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楼主: 西城客

奇异的事情,急求301专家和网友解迷!!!!!!

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 楼主| 发表于 2010-7-23 11:32 | 显示全部楼层
引用第77楼琴声于2010-07-22 19:15发表的 :
哎,还是得耳蜗。
要是经济充许做就做吧,就我而言,助听器会漏掉好多声音,比如韵母总是听不清,孩子是学习语言时期,不要耽误了。反正也不可逆转了。个人意见,主要的还得看大夫怎么说。

谢谢琴声对我的帮助和指导。孩子反应还可以,医院的其他聋耳家长建议带助听器,因为孩子听力检查结果还算比较乐观,而其他孩子有的115了,还带助听器,效果也不错。所以我想先试试助听器怎么样,因为有两个做耳蜗的孩子家长跟我说做了后他们的孩子说话效果并不明显,孩子说话还是很不清楚,还不如带助听器呢。
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毛毛虫会变成蝴蝶吗???

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发表于 2010-7-23 15:46 | 显示全部楼层
引用第80楼西城客于2010-07-23 11:32发表的  :

  谢谢琴声对我的帮助和指导。孩子反应还可以,医院的其他聋耳家长建议带助听器,因为孩子听力检查结果还算比较乐观,而其他孩子有的115了,还带助听器,效果也不错。所以我想先试试助听器怎么样,因为有两个做耳蜗的孩子家长跟我说做了后他们的孩子说话效果并不明显,孩子说话还是很不清楚,还不如带助听器呢。

http://bbs.cndeaf.com/read.php?t ... mp;amp;toread=1#tpc前庭导水管扩大症专帖
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发表于 2010-7-23 22:51 | 显示全部楼层
楼主 你将来也要注意避免进一步的损伤自己的听力 比如打针吃药什么的 不仅你孩子 包括你自己都要注意

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发表于 2010-7-23 22:59 | 显示全部楼层
我现在每次上这个论坛 都要关注你的帖子 想想两代人同样的悲剧  我心里真的不是滋味啊
人的命运就是那么捉弄人 按照隐性遗传的规律 你的妻子应该是也是前庭基因PDS的携带者 而你本身是前庭有问题的  你们生育致病孩子的概率 应该是达到了50%  如果能做产前诊断 是可以避免出现这样的悲剧的

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 楼主| 发表于 2010-7-24 00:10 | 显示全部楼层

回 81楼(毛毛虫) 的帖子

   谢谢毛毛虫你的指引,这个对我来说很重要,我会仔细的看这个帖子的内容的。非常感谢。   
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 楼主| 发表于 2010-7-24 00:14 | 显示全部楼层
引用第83楼守望灵魂于2010-07-23 22:59发表的 :
我现在每次上这个论坛 都要关注你的帖子 想想两代人同样的悲剧  我心里真的不是滋味啊
人的命运就是那么捉弄人 按照隐性遗传的规律 你的妻子应该是也是前庭基因PDS的携带者 而你本身是前庭有问题的  你们生育致病孩子的概率 应该是达到了50%  如果能做产前诊断 是可以避免出现这样的悲剧的

谢谢你的关注,很感谢你的指导。当时真的不知道会有这样的情况出现,在西安好几个大医院做产前检查是专门问大夫我的听力会不会遗传,大夫说没有家族史和听力是后天造成的是不会遗传的。所以才放心生育的,结果却不幸出现了 悲剧。也许这就是命运吧。希望后面的朋友看了我的经历后,不要再重复悲剧的发生。这种痛苦会伴随着我一生。
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发表于 2010-7-24 07:20 | 显示全部楼层

回 85楼(西城客) 的帖子

指导,这我万万不敢,本人也只是通过网上学习得来的所谓的理论知识~!!
在中国,很多医生本身就是个庸医,明明自己不懂,却装得很懂。

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 楼主| 发表于 2010-7-24 10:50 | 显示全部楼层

回 86楼(守望灵魂) 的帖子

     唉~~~~~这就是中国特色。悲剧已成,我也怨不得谁,但求能够通过努力,让孩子正常说话就谢天谢地了。
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发表于 2010-8-13 11:21 | 显示全部楼层
西城客谢谢你详细写这样的经历,对我来说很重要的。
因为我已经结婚了,也是要准备生孩子,所以提前咨询身边朋友或者先天的聋人生孩子怎么样?
我的老公是先天性耳聋的,他有个妹妹也是先天性耳聋。他们的父母都是正常人,也是不知道是什么原因致造的。
我们谈恋爱时候的确想过我担心未来孩子会不会有遗传性耳聋,心里一直纠结啊,但是我爱上他,他除了先天性耳聋,但是人品很好,事业为主,孝顺父母,所以我愿意跟他一起结婚。

我们结婚至今有三个月,准备要生宝宝,要不要去医院产前检查,心里还是纠结。他妹妹和妹夫都是聋人,去过301医院体检,戴朴专家都说正常,可以放心生孩子,但是说一句话生孩子等于撞运气,专家不能保证啊。这是怎么回事。

我本人是聋人,后天的,是药物致聋,一岁发高烧打大庆过多了的,不会说活,就是会说叫爸爸妈妈,靠手语和书面交流。


我身边朋友有一个特殊家庭和我们老公的家庭类似差不多了。她有两个姐妹都是先天的耳聋,也是差一岁,他们小学毕业,工作一般,她们当时要生宝宝的确担心过,经过他妈妈去医院咨询过了,没事。现在他们都生个健康的宝宝,很聪明,都是女孩子。遗憾我没详细问他们,有时去他们家问个清楚。还有咱们家小区有一个女的离婚,再和先天的男的40左右岁结婚,没有去医院体检,后来有孩子,都是正常人,他还有个弟弟也是先天的,跟正常人结婚,又是生健康的宝宝。所以我妈妈说我是后天的,没问题。但是我还是不放心······

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发表于 2010-8-13 11:38 | 显示全部楼层
我期望你们去301医院看病的经历写下来,好期望!!!

因为我18号要去301医院体检
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