本帖最后由 老工人 于 2016-3-3 22:03 编辑
“你快上幼儿园时，我最大的愿望是你能和别的孩子一样叫出爸爸妈妈，你做到了；你快上小学时，我最大的愿望就是你和别的孩子一样上普通小学，你也做到了；你快上大学了，我梦想你能像一些优秀的听障孩子一样，上最好的特殊大学，现在你又做到了，不过不是特殊大学，而是世界级优秀的普通人上的大学。”
在朋友圈晒出这段话的王先生，在沪上一家500强企业工作。每年的3月3日爱耳日，他都保持着高度关注。尤其是今年的爱耳日，活动主题为“关注儿童听力健康”。他在朋友圈转发了《孩子拥有好听力，幸福健康一辈子》的内容，并给出中肯评论。因为王先生，是不平凡的过来人。 王先生的女儿王雪珩，一个不到1岁就因为药物失聪的女孩，一个持有二级残疾证、戴着人工耳蜗的女孩，克服重重困难奋发苦读，现在已是加拿大多伦多大学工程学院的大二学生，和听力正常的同学一路同行。
口服庆大霉素后听力消失
据王先生回忆，雪珩在11个月大的时候，赶上秋凉时节，突遇秋季腹泻，家庭饮食和药物调理均无效，被送到医院后，医生建议服用庆大霉素。一段时间后，王先生和细心太太发现小雪珩和以前不一样了：“原来我们上班的时候，让她跟爸爸妈妈再见，她会笑着和我们挥手；这之后，我们再让她说再见，她却对我们的指令无动于衷，要么是自己玩儿自己的，要么看着我们发愣……“
1996年的初春，王先生夫妇抱着小雪珩去看医生。听力监测后，很快被诊断为重度感应神经性耳聋。能治好吗？医生未置可否，却充满同情地劝慰他们趁年轻再要一个孩子。他至今还清晰地记得那天的天气，明媚的阳光刺得人眼睛都睁不开，但他却觉得春寒料峭，骨子里都是寒意。一路昏昏沉沉地回到家，不知道女儿的未来怎么样，不知道今后的路在何方？
当时，王先生在大连工作，为方便就医和康复，他们带着小雪珩来到北京，访遍首都名医，却没有哪位医生能承诺一定能治好。虽然希望渺茫，但他们一直听从医嘱，给小雪珩进行正规的康复训练。雪珩的妈妈毕业于名牌大学，为了给女儿治病，放弃了事业发展的机会，一直陪伴在孩子身边。
长期的治疗和口舌操训练，使小雪珩开始有了点滴听觉。6岁那年，她接受了人工耳蜗植入手术。经过多次调试，她的听力又补偿到在安静的环境下可以比较容易沟通，从此，听力康复状况有了根本好转。
海外名校争相抛来橄榄枝
植入一只人工耳蜗后，小雪珩可以用一只耳朵倾听外界的声音了。虽然在噪杂的环境中依旧不能清晰辨音和方向，听音的时候需要凑近声源，但已经迈出了可喜的一步。在小学和初中阶段，她一直被安排坐在第一排中间的位置，只为让她能清楚地听到老师的讲课。除了听力比一般同学弱以外，这个要强的姑娘一直不甘落后，她和其他的孩子一样学奥数、学公共英语、学跳舞、练画画、学习吹单簧管…… 初中毕业后，经常跟着父母游走旅行、见多识广的雪珩将目光瞄向了海外。正好王先生的一个朋友住在美国威斯康辛州，于是，雪珩的父母开始在网络上申请朋友推荐的学校。学校得知雪珩是个戴人工耳蜗，但没有影响学习和正常生活的失聪孩子，很欣赏她的坚守和毅力，很快通过电邮发来入学试卷。最终，雪珩成为那所学校的6个国际学生之一。
但陌生的语言环境仍带来不小的压力。因为听力问题，她受过歧视、冷眼，遭遇过不耐烦的目光，也是因为听力问题，练就了她强大的内心和顽强的毅力。她在学习上的拼劲让老师和同学钦佩不已。
进入12年级，雪珩开始申请大学。那时，她第一次考托福已获得了105分的好成绩，具备申请一些名校的资格。她把申请的范围锁定在加拿大。2014年1月初，她先后收到了包括UBC和滑铁卢等加拿大五所知名大学的录取通知书。最终，她选择了加拿大医博类大学排名中领先的多伦多大学。
现在，已是多大工业工程学院大二学生的雪珩感到学业任务繁重，对于仅用一只人工耳蜗的她来说，的确有点不容易，但她依旧在努力攻艰。
每年大学暑假，雪珩都会回到上海。去年暑假，她还在闵行区一家企业的研发中心实习，努力尽早融入社会。有空的时候，她还会专程到失聪儿童的康复基地做做义工，与那里的孩子们交流互动。
过来人心得：正规治疗、坚持康复
雪珩艰辛成长中的每一步都让她的父母感到欣慰，同时，希望这番经历能给同命相怜的家长们些许借鉴：
对有听障的患儿来说，早发现、早干预极其重要，要坚持正规治疗，越早治疗对孩子的语言发育和听觉恢复越好。
在当年的求医过程中，王先生坦诚自己也走过弯路：“当时的状况是病急乱投医，只要谁说哪里有大夫能治好孩子的病，我们一定会克服各种困难虔诚地去求医。中医理疗、气功……能看的都看了，曾被医托骗过，被黄牛诈过，还上了巫师的当。”王先生强调，一定要在正规医院的专业权威医生那里看病，并配合他们做长期的康复训练，这可以让孩子在听障治疗和康复的过程中少走弯路。
但值得庆幸的是，王先生夫妇二人在孩子与听障抗争之路上始终劲往一起使，并肩前行。他们甚至将当时市面上能够买到的有关听力的书籍看了个遍，就连五官科医生都惊叹他们掌握了非常专业的知识，称“就差不能上台做手术了。”
如今，王先生已是“久病成良医”，他建议家长们，一旦发现孩子的听力问题要及早就医。尤其是一些突发性耳聋，如果24小时内就诊，有可能完全治愈。时间拖得越久，越难治疗。
对于难治愈的神经性耳聋，可以在专业医生的指导下，根据听力损伤情况选择适合的助听器。王先生也见过一些孩子，一开始还有些听觉，但父母想法有分歧，认为戴个助听器太难看，容易遭人歧视。甚至抱着慢慢会好的侥幸心理，不肯为其佩戴助听器，等到三四岁时，过了语言发育的窗口期，结果眼睁睁看着孩子完全失去了听力，也不会说话了。
戴助听器效果如不理想，要及早到医院与专业医生探讨植入人工耳蜗的可能性。在一些城市，会有人工耳蜗补贴费用，可向当地的残联或计生部门咨询。
需要提醒的是，人工耳蜗也不是万能的，佩戴中需要不断调试，还需长期的康复训练。在这个过程中要坚持与权威医生交流，听取建议。总之，早一步康复，少十年后悔。
来源：新浪上海
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发表于 2016-3-3 22:01
