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楼主: 地狱无声

人工耳蜗地狱在次激荡。个人激进观点:人工耳蜗怎么选择?

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发表于 2013-3-16 22:41 | 显示全部楼层

回 7楼(苏文) 的帖子

据说所有爱益声成人志愿者开机一年半了,都仍然听不懂别人的话。

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发表于 2013-4-21 08:46 | 显示全部楼层
参与讨论的都是爱心人士,你们的观点对我们聋人认识人士耳蜗是有帮助的,我感谢你们这些,阳光和版主都是我们的朋友。我们很多不懂的问题通过这个网站一点一点的了解啦。在这里谢谢大家。

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发表于 2013-4-21 09:29 | 显示全部楼层
心声的呼呼 4Rv.m* ^B  
OF_g0Zu  
     感谢能读到我求助信的有缘人,当您看到这封信的时候请耐心将它读完。 mh7JPbX|  
NpLO_-  
    本人继河南郑州大学研究生张越事件后又一个山东女孩成了爱益声人工耳蜗试验品,因为这次耳蜗研究失败,发生了医疗事故,该公司拒绝赔偿,所以我发起内心的呼唤,我要听到这个世界的美妙。 jMUN|(=Y  
+#@)C?G,TF  
    我是宋琦,山东莱芜人,家里的独生女。小时候因为一次高烧不止却被医生误用了链霉素,导致耳朵出现了问题,父母发现的时候我已经六岁了。于1998年去了济南检查,那年我十岁,医生没有检查出问题,当年又转入上海,上海专家诊断为感音神经性耳聋,目前医学没有办法治疗。听到消息的父母如晴天霹雳,接受不了事实的母亲哭泣了无数次。2003年,又一次去北京,医生建议植入人工耳蜗,但面对20多万费用,对于农民出身的父母根本承担不起,而且母亲的身体也不好在家待业。从小到大,父母为了让我能听见,爸爸每天早出晚归的出去工作挣钱,然后带我四处求医,打过针,住过院,住院期间爸爸还不忘了在外地打零工,也吃过中草药,遇到过骗子,家里所有的积蓄全都投到了我的耳朵上,可还是没有恢复健康,他们慢慢也充满了绝望。妈妈说,对我身上的付出,要等同于两三个正常孩子的心血,所以,这一辈子,爸爸妈妈不再要第二个孩子,只培养我一个女儿。 l2|[  
qh)10*FB  
    小时候上学,由于听不见老师讲课,所以我只能看老师的口型,抄老师的黑板和同学的笔记,没有文化的父母无法辅导我的功课,自己靠着仅存的残余听力读完了幼儿园小学初中高中,而且小时候体质太差,经常感冒生病旷课而落下课程,可想而知我付出的努力要多于正常人,其中艰辛的滋味如人饮水冷暖自知了。毕业后不能再依靠父母生活,要靠自己的双手养活自己,要为国家出点力,这时就四处找工作,可是由于耳朵听不到四处碰壁找不到工作,怎么办?怎么办?此时很渴望能把耳朵治好听到声音。可是,做人工耳蜗需要二十多万,对于我来说简直就是一个天文数字,我连基本的生活都难以自理,何况是二十多万的人工耳蜗费用。  W! =X _  
.W*"C  
    正在绝望时,我于2011年5月在网上看到沈阳弘鼎康医疗器械有限公司招募“爱益声”人工耳蜗志愿者,又看到他们的产品介绍说在外国几个国家已经上市,这时我喜出望外,就报着试试的心理去北京了解情况。他们说,中国有40名儿童做后康复效果很好,植入体的使用寿命是70年,以后不用再反复的手术,听着他们说的这么好,还给播放了儿童术后的视频,看后就毫不犹豫地报了名,通过筛选。于2011年7月27日在北京协和医院做了人工耳蜗手术,并于9月19日开机,在听到声音的时候是多么的高兴。可是通过一段语训,我发现字与字之间声音听的很模糊根本听不懂语言。更可怕的是在2012年5月耳蜗产品出现了问题,7、8月的时候耳蜗已经完全听不见了。 10月的时候公司让去北京签一份合同,说我目前听力状况良好,健康状况良好,可是那时的我根本听不见,也不想签合同,公司人员解释,这个合同是保护你们利益的,并不是说危害你们什么,于是在爱益声公司逼迫和在父母不在场的情况下,我不情愿地签了这份合同。在做语言评估的时候,因为耳蜗已经没有声音了,他们让我戴着助听器蒙混过关,同时还忽悠我说过几天让大夫给你看看。等合同签完了评估也完了,还没有安排我看医生,于是我要求妈妈进京陪我检查,在北京呆了十天,公司才给安排了医生,医生说我的伤口没有问题,看看在耳蜗体外机方面能不能解决,于是公司让我回家等消息说从国外申请固定器,就从那以后公司一直推脱,到了2013年固定器还没有等到。2012年腊月,人工耳蜗的植入体使我的耳朵发炎,造成耳朵和头部疼痛不止,我只能在家靠输液和吃消炎药来缓解症状,但止痛药的药物反应,又让我呕吐吃不下东西。多次找耳蜗公司,他们让我去北京,到了北京他们又不管,我一次次去北京的车费住宿费根本承担不起,光骗我们路上来回跑吗?于是去山东齐鲁医院就诊,医生说头部植入体下面感染有脓液,需要重新手术植入,国产耳蜗技术不成熟,让我选择进口耳蜗,否则取出来后残余听力没有了,再也听不到声音了,戴助听器也不管用了。于是跟公司协商换进口耳蜗的时候,该公司还让我选择他的产品,当初他们说植入体使用寿命是70年,不用再反复的手术,可是不到一年植入体就坏了,他的产品我已经不信任了;另外爱益声人工耳蜗还没有上市,如果再植入他们的耳蜗不是又一次次给他们做实验吗?公司还给了一个办法,就是把他的耳蜗取出来,跟公司没有关系了,那这又是在做治疗吗?于是我要求与沈阳耳蜗公司终止合同,并要求他们对我造成的各种伤害给予补偿,可是沈阳耳蜗公司置之不理让我疼痛至今,后果不堪设想。由于家里没钱无法做手术取出坏掉的耳蜗,只能让它在我的大脑皮层里面继续感染,当初我们和爱益声公司定的合同有赔偿这一条款,可是公司背信弃义不拿我们志愿者当人看,草菅人命。如今病情不能再拖了,在迫于无奈的情况下,我才向社会各界求助。 %xuJQuCqf  
oEN^O:9e  
    耳蜗产品试验失败,听不见声音已经一年了,耳朵也已经发炎两个多月,可是他们只管研究不管人的性命,一直置之不理至今,难道耳蜗研究失败了就不应该赔偿了吗?我们就只能当作试验品白白受伤害吗?中国法律有这一条例吗?现在耳朵发炎,头部的积液让我夜夜难以入睡,现急需手术却跟沈阳耳蜗公司协商不成,在危害生命的情况下,对于一个青春女孩来说,我还有更美好的未来,所以我求助社会上的媒体和好心人帮我度过难关,让我摆脱病痛,回归社会的主流。等康复以后,我会尽自己最大的努力来回报社会。希望有缘人士看到后能帮帮我,谢谢你们。 l.3|0lopX)  
zu52]$Vj  
                                                  求助者:宋琦 >u=Dc.lX  
kWW$*d$  
                                                   2013-4-16 edZhI  
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联系电话:13563499372(母亲) Yn+d!w<3:  
8H7 =vk+  
          15020858673(本人) w;=g$Bn  
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新浪微博:无声的天使77 (_.0g}2  
24b?6^8~k  
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发表于 2013-4-21 09:30 | 显示全部楼层

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发表于 2013-4-21 09:30 | 显示全部楼层
真的十分气愤!!!

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发表于 2013-4-21 16:18 | 显示全部楼层
真的是很同情,虽然志愿者在植入当初应该为以后承担的风险有所了解,但不意味着要独自承受失败的后果,强烈要求耳蜗公司为其更换耳蜗。

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发表于 2013-12-19 16:05 | 显示全部楼层
学习了。
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