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引用第0楼不死2人组于2007-05-27 18:30发表的 不愿意做人工耳蜗，怎么办啊！ :
我女友五一的时候耳朵突然听不到了，看着她天天打点滴，情绪又好低落，我好不忍心。其实她是先天性的前庭导管综合症，以前带了助听器还能听到，五一突然听不到了，吓死我了。去看了医生，医生也没办法，就让打针。说要想彻底就做人工耳蜗。我去了解了一下，好不容易搞到了钱，可她死活就是不做，说浪费钱还治不好，就这样挺好。我也没办法了，又不敢对她说什么，都顺着她。谁有办法给我说一下啊，人工耳蜗做了到底怎么样啊，谢谢了。
最近她还总说自己是个聋子，让我去找别人，不要管她了什么的。看来她对自己听不到了相当在意的。不管怎么样我都要给她治好了，请大家给我点经验了。
还有这种病只有这样才能好吗？做哪个的风险大吗？我也什么都不懂。
首先，爱情的力量是巨大的！在她困难的时候，你一定要支持鼓励她！
另外，应该到医院：北京有301医院、协和、同仁医院等，上海眼耳鼻喉医院和新华医院等看看！是否有手术的指证（重度或极重度感音神经性）？另外对疗效要有个较全面的了解！大前庭水管是常见的先天性内耳畸形之一。临床特点：双侧感音神经性聋，CT或MRI提示前庭水管或内淋巴囊扩大，一部分患者出生时可能听力正常，听力下降程度在不同的个体具有较大的差别，从听力完全正常至中重度听力损失。大多数患者表现为波动性听力下降，听力损失加重多与头部外伤、感冒等有关。大前庭水管属常染色体隐性遗传非综合征性耳聋与SLC26A4基因突变有密切的关系，SLC26A4突变引起的耳聋约为先天性耳聋的1～8%。SLC26A4基因定位于7q31，非综合征型耳聋DFNB4和引起Pendred综合征的PDS基因在同一区域，但是DFNB4耳聋有颞骨畸形并不伴有甲状腺异常。SLC26A4基因含21个外显子,开放阅读框架2343bp，除外显子20外,其它外显子上均分布有突变位点。已报告的SLC26A4 基因突变有152个，突变包括错义突变、无义突变、剪接位点、移码突变以及大片段的碱基缺失，其中大部分突变是错义突变，可以导致蛋白截短。
LVAS可能的致聋原因：前庭水管异常扩大扰乱了内淋巴循环平衡，内淋巴囊的高渗液反流入耳蜗导致听神经上皮损伤，从而产生神经性聋，同时扩大的前庭水管还存在内淋巴囊重吸收功能障碍，导致电解质平衡破坏，内淋巴代谢物聚集从而扰乱毛细胞功能[36]。故听神经末端正常，有足够的神经节细胞数，故此类患儿适合行人工耳蜗植入手术。 |
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发表于 2007-5-27 18:30
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