我的耳硬化症

qdhai

最近知道为什么要吃硫酸软骨素了: 因为耳硬化是血管丰富的海绵性骨质增生,而硫酸软骨素对增生血管有阻止,可以保护胶原蛋白. 鲨鱼是只有软骨的,且软骨内没有血管,鲨鱼软骨提取物可以抑制新生血管的生长. 该提取物主要是硫酸软骨素. 鲨鱼软骨粉在国外广泛用于治疗关节炎.
我已经向朋友订购了鲨鱼软骨素,用来替代从药店买的硫酸软骨素(买了两瓶,吃了一瓶,不喜欢吃药). 鲨鱼软骨素应当可以长期食用. 期待吃吃看看.

qdhai

朋友,您好! 收到消息,答复如下:
耳硬化可以导致传导性聋和混合性聋. 就仿佛胃溃疡可能有一个或者多个溃疡, 硬化灶可能有一个或多个. 如果只有一个并且在中耳的听小骨,那就造成传导性聋,此时通过手术可以去掉这个硬化灶,如果手术成功,传导性聋就减轻了.但是如果病灶向内耳延伸,出现混合性聋,普通的瞪骨手术就没办法了,也不太适合做内耳的手术.就需要靠"养"了.
耳硬化和许多疾病一样是属于人体功能退化的疾病. 所以成长期的少年是不得这个病的. 在他们的体内,成骨细胞多,破骨细胞少. 未来最好的治疗应当是让人体产生年轻的状态,从而逆转这个硬化(海绵化)的过程. 如果您确实是耳硬化导致的混合性聋,就不得不放弃手术等,采用自然疗法. 激发自己身体的修复能力. 当然不可能逆转, 但应当可以做到推迟发展. 老奶奶患糖尿病几十年,年近百岁,却身体康健,就是心态健康,生活方式健康. 和这种听力有损失的状况和平共处吧.

antoma

能告诉你的邮箱或者MSN吗，我的情况跟你一样，想与你交流

helenll

我很想知道，除了耳朵用听障外，对身体还有其他影响吗，觉得自己的健康状态如何，是不是容易疲劳，就是说还有什么别的症状。
我最近在看CSI, crime scene investigation, 一部美剧，这部剧的男主角就是一位耳硬化患者，我很怀疑，他除了耳背之外其他状态非常好，我相信生活中的耳硬化患者不会这么得意，不知道我说的对不对

苏文

好像没听说过耳硬化患者有其他影响日常生活的情况，也不排除有这种现象但是会员没说，楼上你可专门发一个帖子咨询这个问题~~

helenll

我希望各位能交流自己的心得，生活中的困扰

桑榆

我也是一名耳硬化症患者，多次求医均无效果，现听力已严重下降，我已选择佩戴助听器，效果一般，我现在已选用象数疗法，目前还没有什么效果。。

qdhai

苏文,您好! 今天工作比较清闲,又想来这看看老朋友.
刚才看到一个回复问是否耳硬化患者在生活中也那么得意. 很高兴回复他,其实任何身体上的疾病都不会影响一个人的好心情和成功的感觉,何况这真是个很小的毛病.
刚才把otosclerosis输入GOOGLE,搜索了一番,和以前差不多,外国的也是有做手术有不做手术的,有一篇文章提到耳硬化的风险 risk factors of otosclerosis ,但里面的内容没有提到具体风险.所以,我目前的观点是大多数情况下只会导致传导性耳聋,对身体没有什么损害. (指非遗传性的情况下)
有一篇BLOG提到耳硬化患者做过手术后很多年,因为其他疾病,需要做MRI核磁共震,漏查耳朵里有小金属人造骨头,MRI后他的听力和平衡都失去了. 所以提醒脑袋里有金属的人,一定不要去做MRI.
有一个BLOG是一位拍电影Film的女人的,她在5年内做过两次蹬骨手术,生活一样精彩 (从她的BLOG文字看).

我的听力情况和几个月前一样,没什么变化.年底公司评比,我是销售冠军! 哈哈. (在一个业务经理把自己业绩平分给徒弟的情况下,其实我是第二) .而且2010年的业绩也已经打下基础,和这里的朋友一样,我们都是健康和成功的.大家要对自己有信心. 入腊月门了,问声 大家,新年好!

毛毛虫

引用第67楼qdhai于2010-02-02 14:28发表的  :
苏文,您好! 今天工作比较清闲,又想来这看看老朋友.
刚才看到一个回复问是否耳硬化患者在生活中也那么得意. 很高兴回复他,其实任何身体上的疾病都不会影响一个人的好心情和成功的感觉,何况这真是个很小的毛病.
刚才把otosclerosis输入GOOGLE,搜索了一番,和以前差不多,外国的也是有做手术有不做手术的,有一篇文章提到耳硬化的风险 risk factors of otosclerosis ,但里面的内容没有提到具体风险.所以,我目前的观点是大多数情况下只会导致传导性耳聋,对身体没有什么损害. (指非遗传性的情况下)
有一篇BLOG提到耳硬化患者做过手术后很多年,因为其他疾病,需要做MRI核磁共震,漏查耳朵里有小金属人造骨头,MRI后他的听力和平衡都失去了. 所以提醒脑袋里有金属的人,一定不要去做MRI.
有一个BLOG是一位拍电影Film的女人的,她在5年内做过两次蹬骨手术,生活一样精彩 (从她的BLOG文字看).
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销售冠军？恭喜啊，销售什么的呢？

安静的世界

楼主得冠军，恭喜啊。
我和楼主的情况非常相似，但比你久，具体久到什么时候自己也搞不清，反正第一次检查到现在已经快十年了。以前一直被诊断为神经性的，并被告知听力会慢慢下降，因为网上查了无药可治，加上并没有出现慢慢下降，也不太影响生活，就没再理这件事，当时我的听力一只基本好的，一只大概30到40。
一直到生完孩子后，两年里慢慢加剧，发现听得吃力。重新检查查资料和医生论文，自己诊断自己为耳硬化症，两只都下降了，一只40，而另一只50到60，可是当地的医生依然说不是，结果又拖了一年多，期间一只配了助听器，但戴得很不习惯，效果也不好。后来我同样在上海五官科确诊，任何一个医生都一下判断是耳硬化症。真不知道自己当地的主任副主任医生是怎么考出来的。
手术还是不手术，纠结着。又是查资料、中医治疗、针灸治疗。时好时坏，基本工作压力一大，就糟糕些。可是即使不工作，人生无处不压力，只能和压力和平共处，包括疾病本身也是无形的压力。好在我已经很适应了。
2008年，我选择了上海五官科手术，也是教授做的，同行介绍，又送了红包，就当一只耳朵做实验吧，听力已经下降到55了。做完当天，医生就表示不太成功，说镫骨畸形，接着头晕了好几天，好在其他并发症都没。遗憾的是，经过一年的稳定期，手术的耳朵听力几乎没提高，最多10个分贝。而另一只本来比较好的，这一年多却急剧下降到60到70，已经中重度了。
我不知道是因为不好的耳朵稳定后，导致另一只用进废退呢，还是好的那只本来也该变坏。如果是前者，那手术就更不值了，可如果是后者，我现在几乎是靠手术后的耳朵在听，尽管只提高了不到10个分贝，有时测起来甚至差不多，而且高频部分（2000Hz）以上的比术前更差（这个医生倒是提过的，他说人语基本不在这个频段，不影响）。
手术也像一场赌博，现在快两年了，愿赌服输。我的另一只该不该再赌一次。西医的朋友支持我，而中医的朋友则反对。记得以前医生说我是神经性时，就是判死刑，说什么手术药都没多大用。后来我自己判断自己是耳硬化时，发现能手术，还曾想有救了，可是现在照样纠结着。
一个月前，我又重新配了西门子最新的耳外机（希望比上次耳内机要好些），又是一万多大洋，感觉好一点点，有时是心理好一点点而已。
如果我放下所有工作，如果我很注意保养身体，我内心还是很相信我的听力能够比现在好，但能好多少要多少时间呢？这也是场赌博，赌时间赌非完整的生活。
所以我和楼主一样，还是继续工作着，但我比以前注意身体了，虽然无法做到完美，虽然有时还干到忘我，可心情还算不错。楼主发现比我早，所以可以有更多机会保养，珍惜吧。
有空时，我想再找专家看看。也许还会选择手术，但已经不像以前那么急迫了。