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楼主: 不想聋

振动声桥手术-----我在-北京301医院就医经历

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 楼主| 发表于 2010-11-15 19:09 | 显示全部楼层
6号声音突然变大,但是8号又变小了,9号在北京给国外的专家调试后也没有效果,声音仍然听的很小,小得快听不到声音了,想到我花了那么多钱,受了那么多的罪,最后一点效果也没有,我是非常伤心的离开了北京。

当心晚上上的火车,早上到站再戴上外机时惊异的发现声音又变大了,连忙告诉北京的专家,专家说可能是我的伤口还没有完全愈合,所以才会有这种忽大忽小的现象。。。这样从10号到今天早上,声音一直都挺大的,但今天早上声音又突然变小了,无语啊,怎么和段誉的六脉神剑一样了~~先不说听得清听不清,首先得要听到声音啊,唉。。。。。。

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发表于 2010-11-15 19:14 | 显示全部楼层
关于声音有时大有时小,我也遇到过。至今不知是机子问题还是什么。
我上个月某天早晨突然感觉声音很小,开到最大也小,完全不适应。后来耳蜗公司重新寄了个机子来,也是声音小,我把原来的寄给他们了,他们说机子没问题。我现在用的机子在某一天声音又自动大起来了,不知是为什么。
泪眼问花花不语,乱红飞过秋千去.

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 楼主| 发表于 2010-11-15 19:19 | 显示全部楼层
我的机子在北京检测过了,没问题。原来你们也有这种现象啊。。。。。。。

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发表于 2010-11-17 11:43 | 显示全部楼层
个人意见:声桥仅仅是一种骨导助听器而已,最后照样要利用到人的内耳和毛细胞,所以只能解决传音的问题,不能解决感音的问题,而且振动声桥是开颅的大手术,有一定风险,请患者朋友要小心。

隆重声明,以上仅仅是我个人看法,非官方论证,也不做为患者求医问诊的依据。 但是做为一个中国人,声桥公司可以在中国大宣扬特宣扬其疗效,我一介草民也权利发表我的个人意见替我同胞的身体担忧。

再次隆重声明,以上仅代表我的个人看法。不一定正确,兴许是完全错误的。请朋友们留意而已。要是声桥公司的人再派律师来见我,请苏版马上帮我摘下来,我一介草民,确实没有什么力量与大公司抗衡,而且我也没有经过科学论证,仅仅是个人凭经验与逻辑推理而已,呵呵。

真诚的希望有一种科学技术,能够为我们的聋人同胞带来福音。

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发表于 2010-11-17 12:26 | 显示全部楼层
一直在关注楼主的帖子。真心的希望楼主能有好的听力效果,这样我们也还能看到希望。尽管这个手术花费很大,很危险,如果能听到声音对我来说一切都是值得的。我是感音性聋,听力下降很快,很苦恼。现在能做的就是一直关注,关注新的科技发展,让我们能听到声音。最后祝福楼主和所有的朋友都能平和的心态来生活,享受我们最平凡的幸福!

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 楼主| 发表于 2010-11-17 19:41 | 显示全部楼层
我在开机前两天和之间的几天,听到的声音一直都很大的,可以老远的听到台钟的钟摆嘀嗒声,这个声音我还是上初中时听过。我的右耳失听22年了,当用它听到老公读报的声音时,我是多么激动啊。如果没有后来突然变小的因素,振动声桥应是非常好的助听装置。我也曾在助听器店里试戴过助听器,两者真的不好比,而且声桥的外机戴在头上基本没什么感觉。

今天声桥公司的李博士打电话给我,让我再去一次北京彻底查查声音忽大忽小的原因,最后在找出解决方案。说实话,感觉他们对患者还是很负责的。

现在的我面临两个问题:1,为了做这个手术,我已借了7万元,而去一次北京不谈医疗费用就来回车费一个人就要600,再加上住宿吃饭,杂用就要几千。再去借,多难啊。    
2,再一次请假去北京,领导的脸色是不用说了,我是在一家事业单位做临时工,一个人顶一个坑,我一离开,我的事情就没人做了,一个听障人找一份工作多难啊,真担心这份工作会丢了。    

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发表于 2010-11-18 14:30 | 显示全部楼层
顶,祝好运。

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发表于 2010-11-18 14:58 | 显示全部楼层
抱抱,希望一切都快点好起来!

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 楼主| 发表于 2010-11-18 19:05 | 显示全部楼层
引用第67楼烟雨共舞于2010-11-18 14:58发表的 :
抱抱,希望一切都快点好起来!


谢谢,说实话,没经历过不知道这事有多烦人。


做了这个手术,商家卖出了一个商品,医生收获了一个临床经验,而我却在付出了之后收获了一个失望,得到的却是昙花一现般的声音。


我和单位借了钱,准备近期再去一次北京,我也希望一切都会好起来。但事情总是这样别扭的,总和希望或想像的不一样。

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 楼主| 发表于 2010-11-19 09:35 | 显示全部楼层
今天 ,声桥公司的李博士联系我,说公司将请国外的专家会诊解决我的声音忽大忽小的问题。这里,我小感动下,昨天郁闷的心情也一扫而光 。
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