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我对电子耳蜗的看法
电子耳蜗，对我来说并不是什么希奇新鲜的事情，这是重度感觉神经性耳聋目前唯一可以改善听觉的办法，也是目前重度感觉神经性耳聋复聪的唯一希望，我绝对不可能不认真留心注意。早在八十年代初，我父亲带我去北京协和医院看耳朵，当时这个国内最权威的医院也在研究电子耳蜗。也可以说当时国内的这项研究并不落后，至少是在紧追国际。那时的研究水平是，可以使患者听到声音，但是听到的并不是自然纯真的声音，而是一种变质了的噪音，很难分清语音。而且，那时的手术安装植入水平比较低，据说会影响到日常生活，洗脸、洗澡要防止感染。因此，我了解到了电子耳蜗的复聪原理和助听器是不一样的，它是依靠一种电子装置，把声音转化成电极刺激听神经，使人“听”到声音的。而人的听神经和听细胞是十分微妙、细致、复杂的，这样才使人能听到自然中无限丰富的声音，就像我们的双眼一样，有着无限丰富的色彩、立体、明暗分辨能力。因此，我就知道了，再好的电子耳蜗也不能代替人的听力。撇开电极刺激效果不说，单说电子耳蜗的电极，是人们用物理材料做的，能产生多少种电极刺激就是电子耳蜗水平高下的区分。但是，再复杂的电极刺激也比不上人类生物感觉神经和细胞的微妙、细致、复杂，这就是电子耳蜗的本质。当时国内研究的电子耳蜗能植入的电极最多十几根，也就是只能产生十几种电极刺激，这样简单的刺激怎么能让人分辨语音听懂说话呢？当时，全国实验临床植入电子耳蜗的耳聋患者总共才6人，而且听说有的人因为适应不了、没有应用价值、影响生活起居、引发感染等原因，若干年后又让大夫取下已经植入的电子耳蜗装置。最要命的是，这个装置只能植入一次，取下后不能再进行第二次植入，哪怕若干若干年后这项装置达到了理想的复聪效果也不能更换。1991年，我来到西安市第二聋哑学校任教，就有一位漂亮聪明的女学生，家里付出巨大的资金代价安装了第一代国产电子耳蜗，但后来又拆下来了，耳后留下了一道伤疤。
若干年之后，我看到的是此项项目大举进入中国，各种各样的宣传不绝于眼而且走近了自己的身旁。几年来，我身边听力语言康复中心的孩子植入电子耳蜗的变多了，甚至到近年出现了专门对此项装置植入的聋孩子进行听力语言训练的“耳蜗班”。中心的年轻女老师也劝说我安装，说：“效果很好！”还有一家电子耳蜗代理专程访问我，打算资助我做电子耳蜗。天下没有免费的午餐，真的做了后当然要成为他们的康复典型和宣传品，后来幸亏没有真的做。在这些事例的鼓励和怂恿下，我还一度起草了向省残联申请资助安装电子耳蜗的申请，只不过后来当垃圾扔了并没有上交。
在美国，据了解，尽管也有不少人在享用电子耳蜗这一时代的科技产品，但是有相当众多的聋人抵制电子耳蜗。这些聋人抵制者的理由是：电子耳蜗是对聋人的谋杀、聋人拥有在无声世界生活的权力……。咋一听，似乎美国聋人有些激越。这个问题在2007年8月北京师范大学教育学院“第二期全国聋人教师研修班”上，顾定倩老师还和我们做了讨论。他认为，不能否认耳聋是一种疾病，有了新科技可以改善听力，不用是不正确的。他说美国聋人的做法就像名演员陈晓旭，得了乳腺癌，不去治疗而出了家当了尼姑，并不能挽救她的生命。
顾老师的道理看起来很正确，但是我发言认为陈晓旭也有选择不治疗的权力。因为大多数癌症是不治之症，与其做那些意义不大的尝试，把女人自己身体弄的支离破碎痛苦不堪，不如保持心态的宁静和身体的完整坦然自若地面对疾病，由命运去选择。这也叫：“本质洁来还洁去”，不失为一种精神上高贵的选择。
2008年5月左近，大约由70多人组成的美国老年聋人旅游团来到西安，专程参观我们学校是他们的行程安排之一。因为正好接待这个旅游团的司机的妻子在我们学校当老师，事先做了准备，因此美国聋人参观的整个过程被安排得井井有条。同时，也让我们见识了美国聋人是怎样出门旅游的。这70多人的美国聋人被分成了四组，每组在20人之下并配备一名手语翻译。他们先后分四组来到我上课的美术教室参观。我用简单的英语给他们介绍我的教学和学生学习的情况，美方的手语翻译竟然能基本听懂，可以直接用手语翻译过去给美国聋人看。当然有些我说不了的我可以请随团的中方翻译帮助。其中一组在我介绍完毕后问他们还有什么问题时，一个美国男性聋人问我：“你怎样看待电子耳蜗？”当时由于时间紧，不容我多思考。我是这样回答的：“我是不特别赞成植入电子耳蜗的。”那个美国聋人当即问我：“Why?（为什么）”我用汉语说：“我认为聋人首先面对的是社会公平问题，如果聋人和听人有同样的平等权利，能够取得和听人同样的成就，那么听得到和听不到都是无所谓的。”这个美国人看了中方翻译转译给美方手语翻译的话后，满意而认真地点了点头。他还在临走时特地指了他们队伍中的一个人，在黑板上给我写下：“Doctor”，意思是那位男士是博士。我笑了笑拱起双手，表示敬佩。
之后，这些事例和经历不能使电子耳蜗这个话题经常在我的大脑里发酵……，我是一个双耳完全失聪的聋人，电子耳蜗的康复效果究竟怎样，我无法用耳朵亲自证实。因此，我不能对此称为“聋人的福音”、“二十世纪末科技的新突破”的产品妄下结论。我真心希望科技进步能真正给聋人带来福音，能让聋人回归有声世界彻底摆脱耳聋带来的阻隔。因此，我决不反对聋人们安装电子耳蜗。但是，不管是什么东西，我认为都要以人为本，尊重聋人本人的选择应该是安装植入电子耳蜗的先提。因此，时间越久，我对电子耳蜗越来抱着质疑和保守的态度，认为宁可不安装、至少谨慎安装，三思而后行。所需声明的是，这只代表我本人的看法，欢迎大家批评指正。
1.电子耳蜗一刀下去，不可更改，哪怕是效果不理想，植入后都不得不使用不得不听，不像助听器那样不想用了可以自如自由地取下。植入电子耳蜗后不得不在耳后留一个本不是自己与生俱来的非生理物质。这些无法预测和不可更改的情况让人想着都有点可怕，聋人应该保留慎重选择的态度。
2.电子耳蜗使聋人“听”到的是非自然非本质非纯真的声音，而并非是聋人理想的像听人听到的那样美妙、丰富的自然声音，那种声音究竟是怎么样，实在是无法想象，听人也无从听到，医生无法知道这种声音的音色质量，他们对电子耳蜗康复的把握是从聋人安装后的反映得到的，并不是亲身经历。因此，聋人应该保留慎重选择的态度。
3.聋人由于耳不能听口不能言，对电子耳蜗的真实效果和真实态度难以取得社会的认真注意，稍不小心就会误导他人，聋人应该保留慎重选择的态度。
4.生活给人留下的习性是一时难以甚至是一生难以改变的，这个情况听人也有。有的聋人也确实已经习惯了聋人手语交流的生活，他们也应该有对电子耳蜗保留慎重选择的态度和权力。
5.电子耳蜗产生了，与电子耳蜗相应的法规和配套规则恐怕一时两时甚至很多年不能跟进。因此，不能不小心一些人甚至很多人打着帮助聋人的旗号，挖聋人家庭口袋里最后的钱。要知道，每一只电子耳蜗对中国一个普通家庭来说，都是天文数字，很多聋孩子的电子耳蜗是家里倾家荡产或举家借贷换得的。一个孩子耳上戴的是中国一套房子，很多聋孩子的父母是租房居住才给孩子安装的电子耳蜗。每一个家庭、每一个聋孩子的父母，应该保留慎重选择的态度。 |
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发表于 2009-12-28 17:15
