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楼主: 雨荷

突聋求医经历——供病友借鉴

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 楼主| 发表于 2007-9-12 20:05 | 显示全部楼层
天版主:手术后听力具体能恢复到什么程度?
又要麻烦您了,真是过意不去.感谢!

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发表于 2007-9-12 21:53 | 显示全部楼层
雨荷、思雨8
大家好!神经性的疾病依靠传统的医疗手段是无法治疗的,这种尝试在我们出生之前就已经开始了,现在的结果大家都知道:无效!
现在有很多的医院在作基因和神经干细胞移植进行实验性的治疗,但因为对其有效性和安全性需要作长期的观察,故而现在还没有一个权威的机构给出鉴定结论.
大家都知道现在利用造血干细胞来治疗白血病的事情吧,就是这个原理,将神经干细胞通过腰椎穿刺或静脉注射的方式输入受者体内,然后干细胞就会对受损的神经细胞替换或修补,使受损的器官恢复功能,这样就达到了治疗的目的.我为此向两家医院作了咨询,一家不确定,另外一家说他们自开展这项服务以来共治疗三例神经性耳聋.其中只有一例有效,这个人于89年得病,现年40多岁,据说效果比较理想,基本恢复到了正常的状态.另外两个没有效果,一个是三十多岁,一个是六十多岁,六十多岁的耳鸣治好了听力没好.治疗方式:一个疗程注射四次,半个月为一个疗程.上面说的有效的那个人作了一个半疗程的注射,共六次.注射一次7500元,
一个疗程共计三万元.其他的病症费用也一样.
下面是医院回答我的几个提问:
问:
我有几点不明白:
这么好的治病技术手段韩国人为什么不在本国开展治疗方面服务,却把它拿到中国来了?是不是技术不成熟拿到中国来做临床试验,也就是说拿咱们中国人作试验,待技术稳定后再回国推广?
在留言本上都是没有治过病的人在进行询问,为什么没有在你们医院治疗后的患者留言?
你们医院具有什么资质?为什么不在北京、上海开设医疗服务?
你们现在采用的是异体干细胞移植,安全性有保证吗?
安全有保证的话,异体移植后会有什么样的变化?因为接受了别人的干细胞就是接受了别人的遗传基因,那么干细胞供体情况是怎样的?你们是否对其家族遗传史进行调查?如果没有遗传病,那么其他方面情况怎样呢?比如生理、心理状态是怎样的?会不会带有一些虽说不是病但也不是好体征的问题传播?有白血病人在接受了别人的造血干细胞后出现了容貌向供者变化的现象,也有的人在接受了器官移植后发生了心理变化,这是绝大多数受者所不愿接受的。有其它的医院在做自体干细胞移植治疗治疗脑损伤,也很成功。你们是否做这样的治疗?
答:
韩国不进行开展的原因是因为道德问题,移植的母细胞是从流产胎儿的脑组织里提取的,韩国法律是不允许流产的,其他欧美发达国家也一样,但中国没有任何相关法律规定。发达国家的基础研究要领先我们,但就是因为法律的问题,才使得中国的神经干细胞移植真正走在了世界的前列;
留言本的留言形式都是自愿的,我们没法限制留言人的身份;
我们医院是省级的综合医院,之前以中医和康复治疗为主,从韩美引进这项技术后以神经干细胞移植为主要治疗方式。主体就是山东省的,为什么非要设在北京和上海呢?
神经干细胞移植之所以可以开展临床就是因为安全性和效果性得到了证实,干细胞跟基因之间没有什么必然的联系,对患者不会产生任何长期的副作用,所以治疗前无需进行家族调查;
每种移植方式都有各自的好处,关于是否要采取自体移植,这不是一两个人可以决定的。任何一项治疗技术推广到临床,都必须有长时间的研究和实验,经过不断尝试和对比之后决定,未知情况下是没有任何资格评论一项治疗的优劣。

现在我还是建议大家不要因治病心切而去乱投医,我们这么多年都过来了,再等一等也不迟.不要为了治这个病而带来其他的麻烦.另外在作治疗前的这段时间里,我们应该较深入地学习一下有关干细胞移植治疗方面的知识,不能蒙蒙懂懂的让人家作了试验品而为自己带来灾难!

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发表于 2007-9-12 22:05 | 显示全部楼层
引用第64楼在失落中期盼于2007-09-12 21:53发表的  :
雨荷、思雨8
大家好!神经性的疾病依靠传统的医疗手段是无法治疗的,这种尝试在我们出生之前就已经开始了,现在的结果大家都知道:无效!
现在有很多的医院在作基因和神经干细胞移植进行实验性的治疗,但因为对其有效性和安全性需要作长期的观察,故而现在还没有一个权威的机构给出鉴定结论.
大家都知道现在利用造血干细胞来治疗白血病的事情吧,就是这个原理,将神经干细胞通过腰椎穿刺或静脉注射的方式输入受者体内,然后干细胞就会对受损的神经细胞替换或修补,使受损的器官恢复功能,这样就达到了治疗的目的.我为此向两家医院作了咨询,一家不确定,另外一家说他们自开展这项服务以来共治疗三例神经性耳聋.其中只有一例有效,这个人于89年得病,现年40多岁,据说效果比较理想,基本恢复到了正常的状态.另外两个没有效果,一个是三十多岁,一个是六十多岁,六十多岁的耳鸣治好了听力没好.治疗方式:一个疗程注射四次,半个月为一个疗程.上面说的有效的那个人作了一个半疗程的注射,共六次.注射一次7500元,
一个疗程共计三万元.其他的病症费用也一样.
.......

如果真的可以治疗,不要说3万元,就是13万元,30万元也可以治疗。
如果肯定的话,等病治疗好了以后,再付钱,那才是真的。
达则兼济天下  穷则独善其身

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发表于 2007-9-12 22:07 | 显示全部楼层
引用第63楼雨荷于2007-09-12 20:05发表的  :
天版主:手术后听力具体能恢复到什么程度?
又要麻烦您了,真是过意不去.感谢!

现在的听力,应该是恢复得差不多,和同事们在一起,单独谈话可以,但是人多的时候就不行了,嘈杂的环境也不太适应,现在又开通了虚拟120通道,还不太适应,一切都在往好的方面转化。
达则兼济天下  穷则独善其身

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发表于 2007-9-12 22:49 | 显示全部楼层
引用第65楼天籁知音于2007-09-12 22:05发表的  :


如果真的可以治疗,不要说3万元,就是13万元,30万元也可以治疗。
如果肯定的话,等病治疗好了以后,再付钱,那才是真的。


斑竹可能是误会了我的意思,我只是向大家讲一下我了解到的情况,并不是在这里作广告。我就是神经性耳聋患者,非常了解大家的心情。正常的人从来就不关心我们,只有在这里才能说一些我们共同关心话题。是不是有效是不是安全现在不好说,这是主要的问题,而钱的多少是次要的。另一方面每个人的个体差异不同,结果可能也不同,绝对不会是100%的有效,就象带助听器,有的人效果好,而我从几百到2.8万块钱的进口货都试过,不好使。30万我也还是能够拿得出的,但我现在不敢治,我也不建议别人现在就去治。我的意思是人多了消息渠道也就广一些,大家多收集这方面的信息然后在这里交流讨论,这才是有意义的事。

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发表于 2007-9-12 23:07 | 显示全部楼层
雨荷 :给自己打气!祝你天天好心情!我们并未陷入人生的谷底,还有这么多关爱我们的亲人和朋友,我们一样能“面朝大海,春暖花开” 不是吗?期望不断得到你的好消息,这也是在给我打气哦! 谢谢!

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发表于 2007-9-12 23:17 | 显示全部楼层
引用第64楼在失落中期盼于2007-09-12 21:53发表的  :
雨荷、思雨8
大家好!神经性的疾病依靠传统的医疗手段是无法治疗的,这种尝试在我们出生之前就已经开始了,现在的结果大家都知道:无效!
现在有很多的医院在作基因和神经干细胞移植进行实验性的治疗,但因为对其有效性和安全性需要作长期的观察,故而现在还没有一个权威的机构给出鉴定结论.
大家都知道现在利用造血干细胞来治疗白血病的事情吧,就是这个原理,将神经干细胞通过腰椎穿刺或静脉注射的方式输入受者体内,然后干细胞就会对受损的神经细胞替换或修补,使受损的器官恢复功能,这样就达到了治疗的目的.我为此向两家医院作了咨询,一家不确定,另外一家说他们自开展这项服务以来共治疗三例神经性耳聋.其中只有一例有效,这个人于89年得病,现年40多岁,据说效果比较理想,基本恢复到了正常的状态.另外两个没有效果,一个是三十多岁,一个是六十多岁,六十多岁的耳鸣治好了听力没好.治疗方式:一个疗程注射四次,半个月为一个疗程.上面说的有效的那个人作了一个半疗程的注射,共六次.注射一次7500元,
一个疗程共计三万元.其他的病症费用也一样.
.......
在失落中期盼 谢谢你提供的信息!我还想了解一下,他们治愈的那例神经性耳聋病人具体情况,如病人的年龄、得病多长时间,干细胞移植最适合于男那类病人?能介绍一下吗?感谢!

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发表于 2007-9-12 23:58 | 显示全部楼层
引用第69楼思雨8于2007-09-12 23:17发表的  :

在失落中期盼 谢谢你提供的信息!我还想了解一下,他们治愈的那例神经性耳聋病人具体情况,如病人的年龄、得病多长时间,干细胞移植最适合于男那类病人?能介绍一下吗?感谢!

思雨8你好!我没有和他们治愈的那例神经性耳聋病人接触过,这是我在和他们通电话时告诉我的,只是知道了那个人40多岁,89年得病,经过一个半疗程得治疗。
适应那些类型的人我也不知道啊,这就象是两个人得了感冒而用同样的药可能是一个有效另一个还在流鼻涕似的。他们治了三例,只有一人有效(这还是他们自己说的),你说是有效还是无效?无效吗,有一个好了。有效吗?三个就有两个没结果。样本太少了没法说啊。如果治了100个人,70个人有效而且没有其他的不良反应(包括各方面的),那就可以说有效,适应大多数人。
我劝你不要着急,在你作决定之前一定要弄清楚,随着技术的进步我们治愈的可能性会越来越大,现在留好了本钱(就是好身体),将来就有希望。

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 楼主| 发表于 2007-9-13 07:32 | 显示全部楼层
是啊!这里有朋友!有支持!
谢谢天版主!
谢谢思雨8!
谢谢在失落中期盼!

看到大家留言的时间都比较晚,我体会,睡得晚至少会暂时性地加重耳鸣,一定要早点休息!大家多保重啊!

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 楼主| 发表于 2007-9-14 18:37 | 显示全部楼层
看到篇文章《不可能的奇迹需久候》,大家分享。
http://eclub.sdinfo.net/oldclub/bbsread.php?mainid=87907
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