今天开机了，因脑膜炎致残20年后重新听到声音

阳光最近

上午12点多，在耳蜗公司开机的。当”嘟嘟嘟“声音传来那一瞬间，我很激动， 这是20年来我听到的第一个声音。
介绍下我的情况：今年30岁，10岁因患脑膜炎注射链霉素过度导致极重度感音神经性耳聋，完全失去听力，但一直在健全人环境中接受教育、工作，保留了较好的语言说话能力。今年5月11日经北大人民医院余力生教授门诊后，住院接受全面检查，确定右耳可以做人工耳蜗移植，选的是奥地利COMBI 40+耳蜗。17日手术，由余教授亲自主刀，手术很成功。24日下午出院。出院一周后经余教授复查，说伤口愈合很好，确定6月17日开机。
开机后没不舒服感。只是离开声音世界二十年了，重新听到声音有点不适应，声音很脆，很有冲击性，和记忆中的完全不一样了。连走路、开关门声都可以用“惊心动魄”来形容。而且说话声音对我来说好像都是一个样子，很难分辨。负责调音的工作人员调试完毕后，给我和父亲详细讲解了人工耳蜗的使用方法后，我就戴着耳蜗回了家。音量开到Z（小），医生说先适应两天，等我适应了再自己开到Y（中）档。坐地铁回家，一路上听到的报站声、身边人说话声、走路声都很嘈杂，处处皆“惊”，有点“耳”花缭乱的感觉。回到家，妈妈开门后高兴的叫我名子，我开心的答应了，我失去听力前最后的声音记忆就是妈妈在病床前呼唤我的名子，但其他的话我仍然分辩不出任何。
好在我有充足的心理准备，知道急不得，之前医生就说我失听太久了，可能要过二、三年才能达到较好效果。
但毕竟值得高兴，万里长征我走完了第一步，并希望用艰苦的付出成功走完。

阳光最近

贴上手术住院期间我用手机在天涯杂谈在线写的《亲历人工耳蜗移植手术（手机实时纪录）》，希望给情况相似的聋友一点参考。才做完手术，用手机写，比较散乱，也有错别字，但是是当时最真实的记录，就保留了原样。


作者：阳光最接近 提交日期：2010-5-20 12:12:00
        此时，我正躺在北京大学人民医院的病床，,头上裹着厚厚的纱布，但心情如窗外阳光灿烂。今天是我手术后的第四天，我决定用手机记录下这个过程，让远在边疆的家人知道，把自己这一段从无声走向有声的时光永远纪念。

        5月17日,阴
　　早晨八点多,我边在病房里散步,边想着下午将要进行的耳蜗移植手术.11日挂了余力生教授专家门诊,当天即被安排入院,在经过CT,磁共振等一系列全面检查后,即通知我手术安排在14日上午,叫来我的家人签了手术协议,并把我推去剃了光头,效率之快,出乎意外,我甚至没有时间去为一头秀发惋惜,就变成《少林足球》的赵薇了,呵呵,后来由于一项检查还要复查,手术被推迟到下周一也就是17日下午.
不想一变再变。
      就在这个早晨,忽然一位工作人员推着一辆轮椅来到病房招呼我坐上,我愣住了,意识到手术提前了,但此时我的家人没有接到提前通知,还正在赶往医院的路上。事已临头，在霎那间的慌乱后我忽然异常镇定。在托邻床病友给家人打了电话，告诉他们手术提前，马上就要进行了之后，我谢绝了那辆轮椅，说“我能走”，自己一个人从病房走向手术室。
       病房到手术室,只有短短的十来米,这一程我走得平静然而百感交集。
　　这一天，我等了二十年。
　　这一瞬间，曾经对手术安全与否的忧虑、迟疑全部烟消俱散，我的心里只有希望和期待。
        在手术室门前,我停顿了一下.门外围着一圈其他待手术的病人家属,而我只有一个人,我的家人还心急如焚的在被堵车的路上.在推门的那一瞬间,一个念头闪过:万一发生意外,我连家人最后一面都见不到了.但我迅速控制了这个念头的蔓延,告诉自己这只是一个小小的手术,我一定不会在那小小的失败比率内,那比中头彩还难,我可从来没有中头彩的运气.于是立刻平静,有人帮我拉开门,我甚至微笑着说了声谢谢,然后走了进去.面前是一条昏暗的窄道,我的手术间在尽头,几个人围着一个明亮的手术台在等我.
        我是自己躺上手术台的,照例核实了身份,接受了有无过敏史术前有进食的询问,然后插上导尿管（挺疼），接着给我打了一针（估计是麻醉），我就没意识了。好像只过了一瞬，迷糊中我就被抬下手术台，被推走了，我在混沌中还很纳闷：怎么没做手术就撤了啊？其实手术巳完成。
       当我的意识完全清醒时,我巳平躺回病房了,鼻上插着氧气管,家人围在周围.我奇怪的问:手术做了没有?妈妈写:手术很成功,余教授做的.我不信:这么快,好像才上手术台.嫂子说:已十一点了.我轻轻试探的摸了下头,果然摸到纱布,笑了下:可我一点感觉都没,也不疼啊.嫂子说麻药还没过去呢.接着我感觉好像躺了很久,躺的腰酸腿疼,要求起来,家人说医生要求平躺吸氧六小时.

        接着,我感到难受了,倒不是疼痛（手术后刀口到现在都没任何痛感），而是平躺的腰酸脖子累，脑后硬梆梆像垫了铁板，硌的难受，非常想动但不能，只能苦熬硬挺。不停的问时间到了没有，嫂子一边报一边给我揉揉腿，但无解我的痛苦，我恨不得立刻能蹦起来，活动一下身体。六小时就这样在漫长的苦熬中过去了。
       六个小时终于过去,当氧气管撤去,我以为终于解放了,兴奋的坐起来,但霎时天旋地转,床面好像骤然倾翻了一百八十度,幸好父亲一把把我扶住,我不得不闭上眼老老实实重新躺下,被告知这是术后正常反应,同房的病友说她术后晕了两天.真是怕啥来啥,想起刚渡过的炼狱般的六小时,我想再躺两天非躺木不可,但体验过晕眩的威力后,我只能老实服从,躺着不动不晕,动一下就晕而且想吐,两权相衡,我只能让我酸涩的脖子、腰、腿继续牺牲了。
       手术六小时后医生只叮嘱不要感冒,依然住在之前的普通病房，并无此前在网上看到的那么多禁忌.当晚我就进食（粥）和水了，只是不敢起来，一起来就天眩地转。躺着不动时倒还正常，能和家人从容交流了，得知我进入手术间后五分钟后父母才赶到，没见到我母亲很难过，我说那有什么，我现不是好好的吗？随后我在汗水与酸痛中时睡时醒，父母决定陪夜，我在迷糊中想父母年过六十了都，为我这么熬着，别我还没出院，他们倒先累倒了，又想我现这么难受，家里的那个胖子（我老公）倒轻松，回家乡后非得踹他几脚解气，呵呵

        5月18日
　　余教授领着一群医生来查房,看了下我对父母说手术很成功.我正迷糊在半睡半醒间,感觉一个医生在近前俯视,就嘟哝了句:挺好。确实很好,之前在网上看到的不良反应没有发生在我的身上:刀口不疼,脸没肿,没有手术单上所列举的并发症，能自由说话吞咽，意外之余我确实很满意。但唯一的不好还是晕眩，我不得不躺在床上，在经历过炼狱般的六小时后又熬过地狱般的四十小时。
        曾看过刑罚逼供的残忍手段之一就是不准被审问者睡觉.最后情绪崩溃而招供.现在我觉得如果连续几十小时逼着人躺着不动不准起来,恐怕是另一种残酷的刑罚,意志如我早大叫投降了。这时候床巳不再是亲切的伙伴，而变身为我恨不得拨腿逃离的魔鬼，我酸涩无比，连觉都没法睡着，我是可以在床上活动的，但一动就晕，而且头重若千斤，不易自己移动，怕压着牵动创口。第一天夜里我躺的实在太难受了，忍不住让家人扶我坐起两次，但都因眩晕引发呕吐不得不躺回。
       黑夜再深终会过去。18日下午我能够坐起不再呕吐。

　　5月19日
        因为要第一次换药,我在父母搀扶下第一次下床，闭眼步行至换药室换，虽然晕但我感觉越走越清爽。医生说伤口愈合的很好。换药并无痛感。换完后我不肯回房，要母亲扶着摇摇晃晃的散步，虽然晕，但我坚持，慢慢越走越稳，也越舒服清醒。这一走，我的状态迅速发生了改变，当天下午我去了楼外散步，基本已轻松如常，并给所有的亲人发了短信报了平安。

        5月20日
        这天,阳光灿烂.早晨起来后我感觉极好.不要母亲的陪伴,一个人在僻静的楼道慢慢遛达.并有心情欣赏起窗外的风景.这是老院,周围都是很有味道的胡同、四合院。还有一座白塔寺，我用手机拍了一些远眺的风景，还想下周出院后一定要逛逛。
　　这天白天我除了接受喷雾器和上下午两次挂点滴时不得不躺回那张床,其余时间坚决的排斥它,宁肯溜着坐着站着,我孩子样的恨它。
　　这天我开始挑食,疯狂想念家乡的面食,尤其是香喷喷的汤饭,胖子说:要不,给你快递一碗?
　　这天看着窗外阳光,它们离我那么近,在我面庞上跳跃着抚摸着,好象是我三十年来最近的阳光,我忽然有了记录下这个过程的冲动,并让胖子在天涯注册这个ID.


       2010-05-21　16:35:12　   
　　刚才挂完点滴去换药室第二次换药,刘医生说伤愈很好,下周一就可拆线出院.重新包扎时拿掉了海绵,我顿时轻松了不少.回病房后我好奇问妈妈刀口是啥样的,妈妈说就是一个细白线那样细的小痕,没有血迹.我想到以前在网上查到的可怖和我因此吓得差点放弃做移植的念头,忍不住哈哈哈大笑起来,说:原来真像医生一再强调的那样,是个小手术,白瞎担心了.（出院后我亲眼看到刀口了，没妈妈说的那么小，想来有安慰的成份，但确实不可怕）

       2010-05-21　20:55:19　   
　　今晚我自己轻轻洗了脸,打水洗脚,这是术后我第一次自己洗,至此我生活已能够自理,想起术后第二天我自己吃饭,第三天我单独上卫生间,笫四天第一次给自己倒开水．．．．．每天都有让我开心的进步,这个过程真好。（出院后想，那几天似乎是我最阳光快乐的日子，对生活充满了感恩热爱，对点滴小事都兴致勃勃。）

       2010-05-22　11:14:35　   
　　5月22日:上午挂完点滴,兴致很好的拉老妈陪我去附近的历代帝王庙游览.换上常服后人也轻健了许多。老妈用手机拍下我在帝王庙前阳光之下开朗大笑的镜头。（出院后这张照片成了我的最爱，虽然头缠纱布，形象不佳，但确实很有活力）。游完仍觉不尽兴,准备下午挂完针再去逛老胡同.


        2010-05-22　20:12:05　
       今晚天气很热,楼上的问题让我想起1997年的七月,也是这么热,高考完一直在绝望与希望间辗转，其间也有很多波折，也是在我以为彻底绝望突然柳暗花明。那个夏天的某些东西和现在很相似,一样是在努力后把判决的权利交给冥冥中的天意,或者叫命运,我什么也决定不了,只有等待和接受,过程一样的煎熬,唯有希望这次,开机后也能有幸运的结果.


        2010-05-23　05:49:28　   
　　明天就要拆线出院,然而仍存在两个小不适:
　　1.睡觉仍得把床头摇高,若放平则有些晕,睡不着.不知拆去纱布后会不会有所改善.
　　2.偶尔咳嗽（我从小就爱咳嗽）,还会有带血丝的痰.


      2010-05-23　06:20:46　   
　　拆线并不能说一切OK了,我还得面对两个问题:
　　1.一个月开机后我是否能如预期听见声音,能听见那才说明移植成功.
　　2.即使听见声音也不意味我能听懂,会听.医生说我脱离声音长达二十年,太久了,重新听别人说话就像听外语。开机后我得经过长期艰苦的语言辩听训练,最少也得一年半,而最终效果因人而异,也取决于个人的意志。有些人开机听效果很好，有些人就较差；有些人坚持语训最终结果不错，有些人放弃最后白做了。
　　接下来的一个月,我只能等待命运的判决。

  
        2010-05-23　06:52:00　   
　　我不喜欢这种等待。可人生常不得不面对这种等待，被动，自己掌控不了任何，只能看命运是高兴了给你一块糖，还是变脸了甩你一巴掌，而且都只有接受不能拒绝。
　　但好在我可以选择等待的方式，未来的一个月我打算在游览中渡过，好好逛游一下北京城，苦等是过，游玩也是过，不妨逍遥些。
　　出院后我将告别这特殊环境下手机散乱记录的方式,待重新整理后要转至博客或听障论坛了,感谢贴中几位热心朋友一直以来的鼓励,希望我们QQ上见.

苏文

恭喜楼主！你患脑膜炎致聋的，没有遇见耳蜗骨化问题吗？

林海雪影

老弟的开机感受和我差不多——处处皆“惊”。老弟是哪里的？

阳光最近

谢谢苏文。
左耳骨化了，右耳没有。原计划双耳植入的，结果只能做一个了。
说来很有意思，小时候脑膜炎昏迷了好些天，当时医生都暗示即使好后也可能会影响智力，结果竟然没有，我出院后第一次考试就考了个第一，把我老妈开心坏了，直说幸运。20年了，右耳竟然没有骨化，我妈自然也乐，说是个奇迹，呵呵。只能说，命运对我既苛刻又眷顾吧。

林海雪影：我是新疆的，不过，不是“老弟”，哈哈。

苏文

林海，楼主是美女mm ~~

苏文

阳光美女mm，你运气真好，右耳居然没有骨化！我想这会给许多脑膜炎患者以很大的希望，或许他们也能做耳蜗！

林海雪影

名字像个男孩 ！脑膜炎导致骨化率，貌似比例很大！和我同一个病房的GG就是因为脑膜炎导致骨化，耳蜗固定不住所以手术失败……

林海雪影

"可能要过二、三年才能达到较好效果"应该说是很实质的话，不存在夸张！我开机快半年了还在简单的区分阶段（不是分辨）我和你一样聋了20年！

阳光最近

是的，我发这个贴也是希望我的经历能给更多脑膜炎患者带来点借鉴。

苏文/林海两位前辈，能不能给点在家如何语训的经验？我刚试着看了一小时新闻报道，全是一样的声音，挺茫然的，不知应该怎么训练才有效率，是否该让家人念报或者反复陪着说话？另外，搁筷子的声音、走路声、咀嚼声这些记忆里挺小的声音现在听来都蛮清晰，但说话、电视里的声音却有点模糊，不知什么原因。