奇异的事情，急求301专家和网友解迷！！！！！！

paizhang437

俺也是最近结婚，正在考虑要孩子，所以对楼主的心情感同身受。
我和我妹妹是在六岁（她4岁）左右注射抗生素过量导致药物中毒神经性耳聋。我的听力图你搜索我的帖子可以看到，大概70分贝。我妹妹稍微好一点。
我妹妹已经结婚并且有一对双胞胎儿子，目前2岁多了，听力正常。所以我自己还是比较有信心的。
我想说的是：
1，楼主你孩子听力可能没有100分贝那么严重，仪器测试的结果一般都比实际偏高一点。比如我，气导测试（戴个耳机，里面会发不同频率不同大小的声音）的结果是70分贝左右，但办理残疾人证时测试BAEP（就是头上和耳垂上扎几个电极测试）结果是102和98分贝。

2，你孩子对拉椅子之类的声音有反映，有可能是低频较好，不能因此证明他听力有没有问题。比如我对鼓声、敲桌子的声音等低频声都有反映，但对流水声、敲击键盘的声音就没有反映。

3，楼主应该多在几家大医院分别检查，至少要去两家，以防误诊。

4，希望大家不要以为我心里阴暗，我要提醒楼主一点：不是所有的医生都值得信任，你刚检查完，耳蜗公司的电话就来了，这不能排除医生和耳蜗公司有利益关系，故意夸大孩子病情的可能，所以更要多在几家医院检查一下。

最后，衷心祝愿楼主和孩子好运！

一个即将做父亲的人。

西城客

     谢谢楼上的朋友的回复，万分的感谢。正因为不甘心，所以我打算带孩子去北京301医院做全面的检查。回来后我会把检查的结果和经历写上来告诉大家~~~   

        再一次的感谢所有的帮助和关注及安慰我的各位朋友。祝愿好人一生平安~~

聋人在线北京

我可以帮点忙呵呵

西城客

   谢谢，非常感谢，你有心了。论坛里大家对我地帮助很多很多，许多的人都给我留了电话，让我需要帮助的时候打。让我很感动。真的很感动。但我轻易不会麻烦大家，因为真的不想打扰大家的生活。除非是遇见确实没办法的事情。但我想这种几率很小。所以，等我忙完了，会找时间感谢帮助我的论坛网友。真的谢谢你们的关心，一路有你们的祝福，无论前方的路有多么未知，我们都会很塌实。     
、

                  祝愿好人一生平安幸福安康~~~~~   

yangsuny

我认真看楼主的文章，为你的宝宝让我感到心酸。 我还没结婚，内心有点担心害怕自己将来的孩子也跟楼主的宝宝一样，所以万分理解楼主的心情   
我想说的是 楼主如果真的能够确定自己只是药物致聋 就算自己的基因是易感基因 也就是线粒体某一位点发生突变，那么这种结果遗传的可能性真的是概率低几乎为0。 因为这种家族遗传只能通过家庭的女性成员向下发展，都是一半一半概率。
我想说尽量去改变自己心态，包括孩子和你家人的心态，努力来积极面对未来。
最后祝你家宝宝一切好好的，看宝宝照片我心里不是滋味。

失意的人

你的情况我也有同感，也理解你的心情，你说 到青霉素不会至聋，那不一定，我小的时后让同学欺负摔了后脑，是摔到水泥地上的，摔的我头 晕眼花只冒星星，当时听力一点听不见 来了，伴随着耳鸣。去医院治疗，前后去了三家无一列外都是打青霉素打半年的青霉素，结果原来的60到 70分贝下降到90分贝。后来终结经验了，如果不打青霉素的话。用针灸治疗加调养没 准能保住原有的听力。因为我弟弟也遇到了我的情况。我虽然不能 帮你什么。但希望给你点经验，那就是 不 要 全听大夫的话，要知道庸医太多太多了。

西城客

   谢谢大家的热心解答，我已经带孩子在301医院做了全面的检查，3个教授都诊断为大前庭综合症，就是孩子本身是有听力的，但因为感冒生病和碰撞，所以会导致听力下降，但如果避免感冒和碰撞，听力也会达到和维持现在的水平，也许可以用助听器进行干预，但教授说听力以后可能会继续的下降，所以建议做耳蜗是比较好的选择。在301医院做的视觉行为测听等检查是70到80左右，所以孩子为什么会对声音有反映，是因为还有听力。 教授说这种病有可能是遗传的，但一般只占百分之50左右，不幸让我们碰上了。虽然双方家族没有遗传史，但有可能是隐性的遗传，不幸到我们这一代显示出来了。   

                        再一次的感谢大家的关注和热心的解答，我会把301看病的经历和经验写出来，供后面去看病的朋友参考。

琴声

哎，还是得耳蜗。
要是经济充许做就做吧，就我而言，助听器会漏掉好多声音，比如韵母总是听不清，孩子是学习语言时期，不要耽误了。反正也不可逆转了。个人意见，主要的还得看大夫怎么说。

守望灵魂

那楼主你本身做了基因检测了吗？？ 孩子前庭综合症的话 那说明你们夫妻两个 起码同时是PDS基因携带者 甚至说不定 你本身就是前庭有问题

西城客

   你好，戴扑教授让我也做检查了，CT显示我右耳前庭有问题。左耳还好，所以左耳一直能听见声音，只是耳鸣比较严重。