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台湾N5手术的经历(求加精)

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发表于 2011-7-5 15:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
一直想把自己做耳蜗的经历写下来,但苦于没有时间,而且也还在适应期,经过了刚开始的一段时间写的文字也能反映出这段康复期的具体情况,更加翔实可信。这俩天刚好没什么事,可以静下心来写点东西。藉此能给广大患者家长一些帮助,也算是我给之前帮助过我的所有人的一点心意吧。


将爱心传承下去。


首先简要介绍下自己的情况,我是大概7-8岁诊断出听力损失的,因在3-4岁期间有过注射过量庆大霉素的病史,怀疑是药物中毒引起。之后去看了上海的王正敏医生,也印证了这一观点。之后便一直佩戴助听器,直到20098月,一觉醒来发现右耳耳鸣不止,轰隆隆的声音很吓人。过了好多天后,耳鸣逐渐衰退,然而听力也一点没有了……虽然说之前有相同的迹象,但是都是在1-2个月左右好转。但这次不一样,整整1年半了,等下去毫无希望。因为原来是只靠右耳听,左耳基本是摆设,因此学业也受损严重,不得已办理了休学手续。休学期间也在四处求医,未果。


回到学校后,经惠耳听力中心的医生建议,去做了内耳CT,诊断为大前庭导水管扩张综合症。耳蜗便成了唯一的解决途径。当时刚好有惠耳和台湾振兴医院有合作的项目,可以赴台湾手术,机型很先进,手术费用比大陆便宜。当时犹豫很久,想要不要去做呢,毕竟这么远,而且又非大陆医院,到时候出问题怎么办呢。


比较了很多次,首先排除了在大陆手术的可能性:一来手术费用高,因为设备进口关税就超高无比;二来手术环境差,效果不一定保证;三来各种费用高企,意料之外的费用名目繁多,这是中国医院的通病。香港台湾是候选,在高中时候就了解到,台湾的医术是世界排名极高的,因此医学专业也不会给大陆学生开放,其中微创手术、心脏手术等高难度手术成功率相当高。香港也很不错,但台湾的综合服务看起来更好,是将吃住行等所有的都打包成25.9万元,最后还包括接机和旅游。除此之外不需要任何费用,这对我来说是很有诱惑力的。因为我家在新疆,自从097月某次重大事件后,本区的人都不给办理护照,我此行只能一个人去。香港那边说只能手术当天去住院,手术后就立马出院,总感觉不是很放心,毕竟不是简单的手术,难道还不观察一段时间?香港的费用比台湾来说低一些,这个也得考虑,但我母亲说如果连宾馆饮食都要自己去解决,那总的费用算下来绝对差不多了。如果选择台湾的话,住院院方都会照顾的好好的,而且出境的手续惠耳都会帮忙办好。这样我家就很放心了,于是毅然选择了台湾。事实证明,台湾果然不负厚望。


接下来就是预约,因为我想做刚出的N5系列,而在台湾当时还没有上市,等了好几个月。最后总算排上了是2010年12月6日手术。我竟然是大陆赴台第一个做上N5的患者!(所以家长们就不要再问我做的是哪一款了,是澳大利亚的N5~!)

在此我详细介绍下整个行程吧,论坛里好像还没去台湾手术的经验贴,这也造成了不少误解:既然这么好,为什么没有人介绍呢?我想大概由于整个行程都是那边在安排,患者个人操心的事比较少,因此觉得没有什么可写的吧!


流程都在分发的小册子上面。我介绍下我自己的感受吧!第一天的下午我们抵达台北,之后就会有人带我们在医院和病房周围走一走,熟悉下周边,晚饭我们几个患者家庭一致决定出门去外面不远的石牌夜市吃饭,饭菜真的非常可口啊!想来就流口水,映像中最深刻的是,他们的肉丸都是实打实的肉做的,硬邦邦的很难咬,根本不像国内的都是淀粉,一咬就烂。
晚上就算是正式入院了,每个患者都会给戴一个手环,目的是怕患者迷路或者晕倒,大家无法辨认他是哪个科室的,也就不能再随便出去找吃的啦~~第二天会有些检查,包括血液检查等等,还会和你论证手术等,会详细告知你检查后的情况,之后还会开术前会,会有手术医师、麻醉医师、还有康复医师等出席,如果有什么不放心或者想知道的,都可以问他们,最后确定是做哪一个耳朵。感觉是事无巨细,很认真的样子~~


休息一下再写。

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 楼主| 发表于 2011-7-5 15:07 | 显示全部楼层
到最后,右耳停留在平均听力100分贝左右,左耳还好80,但分辨能力较差。

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 楼主| 发表于 2011-7-5 15:13 | 显示全部楼层
至于有些患者问如何选择耳蜗,我也和专家们讨论了这个事。这个其实意义不大,每个耳蜗都可以的。没有具体说哪个适合听音乐,哪个适合其他什么什么的,这均是谣传。耳蜗按照个人的喜好来选绝对没问题,我个人建议选个比较先进的,因为是长期使用品,如果做个国外已经被淘汰的机子,那么以后更换零配件会有问题,毕竟机子都是国外产的,万一哪天生产线淘汰了呢?起码做个还算新的,到时候国内有配件了,还可以赶上趟。
如果是很小的孩子,后来的语训可谓是最最重要的,这个才是决定耳蜗效果的关键因素。机子和手术基本都有保证,后天的语训还要各位家长多多关注!有些家长反映做耳蜗效果不明显,这很有可能是语训方面没下功夫!

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发表于 2011-7-5 15:19 | 显示全部楼层
真实性待考...

手术费用一般医保全报。电子耳蜗在国内大头其实还是耳蜗的费用,耳蜗免关税,但是增值税有17%。据我所知国内医院做电子耳蜗的,大抵是没有什么各种名目的意料之外的费用的..换句话说,20多万都花了,还在乎那几千么?

台湾医生医术如何未知。但以前也有过讨论,从人口比例上来讲,台湾医生做耳蜗的熟练程度不敌大陆医生。这点香港也一样,人口基数太小,患病的聋人更少,每个医生的手术量有限。实际上已有定论的是,香港做手术不如大陆。台湾可能比大陆强,但也不是医生的医术起作用,而在于设备。中国无法拿到最先进的设备。

另说,台湾的医学专业不对大陆开放...这点完全不能作为论据。我想任何成绩好的学生第一考虑是欧美,台大只在台湾有名气。就算是台湾的医生,也十之八九从欧美回来。整个亚洲的医学,都可以说是师承欧美而已。

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发表于 2011-7-5 15:22 | 显示全部楼层
另说淘汰机型配件无法生产的问题。我不太相信,任何一个耳蜗厂商不会放弃中国这个市场。

如果说企业的生存是以盈利为基础的话,那么中国市场以后基本上是占了耳蜗厂商盈利的一大半以上了。很难以想象他们会因为欧美那边使用先进机型后,就立马停止供应中国耳蜗型号的生产线。那实在令人怀疑,他们花大价格研发耳蜗是为了什么呢?要知道中国绝对是他们利润的最大实现地点。

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发表于 2011-7-5 17:11 | 显示全部楼层
我们小孩在解放军总医院做的,术前检查加住院总共一万五不到。术后五天拆线,愈合的很平滑。解放军总医院这种手术已做了一千多例,水平不会比台湾差

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 楼主| 发表于 2011-7-5 17:17 | 显示全部楼层

回 3楼(半耳哭哭) 的帖子

楼上的朋友说法很客观,我完全赞同!这些我已注明是自己的个人想法,也是我自己经过各种途径了解的,从这个角度上说,每个人的看法都难免偏颇。至于朋友你上来就说真实性待考的问题,我实在不知道说什么好,您是要我做什么样的证明吗?如果需要,那么去台湾做过手术而且效果很好的患者们就是最好的证明!我写这个帖子也是为了让大家了解还有一个可供选择的方案。仅此而已
至于医保全报的问题,我不敢苟同。至少杭州对于成人做耳蜗是没有任何补助的。况且对于没有找到工作的大学生,根本没有任何报销的说法,这也是我选择境外的原因,既然都花一样的钱,甚至更便宜,干嘛不做好的?

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 楼主| 发表于 2011-7-5 17:24 | 显示全部楼层

回 4楼(半耳哭哭) 的帖子

至于配件问题,我这个也是猜想,但这个不是决定做什么机型的主要原因,你理解错了。机型的更新换代一般是在原机型上有个一较大的提高,不然不会4-5年更新一次。因此我建议是做一个更好的机型,这比国内还在卖的国际上已经淘汰的有更大的优势。不是吗?

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发表于 2011-7-5 17:28 | 显示全部楼层
也许发张手术后的图片上来?只看耳后的刀口应该不涉及隐私。

“如果需要,那么去台湾做过手术而且效果很好的患者们就是最好的证明!”也许是我孤陋了,但目前为止没见过从台湾回来的人发帖。或许都是效果太好,所以不屑于跟大家分享吧。但是香港回来的人倒会看到几个帖子。

所以说真实性待考~去台湾做手术的是很神秘的人群。我在网上搜了很多次,目前的信息是大部分是小孩子去手术。传说耳后刀口比大陆要小很多,但是也有家长说看过台湾的小孩子刀口,比大陆更粗糙。成人去的很少。或者说去前后都没有任何沟通汇报交流。不知是否是医院的保密条款。

售后调试也在很神秘的地点...据说不要钱。终生免费等等。

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发表于 2011-7-5 17:31 | 显示全部楼层

回 7楼(happylifelsc) 的帖子

对,有条件大家都愿意选更好的机型。

只是我对台湾手术实在了解不多。我只知道如果是香港手术的话,大多数人都被后期的调机费以及路费给拦住了。

可能台湾手术对于调机等另有好的解决办法。

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