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引用第40楼sheilayang于2011-07-16 18:52发表的 : 注册了一个耳硬化症交流Q群,165124317,想加入的请注明。
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引用第52楼耳鸣中的安静于2011-08-07 15:22发表的 : 楼上的群主和几位跟贴的姐姐还有qdhai坚强又乐观,我要好好学习!去年医生让我做手术,一直犹豫着,家里人也反对。今年听力又开始下降了,在网上查了很多资料,明白自己是耳硬化症,先前有医生说是神经性耳鸣,也有说是传导性耳鸣,都没明白是怎么回事,自己一个人忧郁了很长时间,感觉没人能帮我。现在好了,找到组织。今年我想做手术,手术不成功再戴助力器。可是有很多问题要咨询,我也不在上海广州,也不知道如何能得到家人的支持!
引用第54楼火帽子于2011-08-08 12:25发表的 : 我的QQ号是524921165,我爱人(35岁)也是耳硬化症,很着急,不知道怎么办。现在因为听了下降,脾气也不好,我和儿子知道她很痛苦,但又不知道怎么办
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