婴儿先天性耳聋的早期治疗（咨询）

iwaki

关于先天性耳聋（神经性）的治疗
1:病史
新生儿发现患有唇腭裂（2度，软腭裂），无家族遗传病史，
42天新生儿体检时，在厦门妇幼保健所作的脑干电位左右耳听阙值分别为80/70分贝。
47天去广州儿童医院耳鼻喉科找听力专家再作检查（罗仁忠主任），脑干电位检测为103/90分贝，两次检查结果略有不同。另外进行了耳发射等的检查，排除了外耳及内耳的问题，基本确诊为神经性耳聋。（耳涡）右耳尚有残存听力

疑问：为何两次检查结果会有不同？
如何保护残存听力
腭裂修复后能不能弥补一部分听力（腭裂患者的内外耳压力不平衡会影响声音传导）
2:关于早期介入治疗
听说对新生儿的听力异常早期介入治疗的话（6个月内）会取得较好的疗效。厦门当地医院无法治疗，广州医院认为8个月后再佩带助听器比较好。作为家长有强烈的愿望希望提早介入治疗，但不知如何进行。请专家赐教。
a:佩带助听器
如果是90/103分贝的检查结果，是否适用。佩带后家长如何协助小孩听说。
b:早期介入治疗的（佩带助听器）康复效果如何？
c:是否适用电子耳涡。

月江

对你的孩子来说唇腭裂只是一个次要问题，可以通过手术修复外观。如果你想通过手术来提高听力，建议你把它当作一个梦想。请不要以为我无情，因为我也是聋儿的母亲，当所有的梦想都破灭时，剩下的只有面对事实。
  检查结果不同这也很正常，仪器不同，医生不同嘛。任何的药物只能增加你们的经济负担和孩子的痛苦，不要心存幻想。
  唯一的方法：立即佩戴助听器（不论几个月），然后各种声音刺激，先让孩子明白声音是怎么一回事。如果经济条件许可，18个月后作电子耳涡，加强语训，那么，孩子回归主流社会将不是梦想。
  跟你讲了这么多，是因为当我的孩子42天的时候没有人跟我说过这些，现在他已经5岁了，走了这么多弯路，电子耳涡仍然是唯一的路，希望你能听得进我的一番肺腑之言。

天荷

谢谢月江的及时回复，和对本论坛的支持/
我个人不太清楚，但是我给对听力有不错研究的西门子段博士发去帖子，如果给予回答将转贴。

iwaki

谢谢月江，天荷。
我知道目前是无法治疗的，我想说的是早期康复训练。我查询了大量的网上资料，了解了早发现，早佩带，早训练的重要性。但我不知道对婴儿如何进行训练。毕竟正常人也要1岁以后才会讲话。请天荷或是有经验的朋友帮帮我，介绍些经验。如去那里买教材等。另外具我了解，婴儿期佩带助听器也是个难点，虽然它很重要。

月江

北京聋儿康复中心有教材邮购,你可打电话问一下.你到广州的医院看过医生了,那就在那里配一个助听器好了.医生会根据孩子的听力损失情况向你推荐助听器型号的.8个月再配助听器,这个观念太陈旧了.你说配助听器很难,我猜可能是你认为助听器调试很难,其实孩子太小,根本不可能做纯音测听,所以还谈不上调试.先让孩子带起来才是关键.早一天听见声音是一天,你要争分夺秒,别再犹豫了.经验之谈,见笑了!

iwaki

月江，你好。
我在厦门已经联系了助听器的佩带，但他们没有给幼儿验配的经验。无法作纯音测试（正如你所说的）北京的聋儿康复中心可以，但太远了，不方便。因为要经常更换耳模。验配师建议我过一个月再作一次脑干诱发检查然后佩带助听器。瑞声达的数字式，13000元一个。不知带了以后是否能让他开口说话。他的低频损失大概70，高频80左右。我很同意你的观点，早佩带很重要，至少让他先听见声音。但以后呢。。。。。。你现在给孩子作电子耳涡了吗？

月江

我正打算给孩子做电子耳蜗,很后悔没有早一点给他做.做的早的话,恢复的和正常孩子没有社么区别.你的孩子比我的孩子听力好得多了,你要有信心.如果要做的话,5000元的助听器也不错了,18个月以前肯定能叫妈妈.

iwaki

你打算去北京做手术吗,医生给你孩子评估过了吗?费用好贵的,要20万啊.祝你好运!

月江

5月17日到上海五官科医院去做彻底的评估,不出意外的话肯定会做.不管了,借一屁股债也要做.虽然是唯物主义者,庙里是要去烧烧香的了. :em16:

iwaki

如果能治好,钱真算不了什么.面对病儿时,那才是说不出的痛.痛一辈子.