我的耳硬化症手术---术后分享

sheilayang

注册了一个耳硬化症交流Q群，165124317，想加入的请注明。

sheilayang

昨晚在Q上和网友聊及听力恢复数据，在此特别补充说明一下，以免误导不同情况的患友。

以下的内容也是本人长期查询耳硬化症资料了解的，可能表达用词不专业。意思大概是这样了：

耳硬化症患者初期多表现为传导性聋，随着听力渐进的下降，往往会转成混合性耳聋。
传导性耳聋通常只是镫骨底板或某个部位被固定了，声音不能正常传给听神经。听神经没有问题。
而听力数据显示混合性聋的话，则表明听神经已经不同程度受损。

再谈谈什么是骨导，什么是气导的听力曲线：
骨导就是通过头部骨头传播的听力水平，我们测听力时耳机放在耳背后的，就是测骨导了。
气导则是通过空气传播的听力水平。

所以，听力恢复得怎样，除了医生手术水平高外，自己的骨导听力水平至关重要。
不能单纯从听力提升了多少dB来判断手术成功与否，而应该看骨导和气导两条曲线是否接近。
当然是越接近越好，重合最好。从目前的技术来看，两天曲线相差在10dB内已经非常不错。

如果听神经严重受损，骨导水平太差的话，想恢复就难很多了，也就不是耳听骨手术能解决的问题了。

所以有问题一定要先去看医生，患友的意见仅供参考。

sheilayang

本次手术的感想和一点心得：

1，关于耳硬化症手术，个人觉得目前医学技术已很成熟，手术风险并不大。如果还年轻，如果想发展自己的事业，还是很必要做手术的。最少可以做一只耳朵嘛。有梦想就要去追，永不言弃。

2，如果选择手术，想确保手术成功率高的话，一定要选择正规的经验丰富的大医院和临床经验丰富、口碑好的医生。近来在网上搜索了好多资料，北京的301、上海的五官科医院、复旦大学眼耳鼻喉科医院、广州的中山二院（孙逸仙纪念医院），都是顶好的选择。同时，如张教授所言，“相信医生，相信自己，我们一起努力”，与医生之间建立良好的医患互动关系有助于共同面对和解决问题。

3，好大夫网站是不错的医患桥梁。通过好大夫网，得到过两位好医生的耐心答复。还把它推荐给了一些患其他病的朋友。

4，中山大学孙逸仙纪念医院是间质朴的好医院，有如质朴的广州人。医生们其实挺辛苦，住院期间，张教授早上7:30就出现在我的病床前，王医生及好些其他医生晚上7:00了还在办公室看资料。你们也要注意身体别太劳累了哦。

5，虽然花了很多业余时间，还是打算细致整理这份术后分享，以备同病相怜的患者参考。网上患者的术后反馈资料实在比较少。

    是啊，我也曾嗟叹这生活中的小麻烦，回头再想想，其实自己已算幸运的了。Anyway，珍惜拥有的吧。

岁月静好

真是一位很好心的朋友，把自己的经历无私奉献出来！祝好人幸福！

sheilayang

引用第43楼岁月静好于2011-07-19 19:01发表的 :
真是一位很好心的朋友，把自己的经历无私奉献出来！祝好人幸福！

自己患耳硬化症三四年，真的蛮痛苦蛮纠结的。
网上比较少这类资料。

记录一点流水账，希望对患友哪怕有一点的参考价值都好。

hopeear

楼主是个有心人!谢谢了

石头布衣

引用第42楼sheilayang于2011-07-18 19:38发表的  :
本次手术的感想和一点心得：

1，关于耳硬化症手术，个人觉得目前医学技术已很成熟，手术风险并不大。如果还年轻，如果想发展自己的事业，还是很必要做手术的。最少可以做一只耳朵嘛。有梦想就要去追，永不言弃。

2，如果选择手术，想确保手术成功率高的话，一定要选择正规的经验丰富的大医院和临床经验丰富、口碑好的医生。近来在网上搜索了好多资料，北京的301、上海的五官科医院、复旦大学眼耳鼻喉科医院、广州的中山二院（孙逸仙纪念医院），都是顶好的选择。同时，如张教授所言，“相信医生，相信自己，我们一起努力”，与医生之间建立良好的医患互动关系有助于共同面对和解决问题。
.......

希望术后反馈和保养的实际经验，继续公布在论坛上....一年、二年、五年，继续发贴..看看术后效果是否稳定和康复。

sheilayang

7月23日，手术满一个月的日子。

6月23日的此时，我正手术完几小时躺在中山二院耳鼻喉科的病房内。一个月后的今天，我已基本康复，重踏自信新旅程。  
本打算此文搁笔算了，近来与诸多耳病患友的接触中了解到稳定性对患者来说更为担心也同样重要，所以继续讲讲手术后一个月来的情况。

先讲康复情况吧。其实也谈不上是什么康复了，因为从7月5日起的手术后第13天自己已经回公司上班，早没把自己当病人了。目前的情况已比较稳定：耳朵已经听得清开所有的会，可以接待来访客户，可以安心的做回顶梁柱。它解决了最困扰我的问题，关键是让我重新找回了自信。听力还是在术后19天的时候测过的了，一直没再去测，估计测试的话，是有好转趋势的。张教授让我三个月后再去复诊呢。出院两周后也没再服药。   

前几天也写了篇手术后自己如何呵护耳朵的帖子，确实手术后生活习惯还是多少有些改变的呢。为了达到和维持最佳手术效果，许多生活小习惯细节还是不得不改了：比如不吃辣椒了；不敢喝咖啡了，这在之前可是我醒神的依赖；周末也不能豪爽和同事喝酒了；也不能跑和跳等等。但只要耳朵能稳定下来，改掉这些小习惯有啥问题呢。 当然没问题。

hopeear

恭喜!!为你高兴!
另外我站内短信你了.

sheilayang

引用第48楼hopeear于2011-07-23 14:42发表的 回 47楼(sheilayang) 的帖子 :
恭喜!!为你高兴!
另外我站内短信你了.

我已经回复你了，不知看到了没有。站内短信不是很会用呢。