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感悟往昔 欣慰昭然
邓元诚(原北京同仁医院、北京市耳鼻喉科研究所 听力语言康复研究室主任)
读了今年七月二十一日刊载于《深圳法制报》上由吴建升撰写的《冲出无声世界》一文之后，勾起了我对文中主人公宫芊芊及其父母的许多回忆。
那是1983年夏天，我在同仁医院听力康复门诊工作的第四个年头。当时刚随中国聋人代表团赴意大利参加了第九届世界聋人大会归来，在同仁医院门诊上见到芊芊的父亲，当时他是长春日报社记者。谈到女儿因病用药致聋的经过时，他特别提到了在芊芊两三岁时，家人带她跑遍全国，期盼着当时风行的针灸治聋哑 、免役疗法、中药和气功疗法能"治好"女儿的重度感觉神经性耳聋。结果正象这张报纸所描写的那样："特别是那文革时代被吹得神乎其神的针灸疗法，除了扎得孩子哇哇叫，丁点儿作用也没有。"我向他讲述了我1956年到1961年期间做过六次针灸治聋的研究实践，结果是耳聋学生的听力毫无变化，实践证明只能走现代科学的听力语言康复之路。
那些所谓的疗法，不仅让巫医们骗走大量金钱。而最为可惜的是耽误了最宝贵的阶段。这里应该指明，成人因愤怒、大喜、大悲引起的"心因性突发性耳聋，"医生常诊断为功能性耳聋或癔症性耳聋，那些"疗法"可能有效。但对儿童是不可能有效果的。
当我向芊芊父母讲明此理，并在听力检测后告知他们孩子仍保留有70-90dB（HL）残余听力时，她父亲露出了欣喜的笑容，高兴地表示要为孩子发展语言听力功能。我向他们推荐了当时国内仅有的国产盒式助听器和LYX-1型语言训练器，并叮嘱他们让芊芊每天戴助听器12至14个小时，专门使用大盒式训练三、四个小时，同时结合口形，并让孩子用手来触摸父母的口唇、面颊和颈喉来练习开口发音学话。芊芊和她的爸爸、妈妈都采纳了我的意见，并在实践中有所创新，终于取得了今天的好成果。直到1987年秋冬，世界上著名的专业助听器生产厂家之一丹麦达那福公司首次落户中国，在厦门成立了鹭丹助听器公司（现更名为达那福助听器中国有限公司）。虽然该公司最初只生产775型及793U型两种耳背机，不过这已使芊芊有机会用上较好的耳背式助听器了，那时她已读小学二年级了。
记得1993年春节期间，我和高成华教授（现任中国聋儿康研究中心主任）与远在深圳的芊芊的父亲通了电话，同时也听到了芊芊问候我们的声音。此后不久又收到芊芊一家人的照片，十分温馨。我们都相信芊芊一定会成为一个很有出息的好孩子。
转瞬间六、七年又过去了，从这张报纸上获悉芊芊终于在98年考进深圳大学成教学院计算机专业，我们预祝她取得优异的成绩。这对于孩子本人，她的父母、亲友、我们这些专业医生和助听器生产厂家的专业人士来说，难道不是一条令人惊喜的好消息吗？而对那些刚刚知道自己孩子已被确诊为耳聋的父母而言，更是值得借鉴、参考和鼓舞的实例！按照芊芊和她爸妈的法子做下去吧！一定会成功的。在此我想再说一句，直到今天，几乎全国各地都有报刊仍在谎谬地宣传"复聪汤、耳聋丸、外耳道内耳道聋栓塞剂"等，骗钱的把戏仍在上演，要知道耳聋儿童在国外常被为"看不见的残疾"（lnvisible Handicapped）！因为这些孩子往往都是活蹦乱跳，能喊能叫的；并且以聪明伶俐、漂亮美丽的居多；但由于许多父母文化科技知识有限，因此至今上当受骗者不在少数。由此可见，加强宣传爱耳、保护听力语言的科普活动是多么重要！不过这个问题现已引起国家有关方面的重视。从芊芊能考进大学，我想做以下几点小结：
一、父母的文化知识高、素质好是聋儿一生的幸福。孩子在出生后一、两年内，父母能注意到孩子的听觉是否灵敏、语言发展的迟早是很关键的。做到"早发现"极为重要，这样才能尽早找专业听力学家给予确诊和指导。
二、一旦孩子被确诊为耳聋，听力损失超过50-60dB（HL），听一般话声音困难，学说话推迟了一、二年，就应马上戴双耳助听器。通称"早放大（声音）"，一两岁至四岁以前配戴助听器可认为是最佳时期；至五、六岁时若能做到每天戴助听器12-14小时，听人教话或专门语训练至少8小时以上，最后成功的机会可能达到50%；七、八岁或更大才开始戴用助听器，效果往往不佳，讲不清楚每个字音是很普遍的现象。此外，每隔三、五年为孩子更新更优质的助听器也至关重要。如果四岁以前反复测听（行为测听法更佳）证明110dB（HL）无反应时也可配戴特大功率助听器，少数聋儿亦可能发展语言能力。近两年来国内为这些"严重的全聋"儿童，都主张采用22-24导入工电子耳蜗埋植手术，已取得惊人的效果。
三、如果聋童在一个月内能喜爱长时间戴用助听器，父母就应做他们"教学说话的启萌老师"365天如一日，由浅入深，由易到难坚持不懈地进行语言听力训练；同时发动亲属朋友时刻和失聪儿童慢慢对话。讲普通小学、中学读书，广交同学朋友，多依靠他们的帮助。必要时校长应号召全校老师同学不要歧视这些孩子让大家都来关心他们。
四、聋儿家庭经济好也非常重要。有了良好的经济条件，父母就能根据不同的年龄段为聋儿购置不同的图册、图识字卡片、儿童读物用塑料识字玩具用其它能动并能发出各种叫声的玩具。这些在聋儿六岁以前都极为有必要。
五、聋儿本身的素质和天赋也是最终成功的关键因素。能充分与父母合作、配合，有耐心、有信心，肯付出全身的努力，甚至是超出正常儿童千百倍的努力，是获得成功之本。当然个人素质的好坏也起了决定性的作用。正如一些健听儿童在初中和高中时成绩就很差，那又谈何考入大学呢？据国内外文献报道，聋儿中能真正获得语言听力康复者大约占15-20%；而从四岁以前就开始坚持戴用双耳助听器的聋儿长大后，70-80%都能参与社会交往。
六、医师的正确指导也很重要。如果一个耳鼻喉科或中医大夫毫无助听器听力康复知识，往往会误导父母和聋儿，并有可能毁掉孩子一生"能听能说"的能力，导致这个聋儿终生"聋哑"。但如果有一个真正的听力语言专家进行正确指导，加上父母能充分理解、配合的，往往可以改变聋儿一生的命运，但我们也绝对不能把医生的作用夸大，因为聋儿父母在接受了正确指导后，要花全身心的精力，甚至要用八年、十年或更长的时间才能使聋儿康复成功，因此家长的功劳是第一位的。
七、向聋儿及其家长推荐一种高新科技产品，由丹麦达那福公司最新生产的Danalogic新概念智能型全数码助听器--目前世界上最先进的助听器，已于今年5月15日在中国市场上市。它是一种数字化、智能化、能依据聋人实际听力曲线，在14个频段里进行验配，使得聋人听到的补偿放大声音更逼真、更柔和；此外，Danalogic还配有双传声器（即麦克风）；能够抗噪反馈，（即啸叫）干扰，因而打电话时更舒适；最重要的是，当研制出新软件时，Danalogic可进行软件升级，这样，您不用重新购买新机，就能拥有一台全新的助听器。我相信，如果芊芊能更新换代改用此种助听器，听大学老师讲课或参加同学讨论肯定会获得更加满意的效果。
最后，我和高成华教授预祝芊芊在三、四年后读完计算机专业，早日实现她的美好愿望"办一家属于她自己的电脑公司"；继续发挥她的才华，为社会多做贡献。 |
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匿名
发表于 2001-10-5 20:53
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