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楼主: 不想聋

振动声桥手术-----我在-北京301医院就医经历

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发表于 2010-11-19 09:53 | 显示全部楼层
或许助听装置有一定的缺陷。
每个人对幸福的理解和感受可能不尽相同。然而有一点却有着相同的答案:那就是拥有健康的身体! 耳障之声QQ群:30051812

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发表于 2010-11-23 14:39 | 显示全部楼层
好久没来了,看到楼主开机了,首先要恭喜你,你出乎我的意料,自身听力差的情况下,开机后也能听到声音,确实不错。
        不过我开机后的感受和你不同,当时开机第一次调试后就能清楚的分辩语言,安静的环境下、不大的空间里,医生们说话我差不多全能听清楚。反而到了第二次国外专家来调试时,反而调得没有第一次好,所以就恢复了第一次调机的效果。之后到现在已经四个多月了,声桥公司的人叫我去北京调试一下,可是因为觉得去一次北京不容易,而且也担心调试结果不一定如人意,所以一直没去调过机了。这段时间里没感觉到明显的进步,可是可以肯定的是比助听器的效果还是要好。不幸的是,我现在左耳(也就是做声桥的那只耳朵)因为工作的原因,听力又严重下降了,所以这个声桥的效果也就明显下降了。事到如今,我只想慢慢恢复一点耳朵自身的听力,这样可能声桥的效果才会理想一些!
       期待你这次国外专家调试的结果。

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发表于 2010-11-24 16:03 | 显示全部楼层
大姐,不管结果如何,你一定要坚持下去,
祝你此次调试一次成功,不要再受这种罪了

其实我们都没犯过错,其实我们不恨
我们每天都在感恩
在做一个善良的人

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发表于 2010-11-25 09:15 | 显示全部楼层
引用第65楼不想聋于2010-11-17 19:41发表的 :
我在开机前两天和之间的几天,听到的声音一直都很大的,可以老远的听到台钟的钟摆嘀嗒声,这个声音我还是上初中时听过。我的右耳失听22年了,当用它听到老公读报的声音时,我是多么激动啊。如果没有后来突然变小的因素,振动声桥应是非常好的助听装置。我也曾在助听器店里试戴过助听器,两者真的不好比,而且声桥的外机戴在头上基本没什么感觉。

今天声桥公司的李博士打电话给我,让我再去一次北京彻底查查声音忽大忽小的原因,最后在找出解决方案。说实话,感觉他们对患者还是很负责的。

现在的我面临两个问题:1,为了做这个手术,我已借了7万元,而去一次北京不谈医疗费用就来回车费一个人就要600,再加上住宿吃饭,杂用就要几千。再去借,多难啊。    
.......

还是很佩服你的勇气的,能够为耳朵不惜一切低价。祝你成功!抱抱····

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发表于 2010-11-25 10:28 | 显示全部楼层
振动声桥真有他们说的那么好的效果吗,后续费用呢,调试,电池,都多少钱,也不是普通人能承受的,外机使用寿命是多长时间,看了上面各位所写的,我感觉振动声桥更适用于传导性耳聋,比助听器好在耳朵里不用塞东西,不知道理解的对不对

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发表于 2010-11-25 23:33 | 显示全部楼层
应该不对,传导性耳聋是可以治疗的

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发表于 2010-11-26 10:33 | 显示全部楼层
如果是真的有厂家宣传的那么好,那当然是个好消息,可惜,人家连反面的个人意见都不准见诸于博客。。。

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 楼主| 发表于 2010-11-26 12:56 | 显示全部楼层
引用第71楼黑夜彩虹于2010-11-23 14:39发表的 :
         好久没来了,看到楼主开机了,首先要恭喜你,你出乎我的意料,自身听力差的情况下,开机后也能听到声音,确实不错。
        不过我开机后的感受和你不同,当时开机第一次调试后就能清楚的分辩语言,安静的环境下、不大的空间里,医生们说话我差不多全能听清楚。反而到了第二次国外专家来调试时,反而调得没有第一次好,所以就恢复了第一次调机的效果。之后到现在已经四个多月了,声桥公司的人叫我去北京调试一下,可是因为觉得去一次北京不容易,而且也担心调试结果不一定如人意,所以一直没去调过机了。这段时间里没感觉到明显的进步,可是可以肯定的是比助听器的效果还是要好。不幸的是,我现在左耳(也就是做声桥的那只耳朵)因为工作的原因,听力又严重下降了,所以这个声桥的效果也就明显下降了。事到如今,我只想慢慢恢复一点耳朵自身的听力,这样可能声桥的效果才会理想一些!
       期待你这次国外专家调试的结果。

我昨天刚从北京回来,如你所说,去一趟北京真的不容易。而且为了节省费用,这两趟都是我一个人独自去的。一个听障人去一个不熟悉的地方真的很不容易。我这次回来就差点误了火车,原来都是在二楼中央候车厅候车的,这次改到一楼了,广播里在播报,但我却听不清,也不知道,只管呆在二楼候车,直到还有20分钟就开车了,才奇怪怎么还不检票呢,后来去看大屏才发现改地方了。。。。。。急急忙忙上了火车,吓得我一直惊魂未定啊。

虽然我的自身听力差,但我是混合性耳聋,我的骨导听力最差的一个在60,最好的在15,别的都是在45以上,这个手术的依据是骨导听力。所以,我的听力原因是可以排除的。

我目前的状况就是早晨未起床前,躺着的状态下,戴上外机,听到的声音很大,可以和老公正常交流,等起床半小时后声音就变小至相当于消失了,这样整个白天声桥都是没有作用的。我连续试验了好多天,一直都是这样。嗯,不管怎样比段公子的六脉神剑有规律多了。


这次去北京在301做了一套听力检查又拍了CT,公司的李博士看了报告再结合我目前的状况,初步估计是声桥移位了,说要把资料传给国外的专家看后再确定。如果是那就要再做一个复位手术。


这里我也不清楚是医生的责任还是产品的质量问题,我也不想穷究。医生是我自己选择的,我信任他,他是我心目中最好的中国耳科医生,因为是他让我的右耳有了希望,如果不是他给我做这个手术,我永远也不会想到右耳还能听到声音。

因为他为我做这个手术是做为第一个执行这项手术的中国医生来做的,他肯定是谨慎的,肯定也想做好的。但医学的不确定性以及个人的运气成分,种种可能都会发生。就比如镫骨手术在中国是很成熟的,但也有失败的例子,更何况振动声桥是刚引进国内的新技术,谁知道是医生的失误还是产品本身的弊端呢?
现在振动声桥对我基本没有作用,但我已不复当初的焦虑,我在平静的工作生活中等待北京的消息,我要做的就是配合公司把耳朵里的小东西给控制住。
完了之后,我还要请戴主任把我的左耳耳膜给修补了,因为它全天24小时候不间断的在我耳边奏乐,太辛苦了。


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发表于 2010-11-26 15:55 | 显示全部楼层
支持不想聋

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发表于 2010-11-26 18:42 | 显示全部楼层
我感受到了,请记得爆发时,要轻轻地
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