植入体 和LSP-20A型人工耳蜗语音处理器,该产品简介可见附件。

2、医院和志愿者人数:
参加这次活动医院有上海复旦大学附属眼耳鼻喉科医院、上海新华医院、武汉协和医院共三家,武汉医院已可手术,上海估计需等到下月
征集志愿者人数是70人,其中6-18周岁35例,18周岁以上35例,也就是说三家医院每家医院平均25人(18岁以上和以下各一半)

3、入选标准:
6周岁以上(含6周岁)有言语功能的语后聋患者,详见附件

4、排除标准:
有人工耳蜗禁忌症等,详见附件

5、费用:
产品费用、医院检查费用、住院和手术费用全部免费,另外给与免费调机11次、免费评估3次,免费来回车费12次,免费住宿12次、市内交通和差旅费600元等报销,详见附件。

6、参加活动流程
   患者报名→初步筛选→通知通过初步筛选的患者去医院检查→合格后手术→术后四周开机→调机和随访等

7、报名办法:
请到人工耳蜗网报名页面进行网上报名,网址是:http://33erwo.com/html/zxhd/7004.html  若您不会填写网上表格或者有问题需要咨询,可联系13501907397(苏文)咨询或报名报名请告知患者姓名、性别、年龄、哪里人?几岁耳聋的?语言能力如何?联系人姓名和手机

8、下面的附件里是此次活动的一些情况,请下载后观看

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 楼主| 发表于 2015-12-13 19:57 | 显示全部楼层
下图为上海力声特公司在浦东国际医学园区的厂房,我们已经多次在这里搞过活动,包括参观活动,医患交流会等

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发表于 2015-12-15 00:56 | 显示全部楼层
已经尽仁尽意了,苏老大辛苦了!

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发表于 2015-12-15 15:30 | 显示全部楼层
本帖最后由 咔哇咿 于 2015-12-15 15:32 编辑

顶一个,我是力声特第一代产品植入者,目前效果不错,还可以和网友视频聊天,现在闻声展开第二代产品说明技术又跟进了一步,真希望以后力声特能研发出一代接一代的更先进的人工耳蜗来造福于广大聋人。如大家想了解力声特效果可以加我QQ 904656306 但加我时得要备注下想了解力声特耳蜗。

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发表于 2015-12-18 06:02 来自手机 | 显示全部楼层
InakiAding 发表于 2015-12-17 21:39
人工耳蜗植入已经比较成熟了。国项在全国各大三甲医院也开展多时,已经有很高的成功率。
人工耳蜗植入如果 ...

我有点疑惑,这个赌字对那些进口蜗真的不适用吗?它们上万个植入者都是百分百成功的吗?成功率高就等于我去做三十万的蜗不是赌吗?这些各种蜗的成功率一个路人是怎么那么清楚的,莫非你是厂家内部人士?

什么才是对听障人利益的保护?,有竞争才是对听障人的利益的最好保护。目前国产蜗一家独霸的局面如不能被打破,听障人的利益能不能被保护到,只能求那唯一的商家老爷发慈悲了。 这样的局面作为一个听障人士的我想想还真感到不安。

苏版主态度非常中肯不偏不倚,与各个牌子的耳蜗、助听器都有过合作,比如几年前诺招募志愿者、各种进口蜗的手术优惠活动等。怎没见人对这些公益活动冷言冷语?
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发表于 2015-12-18 06:28 来自手机 | 显示全部楼层
作为听障者,在选择耳蜗上,都是被动的选择,不管进口的蜗也好,国产的蜗也好,都是要靠运气,不是说选了进口的就高枕无忧了,据我所知做进口的效果不好的大有人在,只是厂家不公布而已,我们无从得知,进口耳蜗一家独大,价格居高不下,随着国产耳蜗的崛起,另进口耳蜗价格大幅度下降,不是造福了我们这些聋人了吗,让我们有了主动的选择权,国产耳蜗起步晚,这几年力声特在努力向进口蜗看齐,在研发技术上改进了不少,成就了可以媲美进口蜗的第二代产品,我们应该支持它,因为它成功了,我们所有聋人就有福了,耳蜗成为听障者都用的起的产品,这不就是大家希望看到的吗
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发表于 2015-12-18 07:21 来自手机 | 显示全部楼层
我是力声特第一代耳蜗2012年的植入者,目前效果是不错,如有想要了解力声特耳蜗效果的患者可以加我Q号:1183628107。欢迎大家相互交流
来自: 微社区

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 楼主| 发表于 2015-12-18 12:52 | 显示全部楼层
InakiAding 发表于 2015-12-17 21:39
人工耳蜗植入已经比较成熟了。国项在全国各大三甲医院也开展多时,已经有很高的成功率。
人工耳蜗植入如果 ...

说“耳蜗手术在一定程度上像是赌博”的原因,在我的“术前必读:做人工耳蜗最大风险是什么?术前必须考虑什么问题?”请见:http://bbs.cndeaf.com/forum.php?mod=viewthread&tid=421501  帖子里,这里我只是引用了一下,来说明做志愿者风险更大。

对听障人士的利益进行保护,首先要做的,就是把风险告诉患者,而不是吹得天花乱坠,你可以说效果大多数不错,但不能说效果都是极好,“都”和“极好”这种话是不负责任的,是对患者的误导!

你显然没看过术前必读这个帖子,建议你看一看,你看过以后就会知道你在这里说的有多可笑。



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 楼主| 发表于 2015-12-18 13:17 | 显示全部楼层
仓央_YuNxB 发表于 2015-12-18 06:02
我有点疑惑,这个赌字对那些进口蜗真的不适用吗?它们上万个植入者都是百分百成功的吗?成功率高就等于我 ...

这位InakiAding根本没看我写的术前必看帖子,想当然的以为我说的四个人里三人赢一人输,指的是医生做手术的成功率。

其实看过术前必看帖子就知道,医生手术成功率高我已经说了,我说的“四个人里三人赢一人输”指的是效果,意思是平均四个人里有一个人效果不好,有一定风险,从一定程度上说就像是赌博。
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发表于 2015-12-18 15:14 | 显示全部楼层
支持!
这个成功定义,手术只是一小部份,还有个体差异、期望值等的很多因素!
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