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安安,你让妈妈变得无比坚强……(安安听力咨询)

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发表于 2011-11-7 11:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
想把安安的情况写出来已经考虑了很久了,但一直未能下笔,主要因为从我们家安安出生到现在已经九个月大小,却一直在和医院打交道,一波不平一波又起,安安的身体状况成了我最最忧心的事情,在这个过程中,也使我变得无比坚强……但同时,种种疑问一直困扰着我和安安爸爸,孩子为什么会出现这么多状况呢?下步我们该做些什么呢?请坛子里的各位老师指导,先谢谢各位了……
    安安,2011122出生,出生54天时,检查:ABRCT,耳声发射,声导抗,结果显示:双侧听力100以上未引出,CT双侧内耳畸形(后经北京同仁医院专家断定为共同腔畸形),耳声发射和声导抗均未通过。自此,便踏上了寻医道路,我和孩子爸爸带着不满两月的孩子,直接奔赴北京,联系同仁医院专家,就诊后知道我们现在虽然知道了孩子听力问题这么严重,却因为孩子太小,不能做什么,因为医生告知只能耳蜗,当时很难接受这个现实,但无从选择,返程后就开始接触这方面的知识,去我们当地的康复学校看那些耳蜗孩子,真的很心疼,但即使这样,我们也看到了希望,去了解产品,但对于这方面专业知识匮乏的我,真的很难明白里面的那么多条条道道,更何况孩子的特殊病情及我们经济上的困难,不得不让我在选择上更慎重一些……

     原以为只要努力就能解决一切问题,孩子百天的时候,我们发现孩子在运动上的落后,去医院进行检查时,又被大夫无情的诊断为脑损伤,当时犹如晴天霹雳般的打击,为什么要让我的宝贝经受这么多的苦痛呢?看着同病情孩子治疗的痛苦,一个百天的宝宝,每天要进行封穴治疗,全身打针上百针,剃着小光头,从治疗室出来头皮都不平了,全是针眼儿还有灌的药,全身肿成一片,用小被单儿包着,满身的针眼儿和血迹……陪安安每次做这样的治疗,看着安安痛苦的嘶吼,无奈的眼神,妈妈却无能无力,只能选择默默的擦拭着宝贝身上的血迹,最后抱着痛的发抖的宝贝……就这样坚持了四个月,还好,安安好了,现在基本和同月龄的孩子从行为和智力上都没有太大的差距了,  因为安安比妈妈还要坚强……

     一切又回到了原来的问题上,那就是安安的耳朵,孩子八个月的时候,我们又做了核磁及复查ABR相关检查,核磁成像和原来无太大差异,右侧听神经还好,左侧听神经过细,ABR左测100以上未引出,右侧100以上似乎有反应,因为我们当地检查,没有具体判定,结果还是极重度聋。
   现在,安安已经九个半月了,时间越来越紧迫,虽然之前在好大夫网上已经咨询了好多专家,甚至有些告知安安的情况非常不乐观,甚至不能手术,或手术没有效果等,但这都不能泯灭一个妈妈对孩子能够恢复听力的渴望,妈妈相信只要努力,终究会有效果的,不奢求,只想听到宝贝喊一声:妈妈……
   接下来,我想再去北京检查下,看是否需要补充其他的相关检查,以更好的断定安安的情况到底是怎么样?找哪个大夫?哪家医院?用什么方式?助听器?(这个是奢望,因为我想让安安听到真实的声音)耳蜗? 希望论坛的热心人帮忙解答下,万分感谢,稍后会将安安的检查资料发上来……先谢谢各位了……

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 楼主| 发表于 2011-11-7 11:25 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2011-11-7 11:29 | 显示全部楼层
ABR检查
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发表于 2011-11-7 12:38 | 显示全部楼层
首先支持一下楼主。支持!个人建议是你可以在一侧做人工耳蜗,就是听神经还好的那一侧。多方参考一下各家意见是有益的。坚强,祝福孩子和LZ。

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发表于 2011-11-7 14:05 | 显示全部楼层
同为聋儿家长无比同情LZ和她宝宝,具体医学上的事我也懂得不多,只有在这里默默支持,也请LZ自己要保重好身体,因为现在大人更是宝宝的依靠和支持。100分贝未引出目前看来只有耳蜗一条路了,北京不熟,如果上海建议到五官科医院,迟放鲁,每周一上午,周二下午。提前2个月左右预约。或者找耳蜗公司帮帮忙。

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发表于 2011-11-7 14:29 | 显示全部楼层
恩 很不错的

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 楼主| 发表于 2011-11-7 15:33 | 显示全部楼层
安安最新核磁报告及听力报告
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 楼主| 发表于 2011-11-7 15:35 | 显示全部楼层
安安最新听力报告
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发表于 2011-11-7 16:02 | 显示全部楼层
若是上海就去五官科医院,北京可去301,可参考置顶的301看病攻略帖子……
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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 楼主| 发表于 2011-11-7 16:31 | 显示全部楼层
太多需要学习的知识了,面对这么多的问题,真的是无从下手……大夫的意见还不一致,这让做家长的去选择更是难上加难,所以选个好大夫、医院及好的产品及售后是多么的重要啊~
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