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一对亲姐妹做人工耳蜗内植后, 为什么效果不一样?

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发表于 2006-1-9 15:11 | 显示全部楼层 |阅读模式
每月的第二个礼拜天上午,我带宝宝贝贝去天主教堂上星期天儿童圣经课,经常碰到一位慈母带一对女儿来此一块上课,一回生,二回熟,我和这位慈母聊起来了,几乎都是谈到她的女儿一年前做人工耳蜗内植的前后。

这位慈母有一头灰白短发,大约四十岁左右,名叫莎琳,是一所大学教授。听莎琳说大女儿名叫小丸子,小女儿名叫小云。莎琳生下小丸子根本不知道她是先天性耳聋,她和她丈夫的家族亲戚群里没有一位是聋人,生女儿前没有留意过聋人,更不知道聋人如何用手语交流。

当小丸子长到一岁时做身检时医生发现她的听力有问题,为了慎重确定是否耳聋,做了听力测验才下定论是先天性耳聋,无法查出是否有家族遗传问题,耳聋原因不明。莎琳知道后吓傻了,一时难以接受医生的下判书哭了好几天,后来她听从医生的建议和推荐到高立德大学附属幼儿教育部求教。

莎琳说这时候真的遇到了一位好老师,她是搞耳聋儿童心理学博士专家,给莎琳说了几句忠告:接受事实,一起想办法教育好孩子。从此开始学ABC手语,同时教小丸子学手语,一般婴儿学手语比学说话早,比比划划表达意思,妈妈有一种特殊天生理解能力,都看懂婴儿的比划需要,吃奶,抱抱,尿尿了等等。她陪小丸子两年了,小丸子特别依赖妈妈,整天象胶水粘着,过得较顺心。后来莎琳又怀孕了,认为不会有遗传耳聋,要给小丸子多一位伴儿,谁知生下小云又是先天性耳聋,从此她下决心不再生孩子。

她的婆婆从她的朋友处知道了关于人工耳蜗内植,要莎琳考虑给小丸子和小云做内植,为此专门开了辩论厉害的家庭会议,几乎所有家庭成员都站在婆婆一边,只剩下她一人犹豫不决。她是教授,懂教育孩子,相信科学数据,和耳聋儿童心理学家讨论无数次关于人工耳蜗内植,每位聋儿做内植后不一定都成功,目前还没达到象听人那样的听力水平,为此她十分慎重和拒绝马上做内植,与婆婆翻了脸。

后来小丸子进了高立德大学附属幼儿园,学会了很多手语,与老师小朋友交谈很快乐,很聪明,学习东西很快。莎琳得知美国约翰霍普金斯大学医学院JOHN。K。NIPARKO教授做了很多成功人工耳蜗内植手术,有的聋人做内植后有了听力反应,开始学说话,康复训练效果好。她在小丸子五岁时下了决心让两个女儿做人工耳蜗内植。

小丸子做了人工耳蜗内植后,接受了康复语言训练,说话进步很大,戴着耳机能和她外婆对话如流,摘下耳机与聋人没大区别。莎琳还是坚持一边打手语和发音说话与小丸子对话,小丸子特别机灵,喜欢读故事书,知道不少。她上儿童圣经课争抢着回答,一边说话一边比比划划互相交换特流利,我的儿子贝贝与她同岁,坐在一边象傻瓜什么都不知道。

说了小丸子大半天,因她在孩子群中特别活泼显眼,忘了她的妹妹小云,她也做了人工耳蜗内植后效果不理想,听力没有小丸子提高得快,不愿说话。我感到奇惊的是一对同胞姐妹来于同母亲,都是先天性耳聋,做人工耳蜗内植效果差别很大,明白各人各有情况,做同样人工耳蜗内植不一定都成功。我很小心翼翼问莎琳后悔给小云做耳蜗内植吗?莎琳笑了笑说:不,做手术前已想好了接受失败的思想准备,用手语交流特好。我听后心里久久不能平静着。

我在美国见过不少做人工耳蜗内植的,包括我老公,我朋友等,他们做内植前是重聋的,没有一点听力,做内植后都有听力反应,可以听到周围环境所有的声音,但没有象小丸子一样戴上耳机能听懂对方的说话意思,我老公说得很清楚明白只要能听到女儿拉小提琴的美妙音乐是最大的幸福了,听不懂对方说什么没关系。

给聋儿做人工耳蜗内植时,家长要做好接受失败的思想准备,同时做好其它辅助工作比如要学好手语帮助孩子快乐成长,做手术的治疗成本费很高,要下决心真的很不容易。

欢迎光临我的个人博客: http://deafedu.com/blog/blog.php?uid_2423.html <飘风漫步>

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发表于 2006-3-1 01:10 | 显示全部楼层
做人工耳蜗之前好好考虑一下
无论往后的路有多长, 太阳永远绽放光芒。

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发表于 2006-3-1 15:51 | 显示全部楼层
楼上的,请不要发重复的帖子,好吗?
QQ:13639185

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发表于 2006-3-1 17:23 | 显示全部楼层
楼主写的很好!应该加精!
欢迎楼主以后多来我们论坛,说说以上这些事,对需要的朋友们来说,帮助是很大的!
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2006-3-1 21:14 | 显示全部楼层
当然可能会不一样。别说是亲姐妹,就是双胞胎一起做了人工耳蜗植入我也接触过好几对儿,小孩子的性格,学习认知的速度,领悟力都不一样,效果肯定会不一样。举个简单的例子,一个班级里的孩子,一样的老师,一样的教材,可是有学习好的有学习不好的。

还有不太明白楼主的有些话,比如这句,我老公说得很清楚明白只要能听到女儿拉小提琴的美妙音乐是最大的幸福了,听不懂对方说什么没关系。这个就是楼主的老公作人工耳蜗的期望值吗?美国的康复环境咱不了解,推测应该是比我们大陆好吧。做了耳蜗以后,因为聆听的大幅度改善,绝大部分家长的期望值可不仅仅是能听到一种乐器的声音,而是能像个正常人一样的交流。
我喜欢面朝大海,春暖花开。

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发表于 2006-3-1 23:15 | 显示全部楼层
如果做手术前需要足够的失败的准备,那……还值得花那么多钱吗?
有没有较官方的统计数据?关于手术的结果的。

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发表于 2006-3-2 09:32 | 显示全部楼层

引用第5楼老k2006-03-01 23:15发表的“”:
如果做手术前需要足够的失败的准备,那……还值得花那么多钱吗?
有没有较官方的统计数据?关于手术的结果的。

我不清楚有没有这样的统计数据。

我猜可能没有,最多是某厂家或医院自己做的小范围内的统计。

有知道的朋友吗?请提供一下相关数据。

进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2006-3-2 16:58 | 显示全部楼层
人工耳蜗手术失败的例子我在武汉一知道有两例,有的小朋友安装后效果尚可,有的也不怎么样,我的评价就好与不好各一半。
我的主张是:如果听力损失小于105dB,我的认为是先使用大功率助听器,摧荐的是峰力、奥迪康和唯听,虽然我开的是奥迪康的专业验配店,还是要摧荐其他几个品牌,我认为大功率方面这几个品牌要好些。

对于听力损失较轻的,我主力推荐奥迪康和瑞声达(从性价比上),而奥迪康为了打开中国的市场,价格已是降到不能再降了,但这两个品牌也各有优缺。

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发表于 2006-3-4 12:17 | 显示全部楼层
楼上的,能说说奥迪康和瑞声达这二个品牌的优缺吗?
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发表于 2015-3-29 13:14 | 显示全部楼层
是不是只是概率低啊
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