患有大前庭导水管综合征的病友们请进来交流，share一下自己这么多年求医问药的经历

lvas

经过CT，MRI等等的检查，确诊我是大前庭导水管综合征。
我3岁时，左耳听力30dB，右耳正常；
但即便如此，由于是感音性耳聋，经常会有能听见但听不清的现象出现，导致我发音仔细听仍有问题，特别是 x  q  j ，zh ，ch ，sh，后三个音我发音时口型较大，舌头僵硬用力，不够灵活，所以，常常被误以为——大舌头。
10岁那年，毫无征兆地犯病，顿时天旋地转，眼球发颤，腹内翻江倒海，伴随右耳听力急剧下降，直至完全听不见。
犯病后，靠左耳佩戴助听器，单声道维持正常生活。
12岁那年，因跳绳再次犯病，左耳听力急剧下降至听不见，后经上海曲强大夫治疗，得以恢复。
15岁那年，突如其来的再次犯病，真是平地起惊雷。曲强大夫说什么都不敢接我这个病例，去了长春的彭大夫那里治疗，耳部经络注射，一个月后左耳恢复原来的水平。
我在治疗的过程中，见过很多病例，有急火攻心导致的突发性耳聋，有中耳炎，有神经性耳聋，还有，就是像我们一样的LVAS（大前庭导水管综合征）患者，都是小小孩，他们本来应该和正常孩子一样，有快乐的童年，有快乐的寒暑假，可是为了治病，都是辗转奔波，身体上扎了针，心灵上也饱受煎熬，包括……孩子的家长。
我希望，患有此病的家长们，还有病友们，大家一起来把这个楼盖起来，互相交流好的治疗方法，互相加油打气，避免少走弯路，避免少花冤枉钱，新时代的聋人，应该有新时代的面貌。

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另外，我也曾去北京军区总医院东院高留华高副主任那里治疗，高主任人很实在，告诉我此病的难以治愈，但是，我还是抱着试一试的心情来试试他的“三管齐下”——吃药，注射，针灸。治疗的过程中，我发现病人很多，但是大多表示：效果不大，或者没有效果。另外，在治疗过程中，给我按摩的大夫不认真，敷衍了事，要知道光按摩一项我花就了20元，一天的治疗费就很贵了，所以，看到女大夫这样的态度，我就放弃了这里的治疗。