谁能帮助我？（耳硬化症会员交流讨论专贴）

毛毛虫

引用第59楼新新聋人于2009-04-02 11:35发表的 我也是耳硬化症？（耳硬化症会员交流讨论专贴） :
3年前左耳耳鸣,今年右耳开始,去上海诊断为耳硬化症,自己心里很范迷糊,因为这个病遗传较多,而且我主要是晚间睡眠相当不好发病开始时,所以很担心,在网上搜索了很多这个病的诊治方法,只有手术植入人工听骨链,可是长远来讲要是移位或是其它病变的话那就完全失去听力了.现在还是想先配助听器,几年以后也许该手术的成功率会提高.但是助听器对平时的生活有影响吗,比如我很喜欢运动,可以配带吗,哪种较为适合呢,不过今天下决心去助听器店试听了.

运动戴助听器很方便的，但是如果出汗多的话，最好配CIC！

jane1

楼主手术了吗？我也是耳硬化症，虽然手术了结果没什么效果，很失望，还有后遗症，最好别做，我的建议！

jane1

19楼，你都20年耳硬化症病史了啊！交流下吗?我也是这个病，听力损失到50多分贝了，现在很迷茫，打算配助听器了，你现在听力情况怎么样啊？

qdhai

每当感到耳朵不舒服时,就上网找耳硬化症. 真的很想知道会怎么发展! 我现在能听到各种声音,也能打电话. 几年以后会怎么样? 如果知道多久后, 要配助听器, 将来适合从事哪种工作就好了. 我现在的工作: 如果不出差, 就呆在电脑前工作, 还要接打电话. 将来多久就必须换工作了? 戴助听器的话, 还能从事这个工作吗?
真希望有得耳硬化症很久的朋友来提供些建议.

新新聋人

虽然对耳硬化这个名字还是很陌生，不过还是不太相信自己会是这个病的患者，因为CT拍出来的还算正常而且黄种人的发病是千分之三，所以在上海五官科医院诊断后还是不太明白。我的听力已经明显受陨不过感觉是神经性的多点因为本人睡眠质量不好，有时最难受的是耳鸣，一累就很响，想去看看中医，又或这个病在几年中的手术会比较成熟，再考虑做吧，毕竟开大脑是要有一定的心理承受能力的。有人知道耳硬化的手术费用是多少吗？

苏文

引用第64楼新新聋人于2009-04-16 09:49发表的  :
虽然对耳硬化这个名字还是很陌生，不过还是不太相信自己会是这个病的患者，因为CT拍出来的还算正常而且黄种人的发病是千分之三，所以在上海五官科医院诊断后还是不太明白。我的听力已经明显受陨不过感觉是神经性的多点因为本人睡眠质量不好，有时最难受的是耳鸣，一累就很响，想去看看中医，又或这个病在几年中的手术会比较成熟，再考虑做吧，毕竟开大脑是要有一定的心理承受能力的。有人知道耳硬化的手术费用是多少吗？

不同医院费用应该不一样，我查询了网上，普通医院的费用约在6000－10000元左右，全麻会贵点。
见 http://www.fshospital.org.cn/yyb ... 15&id=34518

做手术最好去著名大医院找著名专家做，如上海的五官科医院或北京的301医院。

缺陷的彷徨

我没有做手术，如果医学能告诉我手术有80%成功，如果不成功也没有关系，保留现在的情况，我也会去做手术的，偏偏耳硬化也好，混合性耳聋也好，还有神经性耳聋都是很麻烦的病情，没有药物治疗，手术就是成功了也有后遗症，这样的情况相信很多类似经历的朋友都会望而生畏。现在只能等待医学的发展，奇迹产生了，最重要的还是自己情绪的调节，各位朋友，大家一起加油吧！

缺陷的彷徨

我很困惑，耳硬化症和混合性耳聋两者应该是有联系的，听力到底还会下降到多少？这样的病情会遗传吗？我还有半年就结婚了，以后要孩子真是怕影响到他们，如果自己的孩子会成为聋人，我宁愿不生，也不能害他们一生啊。谁能帮我解决这个困惑呢？

毛毛虫

引用第67楼缺陷的彷徨于2009-04-20 14:15发表的  :
我很困惑，耳硬化症和混合性耳聋两者应该是有联系的，听力到底还会下降到多少？这样的病情会遗传吗？我还有半年就结婚了，以后要孩子真是怕影响到他们，如果自己的孩子会成为聋人，我宁愿不生，也不能害他们一生啊。谁能帮我解决这个困惑呢？

你上次去北京没做耳聋基因检测吗?

缺陷的彷徨

引用第68楼毛毛虫于2009-04-21 15:47发表的  :


你上次去北京没做耳聋基因检测吗?

现在就可以做了吗？不知道具体什么情况