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发现等待开机的日子也很难熬!

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发表于 2011-8-2 00:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
    我的宝宝出生后第二天在产科医院听力筛查没有过,医院开了单子让30天复查。但是由于黄疸起的比较快,从产科医院出院后就到上海儿童医院入院治疗黄疸了,很快宝宝就出院了,出院小结上写了“脑干诱发电位”测试听力属正常范围。看到这样的报告,再说我们家长双方都没有耳聋家族史,所以就一直认为宝宝的听力是好的,也就没把30天复查的事情放在心上。这也是我起这个名字的原因,我觉得对不住宝宝,是我们太大意了。
    渐渐的,宝宝到了开口说话的年龄,但我们发现他好像不开口说,虽然他很灵活,我下班回家关门他会把头转过了看我(不是每次),老人们都说是孩子开口晚。但我们还是觉得有必要去做一下检查。于是在他15个多月的时候(5.28)去上海儿科医院做了检查,虽然之前做了心理准备(之前想到可能有听损,要带助听器),但是检查结果一出来,晴天霹雳啊,宝宝脑干109分贝未引出,多频稳态右耳有4个点位在120-125分贝之间,左耳只有1个点在125分贝。我们全家都绝望了,那几天是我有生以来最难熬的几天。
    5.30去上海眼耳鼻喉科医院挂了个专家号,看到专家后,这个专家一看报告直接建议我们到5楼高级门诊找迟放鲁大夫。到了5楼先到护士台打听,一个护士说迟放鲁医生最近的预约在8月份,让我先交钱,再来约时间。晕啊,宝宝还要等到8月份才能看到医生,交了钱(258元)很无奈的再去护士台预约的时候,老天爷总算眷顾了一下可怜的宝宝,另一个护士说当天预约的病人来的很少,迟医生很空,当天就可以给我们看了。于是第一次见到了迟放鲁医生。
    迟医生看了报告后,又开了个CT检查和一个听力检查(好像是纯音),当天做完检查,第二天拿好报告再去找迟医生(他周一上午,周二下午开诊,每周开诊两个半天),他看了看后就建议我们做人工耳蜗。

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 楼主| 发表于 2011-8-2 00:13 | 显示全部楼层
自从宝宝查出听力问题后,也在网上查了人工耳蜗的相关资料,也幻想着有没有可能存在误诊,但是事实告诉我,多个检查印证的结果是一致的,宝宝几乎没有听力是事实。那么我们作为家长的也只能接受这个残酷的现实,尽快的让宝宝能够回到有声世界。毕竟他还小,还不算太迟。至于为何选择了现在这个品牌,主要是考虑到它提供了3种组合方式,将来更换佩戴方式不用再花很多钱。

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 楼主| 发表于 2011-8-2 00:33 | 显示全部楼层
接着就是联系耳蜗公司看样品,定型号,排期手术。7月19日宝宝住院,上海眼耳鼻喉科医院,20号手术。
入院当天办齐了入院手续,入住了五官科医院8号楼3楼的“总统套房”(1540一天,至少住3天,想多住也不让),下午麻醉师等来宣讲,剃头,耳蜗公司签合同,主刀医生讲解手术过程等全部搞定。
7月20日,上午8点,孩子的妈妈抱着孩子到手术室门口,我跟着耳蜗公司的MM到医院设备科去拿植入体,一起送到手术室,发现孩子还没进去。手术室门口很冷,他妈妈抱着他坐在一旁,盖着个大棉袄,怕他着凉。迟院长实在太忙了,原定8点的手术,直到9点10分才开始。10点45分,宝宝就推下来了,虽然没有立即见到迟院长询问情况,但是从手术时间来判断以及陪同手术的耳蜗公司技术员那里得知,手术很顺利。
但宝宝一到病房就哭个不停,他已经10个多小时没吃东西了,又饿又疼,麻药劲有点过去了,足足哭了1个小时,才勉强抱着哄睡着,我们那个心疼啊。由于手术后3个小时也不能吃东西,所以最后一个小时左右的时间,我就拿棉签蘸水给他润润嘴唇,但就是这么一点水宝宝都拼命舔,他真是饿了。好不容易熬过3小时,终于可以稍微喝点奶了。
当天手术2台,还有一个小姑娘4岁多了。第二天上午,就换病房到一楼,少了电视机,少了个冰箱,少了一个家属躺椅,2人房变成3人房,价钱确便宜了1500元。同住的是比我们早一天手术的两个孩子,一个7岁语后聋,一个22个月,算上我们家的,正好用了3个品牌的耳蜗。

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发表于 2011-8-2 02:57 | 显示全部楼层
祝福你的孩子快乐成长

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发表于 2011-8-2 08:25 | 显示全部楼层
期盼孩子早日康复!

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发表于 2011-8-2 20:25 | 显示全部楼层
谢谢楼主的分享,孩子还小,一切都来得及,你没有欠孩子,绝对是负责任有担当的家长,祝福宝宝开机顺利,前程坦途。
有空多来聊聊,以同病相怜天下类似的宝宝和家长。

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 楼主| 发表于 2011-8-2 21:38 | 显示全部楼层
谢谢大家!我也是从宝宝确诊之后在网上搜东西的时候,找到了聋人在线,聋儿网。在这里我从有相同经历的宝宝和大人们那里才慢慢的了解耳聋。曾经我认为耳聋离我是多么的遥远,八杆子也不会想到它竟然也会在我的生命中出现。所以,祝大家身体健康,平安一生。

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发表于 2011-8-2 21:49 | 显示全部楼层
祝孩子早日康复!
聋人武术短期培训班,咨询手机13766404165,报名开始啦 !

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 楼主| 发表于 2011-8-2 21:56 | 显示全部楼层
宝宝住院6天后出院回家了,不用拆线,刀口愈合的还不错,刀口在发线边缘,大约有5CM的样子,比我想象中的要长,不过以后头发长了之后基本能遮掉。就是这两天头皮水肿全部消退后发现,植入体部位还是稍微有点突出的,不过貌似没有完全不突出的案例吧。小孩子头骨薄,磨骨不能太深。轻轻的摸摸植入体的部分,宝宝貌似没有太大的反应,是不是说明他不算非常难受吧(这是我的主观臆断,宝宝难受不难受他目前不能告诉我,唉)
本来今天要去医院复诊的,但是前几天接到医院通知,迟院长貌似出差去了,复诊推迟2周。现在就在慢慢的掰手指算日子,不知道什么时候开机,耳蜗公司MM说开机基本提前4-5天才能通知,基本是手术后一个月左右。等待开机的日子也很难熬啊!

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发表于 2011-8-2 22:34 | 显示全部楼层
祝福宝宝!我们的孩子同样会有精彩的人生,让我们一起加油!
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