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我的人工耳蜗植入体验及对开机”秒懂“的看法!

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发表于 2017-2-15 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
                   我的人工耳蜗植入体验
                                          -----写在人工耳蜗植入100天之际

        我的人工耳蜗开机已经100多天了,回想过去的一年,真是终生难忘的一年。这一年,经历了突聋后的失落,耳蜗后的惊喜,接触到一个不了解的群体,结识了许多陌生而又熟悉的朋友,收获了来自家人、同事、朋友满满的爱、关心和祝福,重新回到有声世界,仿佛经历了人生的一个轮回。
        我是2016年6月3日右耳突聋的,这个日子记得如此清晰,是因为一觉醒来,我进入了无声世界,除了自己的耳鸣,什么也无法听到,世界从此安静下来。
        我一周多时得肺炎打过庆大霉素,大学时出现耳鸣,26岁以后听力开始下降,但正常交流未受到太大影响,后去北京同仁医院确诊为药物中毒引起的神经性耳聋耳鸣,虽然也服用一些药物,做过针灸治疗,但之后听力仍在继续下降,慢慢开始影响工作和生活,2004年我的右耳戴上了自己的第一个助听器,因为左耳听损较严重,需佩戴耳背机,考虑到美观,只单耳配戴,之后右耳听力仍有下降,下降不多,但左耳因未戴助听器造成听力剥夺,10年后已几乎无听力。      
        这次突聋前,经历了一个多月比较繁忙的工作,身心俱疲。发病前两天,听力已有下降,当时还以为是忙得上火了,去医院扎了两天针灸,没想到很快就突聋了。
        突聋当日到本地一家三甲医院求诊,医生当即安排住院,开始药物治疗,并于3日后到北京301医院求诊,取药后回本地医院继续治疗,输入单唾液酸四己糖神经节苷脂,利多卡因、甲泼尼龙等药物,注射鼠神经成长因子,口服骨参片等药物,每日扎针灸,因患有鼻炎,未做高压氧舱治疗。10天的第一个疗程结束,休息2天后测听,听力恢复了30分贝,我满怀信心的开始了第二个疗程的治疗。但第二个疗程开始2天后,情况突转直下,听力又下降了20分贝,一直到第二疗程结束,听力未再明显提升,左耳达到118,右耳108,主治医生认为继续治疗意义不大,建议考虑耳蜗。抱着一丝希望,我再次到301医院求诊,戴朴主任下了和本地医生同样的结论。
        从这时开始,我不得不考虑耳蜗了。一边在网上查找有关耳蜗的各种信息,一边仍不死心,除坚持继续针灸外,又抱着一线希望到北京中医药大学国医堂求诊。唉,我们常常是这样,在西医治疗无效后,才会把目光投向中医,真是难为中医了。中医耳科名家告诉我,试服一个月中药,如无明显效果,就不要再服用了。中医药提升气血的效果还是明显的,服用中药后,我的食指和中指出现了消失许久的半月,但听力无明显提升。
         孩子爸爸一直在催我,不要再犹豫了,赶快做耳蜗,做的越早,效果越好。我终于下定决心做耳蜗。了解到的信息越多,自己越困惑,一个是对于耳蜗的选择,一个是做哪只耳朵。目前市场上的耳蜗产品主要有5家,3家进口耳蜗,澳大利亚科利耳,奥地利MEDEL,美国AB耳蜗,2家国产,杭州诺尔康,上海力声特。考虑到技术的先进性和、性价比、售后服务和配件价格,且适逢聋人在线组织活动,优惠幅度相当大,我最终选择了美国耳蜗的和美。
        关于做哪只耳朵,由于右耳尚余一点听力,自己实在拿不定主意,就到聋人在线发帖咨询,在苏文大哥和热心网友的建议下,我终于决定做左耳(听力118),并为好耳(108)配了峰力美人鱼大功率助听器,戴上助听器,我终于听到了久违的声音,但由于高频损失严重,清晰度不好,但我戴着新配的助听器还是满心高兴,终于回到有声世界了,虽然听到的声音就像是雾里看花。
        在向苏文大哥报名参加活动后,很快确定了手术时间,苏文大哥还很贴心的告诉我抵达上海后到医院的路线、如何住宿等情况。
        9月20日我和家人赶到上海, 经迟放鲁教授面诊后,当天就做了各种检查,确定手术22日进行。21日上午办理了五官科医院的住院手续,下午参加了一会儿聋人在线组织的活动后,回到病房为手术备皮,剃去了术耳耳周约3、4厘米的头发,为方便术后护理,其他头发护士给编成了小辫子,发型好奇特哦。由于第二天10点手术,当晚10点以后就不再进食、喝水了。
        9月22日,我早早换好病号服,手术时间是10点,9点多我坐着轮椅被推进了手术室,进手术室时还没想起来应该紧张,就躺手术台上了,当麻醉师给我戴上面罩吸氧时,就什么也不知道了,再一睁眼,头上蒙着厚厚的纱布出手术室了,当时还不到11点半。 所以,这么重要的事,我竟然没紧张。术后4个小时,可以进水了,在医生嘱咐下喝了很多水,自己下床如厕,术前很担心会出现的头晕、恶心的症状也没有出现,只是躺下时术耳侧会牵拉的很不舒服,当天晚上吃的流食,术后几天基本吃的都是流食半流食,第三天开始去院内活动,我恢复的很快,27号换药办理了出院手续,终于可以回家了。
        10月25日,再次来到上海,我的耳蜗要开机了,真是满满的兴奋和期待。当调机师将外机戴到我头上时,术耳忽然听到很多声音(没有电流通过的感觉),调机师说测试音是由低频到高频每个频率由低到高的声音,测试过后,各种声音扑涌而来,一开始我没有意识到耳边吱吱吱的声音是说话声,凝神细听,才听出是调机师是在和我说话,然后调机师就拍手、拍桌子,拍一下、二下、三下,让我试听,然后我又听到几个细小的声音,调机师又说了一遍,这次我听出来了,是我的名字,但是是一种很细、比较尖锐的声音,没有声调,也听不出男女,就像外国人说蹩脚的中国话。然后调机师告诉我耳蜗上的模式开关和因量旋钮如何使用,声音要从小到大逐步适应,个别字能听清,大和小是清晰地听到了,自己说话的声音可以听清,调机师还说,你这个效果相当不错,前一天来开机的人没有你效果好,这句话我完全听懂了。
       戴着新鲜的耳蜗,我去医院复诊,一路走,一路自言自语,苹果、香蕉、葡萄,基本上见什么说什么,能清楚的听到自己说的话,比助听器效果好太多了,但是音调有点怪, 像唐山味的普通话,下午4点多从医院出来,觉着听见的声音和语调有点接近正常声音了,看来耳蜗还蛮有学习能力的。告诉自己,不着急,慢慢来。
         回家以后,我开始自己坚持语训了,借鉴网友们的语训方法,我主要是用孩子的点读机来练习,配合听上人民日报微信的新闻和夜读。用点读机听个人感觉主要有几方面的好处,一是点读机的发音非常清楚,语速也不快,二是可以对照课本看,方便识别声音,三是可以自动地反复听,音量也可能根据自已的情况调节,做家务时也可以边干边听,非常方便。
开机的第2天,我感觉有点找到音调了,但听到的每一句话的声音都有两个,一个声音高而尖锐,一个声音粗而低沉,问业务员顾姐,她说没关系,手术后时间短,组织还不稳定,以后就会好的。网友们也说是正常现象,我才放下心来。到家后晚上拿出孩子的课本,跟着点读机听课文,先看着课本听,能分辨出来,听一遍后盲听,能听懂近一半,因为之前配助听器后,听过几遍,课文比较熟悉,听得好可能和这个也有关系。
        试着听各种声音,水流声是咝咝,小点的声音听着就是吱吱,大的声音听着是咚咚,听说话的声音比较粗,无法分辨男女,听着都必须像是男声。
         开机第3天,听课文读音都有声调了,只是最后两个音会上扬到二声,听着还有点唐山味,而且男女声听着一律是男声,感觉音量较小,自己把音量调大了些。
         开机第4天,继续听课文,四声很清楚了,句尾也不会拖调了,听课文时有时会听到那个尖的声音更清晰,听到的接近女声了,晚上和群友们音频,男士们的声音听上去也是女声。后来听悦读里的文章,忽然能分辨男声和女声了,《我永远是你的宝宝》主播是大白,忽然就听出来大白是男生,赶快又听了一篇,《我妈的家教,是不向男人要东西》主播明显是女生。
       随后几天,慢慢开始试着听歌,《爱江山更爱美人》是比较熟悉的歌,能听懂歌词和旋律,前奏听不懂,听了首二胡民乐,完全听不懂。
11月2日,我戴着自己的耳蜗克服对可能听不清的恐惧第一次独自出去办事,我发现安静环境下面对面能听懂大概80%,再说就算听不懂又怎样,我还带着自己的必杀技,本和笔。所以,听障者有时最需要克服的不是和别人的交流的障碍,而是来自自己内心的自卑和恐惧。过了几天,我戴着一蜗一助出门了,老在家自己听语音练的效果就是公交报站都听懂了,火车站人拿扩音器喊的部分听懂了,个人直接和我说听懂了,人家两个人聊天的只听懂然后……然后……石家庄……,还得出门多练练听,群友们建议多出去听,多听多练,不要闭门造车。
         我觉着自已能听懂的越来越多,但是还有重声,听得不是特别清晰,比前几天要好,听歌有进步,中音的听得好,高音听得不如中音好。
          11月中旬,我去外地参加培训, 培训内容大概能听懂60、70%,大家和我说话,一多半也能听懂,但是几个人凑一块说话时,我听的还是不行。培训基地绿化较好,那天在食堂外等着开饭,忽然听到竹林里传来啾啾地鸟叫声,乍听到这久违的声音啊,真是激动不已。晚上在房间休息,我又试着听歌, 能听出爱江山更爱美人的前奏了, 但听歌高音听不好, 尤其是腾格尔的, 其他的听得也变调。手机通话基本没有问题了,一个月时的调机就是我自己和调机师预约的,去了后找不到地方,在马路边打电话听得也比较清楚。
        开机一个多个月后,我重返工作岗位,刚开始时,同事们和我交流还有些困难,面对面基本没问题,但距离稍远些就听不清楚, 听手机基本没有问题,但固话听得很不好,只能听懂大概一半,听得还不是很清楚。但随着时间的推移,我觉着自已的分辨率也在不断提升,到现在开机已经有3个多月的时间了,听到的各种声音已经非常接近突聋前的声音,虽然在嘈杂环境下我听得仍然不太好,但日常工作和生活已经可以轻松搞定了,工作和生活已经基本回到了原来的轨道。

        在此,向给予我热情帮助的苏文大哥和各位热心网友表示衷心的感谢,希望聋人在线和人工耳蜗网越办越好,给听障群体带来更多福音,也希望各位蜗友听得越来越好,重新拥有自己的幸福生活,同时也希望我的体验能给未植入者一点帮助,把爱心传递下去,让更多的听障者能聆听更动听的声音,拥抱更美好的明天!

说两句题外话,在耳蜗群里时,有时大家会说***是秒懂,***不是秒懂。个人感觉是不是秒懂不秒懂其实意义不大,没必要渲染什么秒懂不秒懂。开机就能正常交流的百里无一,大家所谓的秒懂只是开机当天能听懂简单对话,距离正常交流还很远,都需要后续坚持语训,过分强调秒懂,只会不必要的造成未植入者过高的期望值,认为妙懂才是成功,不秒懂就不成功,其实很多开机没有秒懂的植入者经过语训,也取得了很好的效果。所以,真的没有必要过分追求秒懂,不管秒懂不秒懂,都要坚持语训。

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发表于 2017-2-15 19:04 | 显示全部楼层
写的非常好!对大家有很大帮助!

尤其是关于“秒懂”,写的很好,可以纠正不少会员的不正确认知,帮助树立合理的心理预期,对术后患者语训康复很有帮助啊!

谢谢楼主
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2017-2-15 19:05 | 显示全部楼层
原创好帖!加精以便大家观看
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 楼主| 发表于 2017-2-15 22:44 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢苏文大哥鼓励!

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发表于 2017-2-16 12:04 | 显示全部楼层
点十成金 发表于 2017-2-15 22:44
谢谢苏文大哥鼓励!

不客气!

我编辑了下你的帖子,在标题里加入“及对“秒懂”的看法“这几个字,我想会有不少患者对 秒懂 感兴趣的~~
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发表于 2017-2-21 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
点石成金你的文笔很好,感受写的详细,对正准备植耳蜗的我提升信心,拜读了你的文章,给了我希望和爱,谢谢!我能联系你吗?我也说一句

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发表于 2017-2-21 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
我也说一句

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发表于 2017-3-11 09:49 | 显示全部楼层
感谢分享。

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发表于 2017-3-17 13:58 | 显示全部楼层
你的情况和我老公差不多,现在我们也在犹豫做不做人工耳蜗,怕做了后没效果,有副作用。费用比较大,钱花出去打水漂。看了你的帖子,想了解下。
    你现在做了后,不知道恢复状况如何?
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