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聆听,我的生活更美好——人工耳蜗开机周年纪念

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发表于 2015-9-2 11:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 花雨梦 于 2015-9-2 11:40 编辑

                                               聆听,我的生活更美好——人工耳蜗开机周年纪念
      2015年5月15日,是我做人工耳蜗后开机一周年的纪念日。一直想着要写篇文章来纪念下这个特别的日子,因为最近事情太多,一直没法静下心来写字,所以一拖再拖,真是令人汗颜。但是不管多忙,对我来说这都是一篇不得不写的文字,而且一定要发到听力论坛上来。非常感谢这个平台,因为我就是通过听力论坛的人工耳蜗版块开始了解人工耳蜗和很多植入者的相关信息和分享的贴子,这对我的帮助非常大,看到很多和我一样听力不好的朋友在植入人工耳蜗以后重回有声世界,使我最终决定做了国产诺尔康的人工耳蜗,效果比我预期的要好很多,我想我也应该和大家好好分享一下我的经历,希望也能够帮助到其他有需要的人作为参考。(个人体验,仅供参考哦

    我是成年语后聋,可能因为体质不好,先天不足,小时候经常发烧。那时也不知道是不是用了什么药影响了听力,反正以前没发现听力有多大问题。读高中时有同学和我说在后面叫我时我总是没反应,对此也并没有上心,直到毕业后出来工作,工厂环境的噪音影响,听力才开始下降得历害。有一次用耳机听音乐,发现左耳只听到吱吱的杂音,开始还以为是耳机坏了,结果换一边听才发现是耳朵的问题。去医院一检查,诊断结果是神经性耳聋,说是国际性医学难题,根本没有有效的治疗措施,所以大概98年开始左耳就开始配戴助听器了。虽然戴助听器能帮助我听到声音,但听力问题,开始影响到我的人生。我以前一直就对自己没什么自信,听力不好以后就更自卑了,不太爱和人交往,生活圈子又特别封闭。幸好我从小就很喜欢中国的传统文化和戏剧艺术,尤其是起源于浙江的越剧,也就是有因为有这个爱好,平时也能自娱自乐,并且逐渐让我找到了人生的理想和目标。

         2003年我从原单位辞职,开始学习化妆造型,2006年我筹备了一个小小的工作室,专门做戏剧人物艺术造型。结果正式开业不久,左耳听力突然恶化,戴助听器也听不清楚声音了,去医院治疗也没有效果,只能把左耳的助听器换到右耳,凭着右耳的一点听力又做了一年。2007年,右耳居然也开始听不到了,和左耳一样,用最好的助听器也无效。两耳完全失聪,工作室再也做不下去了,多年的积蓄也付诸东流。当时也曾四处求医,希望能恢复一点听力,什么办法都用过,根本没有用。

      那时候我第一次听说了人工耳蜗这个高科技产品,不过当时只有进口的,说是要二十多万。这对当时的我来说无疑是个天文数字,不免心灰意冷,也就没有过多了解这方面的信息,就这样接受了现实,只能在无声的世界里默默承受这一切。现在回想起来,那两年对我来说,还真是个一段暗黑的一段岁月。
可是不管怎么样,生活仍要继续。幸好我天性还算乐观,心态也比较好的。虽然听不到声音,我还是努力的生活着,直到2012年,一次偶然的机会我在人工耳蜗论坛上看到关于国产耳蜗诺尔康的相关信息,很多和我一样的语后聋人做了人工耳蜗植入以后分享的贴子,使我对人工耳蜗有了进一步的了解和认识。国产耳蜗不到十万的价格对我来说也不再是遥不可及的奢望,这使我对重回有声世界燃起了一线希望。我开始更多的关注这方面的信息。


     其实一开始我对自己植入的人工耳蜗的效果也有很多顾虑。虽然有很多人植入后有很好的效果,但耳蜗植入的效果却是因人而异的,有很多因素影响,并不能保证都有很好的效果。我担心自身的条件不是很好,聋的时间也比较长了,内耳听神经什么的,不知道是个什么状态,怕植入后听得不好,听声效果和之前差别太大,会让人难以接受和适应,还有一个原因也是因为经济条件有限,即使国产耳蜗比进口的价格便宜了近一半,对我来说也不是一件容易的事。正当我为此纠结的时候,我一个做残疾人信息网的朋友告诉我一个好消息:成人也可以申请国家的人工耳蜗救助项目了!
      这几年我一直在社区担任残疾人专职委员工作,知道有听力障碍的小孩子是可以申请免费人工耳蜗植入的,但成人一直没有这个救助项目。大概是因为国产诺尔康人工耳蜗的成功上市,打破了进口耳蜗垄断市场的局面,现在才有了成人耳蜗救助这个项目,也才让更多的人能做得起耳蜗。在这里,我不能不感谢政府关怀,感谢诺尔康公司,感谢为我施术的湘雅医院冯永教授,如果没有人工耳蜗的帮助,我想我现在还生活在无声的世界里。
     不过我申请的这个成人耳蜗救助项目也是好事多磨,审批资料交上去将近一年都没有下文,在我以为没有机会准备自费做的时候, 2014年1月份终于接到残联的消息,人工耳蜗救助项目通过审批了。2014年4月9日,我终于在长沙湘雅医院做了诺尔康人工耳蜗植入手术。5月15日开机,那天的情景我记得很清楚,当戴上耳蜗,听到“嘀 嘀”的声音在耳边响起来的时候,我知道我终于能听到了!
     即使只是一声声最简单的单音,但带给我的触动却是无法用言语形容的。在双耳全聋七年多以后,我终于再次听到了久违的声音。虽然内心有些小激动,但表面还算淡定。大概是因为事先对人工耳蜗有了一定的认识,已经做好了充分的心理准备。从知道诺尔康到最终植入开机,我用了差不多整整两年的时间呀。
开机当天听到的声音好奇怪,测试的过程只能听出来调机师叫我的名字,别人说的话大部份都听不懂,自己说的话和听到的声音完全对不上号,跟听鸟语一样。我知道这是正常现像,是需要一个适应过程,所以也没有什么心理包袱,回家的路上,各种声音虽然听起来怪怪的,但我都欣然接受,到第二天就神奇的能听懂大部份了,自己说的话也能对上号,面对面和别人交流没什么大问题,不过一开始我还是要借助看口型了,因为听不到的这几年我习惯看人家口型,能看懂一部份,现在如果看口型会听得比较清楚。耳蜗最初听到的声音感觉比较尖锐,这个不太好形容,举个例子,像我上楼梯的脚步声,我最开始听起来就像敲在铁棍子上那种金属声,有时候又觉得声音很空,像在一个大的空房间里说话,会有回响,很空洞的感觉,不过面对面的交流还是没什么大问题了,自从我做了耳蜗以后,我爸妈和周围的亲戚朋友就再也不用给我写字交流了。

       到现在我做人工耳蜗也有一年多了,效果应该说比我预期的要好,虽然不算最好的,但是比上不足,比下有余。基本上周围什么声音都能听到,甚至有些比较小的声音我也能听到,例如手机信息的提示音,洗手间水龙头滴水的声音,东西掉地上会听到响声。有一天晚上我好像听到有东西在叫,虽然不是很大,但是我听到了,我爸说他没听到,其实他年纪大了,听力也不是太好啦,所以我就叫我妈去听,还真有声音,大概是知了叫,于是我小小的得意了一下,现在我可不是家里听力最差的那一个。
       现在正是盛夏,小区里的知了老是叫个不停,而且一呼百应,真是好吵呀。对以前一向是“两耳不闻窗外事”的我来说,这又是一次新奇的体验,而且,做了耳蜗以后,我的心态真的是越来越好了。碰到那种实在很吵闹的场合,我干脆关掉耳蜗,世界马上清静了。我想听的时候,打开耳蜗,我的世界又热闹起来。我周围的朋友们有时甚至有点羡慕起我来了。对我来说,凡事有所失必有所得,上天是公平的,在给你关闭一扇门的时候必定会给你开一扇窗,只要你能学会去打开这扇窗子,你仍然可以看到外面的世界!

      我个人感觉耳蜗听环境的声音还是比较好的,不过语音和音乐方面会相对差一点。我说说我个人的感受,安静环境下面对面交流是没有多大问题的,我没有特别去语训,不过我每天工作和别人交流的机会还是挺多的,熟悉的人会听得好点,听女声比男声好点,有时候男声女声会有点分不清,听普通话比听方言好点,对方说话清楚的话也会听得好些,如果环境嘈杂,就会有点听不清,听电视机的声音还是要看字幕才听得比较清楚,听微信语音还不错,大部份能听懂,有时要多听几遍。打电话比较少,可能长时间没有接听电话的习惯,现在接到电话还会不由自主的直接挂掉。有时候和家里打电话,简单的交流没问题,有机会我也会尽量尝试自己打电话,有时候工作上要通知别人什么事情,以前都是找同事帮忙,现在我会自己打,基本上自己能够搞定。以后电话还是要多练习。现在我也开始听音乐,其实我耳蜗开机后没多久就跑到杭州去看越剧了,我最喜欢的越剧女小生茅威涛的声音听起来还是和以前的感觉差不多的,虽然很久没有听戏了,以前熟悉的唱段还是能听出旋律来,还是能找到那种熟悉的感觉。但是新的唱段音准就会有问题,现在的流行歌曲我都不会,调子听起来平平的,没什么起伏,好像只是在念唱词,所以说听音乐的感觉会要差一点,唱歌的声音反正是听不出“中国好声音”那样的感觉了,但有些老歌听起来感觉还不错,尤其节奏感强的音乐会听得好一些,听琵琶音比听二胡音要好,这大概是弹乐和弦乐的音色有区别。不过我也不奢求了,希望多听听,以后能越听越好。


           2015年五一期间,诺尔康公司邀请我做为志愿者参加了在北京举办的第十届亚太地区耳蜗植入及相关科学会议(APSCI),APSCI是交流人工耳蜗及相关科学研究、发展和临床应用的国际性学术大会,这是APSCI在中国的第一次亮相,开幕当天,来自全球的两千余位相关领域的专家学者到场参会,交流探讨。诺尔康人工耳蜗是中国人自主研发,自主生产的国产品牌,是中国首家、全球第四家人工耳蜗厂家。此次大会上,诺尔康特意设计了含有丰富中国元素的独特展台:耀眼的中国红、醉人的水墨画、古色古香的实木家具……在国际大会上展现中国自主的耳蜗品牌,尽显诺尔康中国风!在会场中特别引人注目,要知道,参会的人员大部份都是外国人,国产品牌除了诺尔康就只有上海的力声特了,在一堆国际品牌中就显得特别难能可贵。作为诺尔康人工耳蜗的植入者,我非常引以为荣,正好我自己也是个比较“中国风”的人。我在现场展示了中国结的手工作品,吸引很多国际友人驻足观看,还收了好几个“洋徒弟”,教他们编中国结,当天的晚宴上,还要我表演一段越剧。


      对于临时加的这一段表演,我表示“压力山大”,虽然我很喜欢越剧,也能唱几段,但完全是自娱自乐,完全是业余水平。就算以前听力还好的时候,也从来没正式登台表演过。现在要我在这么大的场合现场表演,还要现场跟伴奏!我真是一点把握都没有,而且事先也没有什么时间练习了,完全是赶鸭子上架。不过我真的很感谢诺尔康公司的领导这么信任我,给我这样一个难得的机会。其实做了耳蜗以后,我的心态确实越来越好了,也变得更加自信。人工耳蜗给了我很大的勇气,让我觉得这世上没有什么不可能的事。只要你愿意尝试,就会有收获,所以我现在能够接受各种挑战,这次表演经历,对我来说,就是一次挑战。
这次我选了一段相对比较简单的唱段自己练习。开始还有点跟不上伴奏,就用手机反复听了无数遍,终于能跟上了,自己私底下练习还算好。不过实际演出时发挥得不是很理想,好在现场没几个懂越剧的,都是外行人,看个新鲜,也算完全任务了。不过这样的经历对我来说,真的非常非常难得,心想以后还是可以多多练习,即使唱得不好,能够用人工耳蜗去听,用心去感受,用行动去演绎,这样我的人生也没有什么遗憾了。希望能把自己最好的一面展示给大家。

      最后我总结一下自己这一年多来的体会吧。对于完全听不到声音的重度和极重度聋人来说,能做耳蜗植入已经是一件很幸运的事了,因为这真的是目前能让你重新听到声音的唯一希望。有很多人就是想做可能也因为自身的条件限制还做不了,这才是最坏的情况。虽然即使能做,也是有风险的,没有人能保证你一定有很好的效果。这个里面能影响效果的因素太多了,每个人的情况都不一样。耳蜗植入会伴随你终身,所以自己一定要有一个适当的期望值和对耳蜗的正确了解和认识,心态一定要放平,因为你不做你肯定是没有希望的。但是做了就算万一效果不是很理想,这也比你完全听不到要好。再说耳蜗植入的先天因素和后天训练也有很大影响。有的人听得不好,就觉得是人工耳蜗不好,机子有问题,其实我觉得这和自己大脑的记忆很有关系,不知道其他蜗友有没有这样的体会:一句话可能第一遍听不清楚,你多听几遍,或者别人提示你一下大概意思,你再去听这句话,就会觉得能听清楚了。其实前后你听到的声音其实是一样,为什么你会觉得后面再听能听得更清楚些呢?这就是你大脑的记忆和识别问题了,有的人可能基础好些,所以适应得快,听得好些,有些人可能聋的人时间长了,底子比较差。尤其从小就听不好的,做了耳蜗以后,其实是要重新训练语言的识别能力的,甚至要像小学生一样从汉语拼音开始再重新学习一遍。我相信只要自己坚持练习,一定会有好转的。

      另外我也想给一些成年语后聋人,像以前的我一样现在在纠结着做不做耳蜗的朋友一些个人的建议,供你们参考吧,不过自己的命运是把握在自己的手上的。
      如果你想听到声音,那就去做吧,不管最后听到的声音是好是坏,你要有冒险的勇气,这个真的像赌博,碰运气,拼人品,最后的结果只有做了才知道,反正你不做肯定听不到!而且一定要对耳蜗有足够的了解和认识再去做,否则心态不好的人,可能很难适应接下来的康复过程。
       另外,选择好的医院和主刀医生特别重要。耳蜗植入手术虽然不算特别高难度的手术,但是这个手术是要一步到位的。不可能说我这次做得不好,我再来一刀重新植入一次,我也看到一些埋怨手术效果不理想而听得不好的人,有人说植入一定要达到一圈半这个标准,我的好像就没有到这个标准。但是我又比一些达到标准的人听得要好,可能还是有自身的因素在里面。我相信每一个手术的医生在手术过程中还是会对患者负责的,不会故意做得不好。所以选择好的医院和医生真的非常关键。
      



     最后,希望每一个做了人工耳蜗植入的朋友都能有好的效果,不管怎么样,能够再次听到声音,对我们语后聋人来说,都会有一种失而复得的幸福感,好好珍惜,请相信,聆听,会让你的生活最美好!


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发表于 2015-9-2 18:01 | 显示全部楼层
APSCI上你还表演越剧了啊?可惜我没有看到,很遗憾,以后有机会去长沙的话要看你表演的哦
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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微信号:489580866 龙友们可以多交流

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发表于 2015-9-9 19:59 | 显示全部楼层
你好棒啊,这么开朗自信

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发表于 2015-10-6 14:13 | 显示全部楼层
好棒

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发表于 2015-11-19 22:43 | 显示全部楼层
我也有幸参加了在北京举办的第十届亚太地区耳蜗植入及相关科学会议,我是在力公司的展示台出现的,没能见到楼主的容颜,甚是可惜!在会上和苏文合了影,还和诺的一位来自长沙MM现场交谈了,她说话很不错,听得也很棒。

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发表于 2015-11-20 09:19 | 显示全部楼层
楼主就是那位做了诺尔康效果不错的长沙mm
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发表于 2015-11-27 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
你好,我也是长沙的,最近突然听不见了,想要做人工耳蜗,请问我可以加一下你了解一些情况吗~

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发表于 2015-12-7 10:46 | 显示全部楼层
你好,我是湖南郴州的,聋了18年了,看你做得不错,想和你了解下人工耳蜗的事情
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