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极重度听力损失,不做人工耳蜗可以吗?

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发表于 2018-1-12 12:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
欧仕达助听器
       很多听障人士以及听障孩童的父母在接触助听器的时候,也同时接触过一个新概念——人工耳蜗。由于人工耳蜗的价格昂贵,所以很多人对人工耳蜗拥有了更高的期待,总觉得“贵就是好”“贵就是有用”“越贵的人工耳蜗,越能让我成为健全人”。这也给很多听障人士,尤其是极重度听障带来了错误印象:必须要做人工耳蜗。 但实际上,虽然助听器不是万能的,听力损失超出助听器有效补偿范围的听损患者应首选尽快植入耳蜗,但如果确实因为经济负担重而不考虑植入耳蜗,这并不是一个不可饶恕的错误。只要尽己之力,给到孩子最好的条件,不管是否植入耳蜗,都同样值得尊重。

“我孩子极重度听力损失,不做耳蜗不行吗?”
       一位宝妈跟我交流过,“我孩子是极重度,我知道没撤了,得做人工耳蜗。但是说实话挺烦的,大家都在群里讨论这个。我之前试探着问过一次,就是人工耳蜗能不能先不做,等以后医学进步的。但是妈妈们把我一通喷,尤其是那些自费给孩子做了耳蜗的,可劲儿说我不负责,我可委屈了。” “我害怕啊,孩子还这么小,我得仔细想想,万一我做了什么错误决定,孩子长大怨我怎么办啊。我想着如果以后医学进步了,有没有可能不做人工耳蜗也能治好,当时不太懂,总觉得有这个希望。但是大家都说不行,起码五年内是看不到这个希望了。所以我也去关注人工耳蜗了。” “先看的是国项,大家说做国项的产品都不是新产品,都是老产品,不够好。然后我就去看启聪计划,大家又说启聪计划申请的时间太长了,让我自费。好家伙,二三十万呢,我哪有这钱。稍微问了几句,家长们可不得了了,一个个举例自己当初怎么为孩子付出,怎么挨家挨户借钱的,让我听得都冷汗直冒。” “我知道心疼我孩子,毕竟我这是我亲生的娃,我能不心疼么。但是她们给我的压力太大了,我真的受不了了,好像我不给孩子做人工耳蜗,我就是虐待我孩子,对不起我孩子似的。那段时间我天天跟我老公闹,说要把房子卖了给孩子做最好的,三十万也得出啊。我老公骂我魔怔了,一天到晚地瞎折腾。” “后来我去看医生了,医生看我焦虑得慌,安慰我,说他见过的极重度听力损失但是没做人工耳蜗的听损儿童也很多。而且也没天差地别,起码没有我想象中那种,不做人工耳蜗人生就完了的情况。让我先别慌,仔细想想,说没人能替我做决定,比做人工耳蜗更重要的,还是让孩子有一个好心态,有一个在正轨上的人生。” “我一想可不是这个理儿么,回家冷静了好几天,跟老公商量了一下,决定先申请国项,之后的事情再说。不知道为什么,这一下来我心里好多了。不管其余妈妈怎么说,我都一个耳朵进一个耳朵出,反正不会像以前那样焦虑得不行了。因为这个决定是我自己做的,我充分考虑了我的经济承受能力,不是别人逼着我给孩子做的人工耳蜗,我觉得舒坦,特舒坦。” 说到最后的时候,这位妈妈补充了一个点“我觉得大家都挺焦虑的,在耳蜗这个事情上。我能理解,但是群体焦虑真的让人受不了。我孩子极重度听力损失,我知道啊,但是我招谁惹谁了?我做不做关你们啥事儿啊?”


“好烦这些忽然打扰我人生的人啊”
       之前接触过一个极重度听损人士,虽然她是听损,但是说实话一点儿都看不出来。因为她读唇特别厉害,说话也很清晰,一对一沟通基本发现不了她有听损。每个月收入也不错,还有一个很爱她的男朋友,两个人谈婚论嫁,正打算明年结婚。 她开开心心地做着自己的设计师,跟客户沟通的时候有点障碍,但是也没有对她的工作造成太大的影响。因为她的能力确实不错,所以老板也对她寄予厚望,经常给她发一些小福利。她的生活一直都挺不错,算不上什么惊天动地,但是也算是平淡的幸福。
忽然有一天,有个同类闯入到她的生活中,知道她的听力情况之后,声音立马就高了八度:“你都100了还没做耳蜗啊?”“我的天呐”“你怎么还不做啊,是缺钱吗?”之后又用一种怜悯的眼光看着她,“你一定挺不容易的,真的,还是抓紧时间做了耳蜗吧。”让她一下子懵逼了。 之后她通过反复地查询,了解了耳蜗是一个什么样的东西之后,她觉得太贵,售后成本也太高,加上工作不算太依赖耳朵,所以打算不做了。 而这个做了耳蜗的同类人就非常针锋相对地表示,“你必须得做啊,你不做以后听力再下降,听不到咋办啊。”“我跟你说我认识好几个做了耳蜗的,现在过得可好了都。”
她解释说自己虽然不能打电话,但是男朋友跟同事都可以代劳,结果对方针锋相对地来一句“诶呦你人缘真好,像我就不用,我能自己打。” 实在忍无可忍之下,她选择拉黑了对方。 没错,就是这么简单粗暴。之后很诚实地跟我说:说实话拉黑了她之后我觉得开心多了,虽然她给的建议是不错,但是从来没有真正站在我的立场替我考虑过。我已经27了,做这样一个东西对我职场帮助大不到哪里去了,经济负担倒是会大上很多。 算了吧,我这个人胸无大志,相比听到更多声音,我更想要活的开心点轻松点。


“人工耳蜗也不是万能的”
       众所周知,在看耳科医生的时候,他们会反复强调一个关键词,心理预期。 会跟听障人士反复讨论人工耳蜗的优缺点,让听障人士有个心理准备,如果听障人士的心理预期过高,甚至严苛到“我希望做完这个手术,我能变得跟健全人一模一样”。那么耳科医生多半会劝他回去再仔细考虑。
人工耳蜗不是万能的,并不是你花了二三十万,装上之后就能立马恢复得跟正常人一样。这太飘渺虚无了,也不现实。
如果是装上立马就能恢复得跟健全人一样,我相信,不管是二十万还是四十万,甚至百万,都会有一定比例的父母愿意砸锅卖铁给孩子装耳蜗。
但实际情况是,人工耳蜗的补偿效果毕竟是有限的,康复得再好,也跟健全人多多少少有差距。尤其是对于成年人来说,他们做人工耳蜗,不如孩子做人工耳蜗来的效果好,毫不夸张地说,做了人工耳蜗后康复得一般般的,大有人在。 而他们往往会陷入到沮丧、自我否定的环节中,觉得很崩溃,为什么?我明明已经做了耳蜗,为什么还是没办法听清楚?为什么我花了那么多钱,还是没有办法重回有声世界?就是因为太过神化人工耳蜗,不能合理地面对自己的听力情况。所以说,做人工耳蜗,一定要有良好的心理预期。
不要把人工耳蜗当成神,神也不可能给你再造一对耳。
在发现自己听力问题的时候,首先应该考虑助听器能否补偿到位。如果能补偿到,毫无疑问,助听器这种外设式的设备是最好的选择。如果助听器实在无法补偿到,那么才应该考虑人工耳蜗。 不管是从安全性还是从经济性上来考虑,助听器都有理由排在人工耳蜗之前。


“希望你拥有一个,自己说了算的人生”
       在我身边,还是有很多耳蜗族的康复效果非常不错,尤其是很小的时候就植入人工耳蜗的孩子,可以融入主流社会。 成人做耳蜗的效果虽然普遍没有孩子那么明显,但是大多数人对耳蜗的评价还是不错的,康复效果也因人而异。 有的耳蜗族做了设计师,有的耳蜗族出了国,有的耳蜗族已经是程序员大牛,不可否认,他们都非常非常的优秀,当然也付出了常人难以想象的努力。 如果充分了解自己的听力情况,真心想做耳蜗,觉得耳蜗能让你得到更多来自有声世界的快乐,而且能够让你打心眼里活的开心愉悦。那么不用犹豫。 如果你只是被他人的言论影响,搞得自己人心惶惶。或者说被他人所描述的“耳蜗世界”所吸引。实际上助听器也能起到还不错的补偿,只是贪心地想要更多。那么,劝你三思。 我希望的是,在人工耳蜗这件事上,我们不但有权利追求更好的听力, 我们更有权利说“不”! 拥有一个,自己说了算的人生,而不是一直被各种无形的手,推着向前走。 写在最后的一段话是,每个人都有权利追求自己的人生,也有权利追求更好的听力水平。
不可否认,人工耳蜗对于某些情况下的听力障碍患者来说,确实是目前最好的解决方案,但是这并不意味着你就一定要选择这样的方案。 不管做人工耳蜗也好,戴助听器也罢,我们归根到底都是为了追求更好的生活。只要你觉得开心,只要你觉得快乐,这就是最好的状态。 加油,不要活成别人想要的样子,要活成自己想要的模样。

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