| 作者: 为爱寻觅 发布日期:
2008-8-10 |
二零零七年元旦刚过,因为孩子两岁了还不会说几个字,我们一家三口去了趟北京,虽然为孩子的耳朵听力问题有所担忧,但因为看着活蹦乱跳的孩子时不时逗人开心,也就没太放在心上,总觉得检查一下,最多带点药回家就可以了。
三号早晨六点多,我们一家三口出了北京西客站直奔解放军三零一医院,按照专家韩东一教授的安排,带孩子到医院耳研所做了声导抗测听,听性脑干反应阈值,听觉相关电位反应测听,诱发性耳声发射,电极,体感诱发电位,CT等七项检查,哄着孩子吃点饭等着下午开药。
下午三点,我们满怀希望的见了韩教授,他看了检查结果后说:“只能做人工耳蜗,手术大概前后期治疗费用需要十几到二十几万吧。”
没等听完我便跌在了当场,身边的几个大夫把我扶了起来,泪水已经模糊了我的视线:“求求您帮帮这个孩子吧,他才两岁。”
“已经晚了,只能做人工耳蜗,它是电子产品,不是人体器官可以代替的,赶紧回去筹钱给孩子手术吧,四岁以后错过了语言发育年龄,做了手术也没用了。”
我瘫坐在诊室门口的椅子上,仿佛世界上只剩下我一个人,老公过来问我孩子到底怎么样,我竟连一句话都说不出来,孩子看我流泪吓得一个劲的“妈妈,妈妈”的叫,伸出小手来帮我擦。
“走吧,咱们去趟协和再查查,韩教授说孩子只能做人工耳蜗”我多么希望这是一次误诊呀?
第二天,我们一早去北京协和医院排队挂号检查,倪道凤教授给我们的结论同样是只能做人工耳蜗,最后的一丝希望同时也抹杀的一干二净。
孩子二零零四年八月初十出生,不到十五天小脑袋便可随着手机声音转动,虽然我们一家八口挤在里外三间破窑洞里,可自从有了这个小宝贝,全家人都很开心,看着他一天天长大,呀呀学语,蹒跚学步,对着电视学跳舞。可谁想天降灾难,偏偏就落到一个孩子身上。
自从孩子病了以后,家里再也没有了笑声,我从来没见老公哭过,可最近却总是发现他精神恍惚的从外面回来,逼问才知道,他到医院打探出卖器官。
孩子的爷爷是同煤集团的一名老员工,十几年前因为井下事故砸伤肾脏,患上了尿毒症,双儿一女随之辍学,多亏政府和领导关心坚持到现在。可天不怜悯,老人老了老了还得承受这样的打击,看着他老人家风里来雨里去,隔天到医院透析的憔悴模样,老公也不敢再提卖器官的事了,可我们又该怎么办呢?怎么救这个可怜的孩子呢?
天下人都有做父母的一天,当您做了父母便会知道其中的辛酸,由其是看着一个活泼可爱的孩子慢慢失聪迟钝,是多么一件让人揪心的事呀!所以我今天在这里求助,求求您救救我的孩子,哪怕是一套电子耳蜗或是助听器呢!如果可以,我情愿以命换命,恳求你伸出援助之手,您的每一份爱心,在此都是这个两岁孩子一生的希望!帮帮我! |
| 作者: 为爱寻觅 发布日期:
2008-8-10 |
| 条件有限,所以想为孩子做一些力所能及的事! |
| 作者: 天籁知音 发布日期:
2008-8-10 |
您好,像您这样的情况,应该尽快联系当地的残联,申请王永庆先生捐赠的人工耳蜗,个人配套的资金大概也需要一大笔,但毕竟少多了。
人工耳蜗目前大概需要16万左右,手术费用1万左右,其他的各种开销也不小。如果条件有限,可以考虑国产的或者奥地利的人工耳蜗,便宜是他的功能方面不是那么多,但仍然可以使用,国产的人工耳蜗也可以了解一下。 |
| 作者: 为爱寻觅 发布日期:
2008-8-11 |
我今天去了趟市残联,他们说今年体彩捐助的两个助听器是西门子的,我想请问一下,西门子超大功率的有哪个型号的哪一款,据残联的人说,今年的一支要八千多元,请问一下西门子超大功率的有八千多的吗?我也不懂,因为我们孩子接近全聋,所以要最大功率的,请了解西门子的人说一下有几款是超大功率的,是什么型号?市场大约多少钱?
奥地利的耳蜗需要多少钱呢?据我估计我借遍所有亲戚朋友也不会超过10万的?
谢谢 |
| 作者: 苏文 发布日期:
2008-8-12 |
国产电子耳蜗听说价格在5万左右,但是考虑到后期的语训、使用费用,估计也不会少。
接近全聋的话助听器没什么帮助,不如把钱省下来做电子耳蜗,进口的不够就国产的吧,性能可能差一些,但总比助听器强多了~~~ |
| 作者: 冷楓 发布日期:
2008-9-04 |
| 好人一生平安,愿你能早日成功 |
| 作者: 黄洁灵 发布日期:
2008-9-04 |
2002年我一岁多的外甥女被确诊为先天性失聪,全家人哭干了眼泪也只能东借西借给备了一对西门子的助听器,后来姐耐不住她家婆的哀求在去年又生了第二胎,是男孩,满以为女儿会儿子就不会家人在孩子一岁时又被确诊是一样的,天塌了,心死了,全家人都欲哭无泪,专家建议我们给孩子做电子耳蜗,全家人象拼了命的去找钱也只找到两万多离电子耳蜗还是太遥远了,无奈之下,我们找到残联想寻求帮助,可到了那却看到工作人员的无奈,因为需要帮助的不只我们家还有太多的人在等着帮  |
| 作者: 天籁知音 发布日期:
2008-9-04 |
| 唉!要是提前做作基因诊断就好了。 |
| 作者: 琴玥 发布日期:
2008-9-13 |
| 人工耳蜗是做了都有效果吗?还是因人而异呢? |
| 作者: 天籁知音 发布日期:
2008-9-13 |
只要是人工耳蜗适应症,作了人工耳蜗之后,都会有效果的。
但是具体的效果,是因人而异的,比如:语前聋和语后聋,3岁以前做人工耳蜗和以后做人工耳蜗,手术后的调养,语言训练的方法等等,都有很大的关系。 |