我的耳硬化症

qdhai

看了PAPA的回复,不想工作,上网搜蹬骨硬化stapedial otosclerosis的资料,看到M.E.I.的网站上有帖子,寻找耳硬化的志愿者来做这个手术,内容很多,懂英文的可以去看看,最后一段如下:
GENERAL COMMENTS

If you are a suitable candidate for surgery and do not have the stapes operation at this time, it is advisable to have careful hearing tests repeated at least once a year.

Should any questions arise regarding your hearing impairment, feel free to call or write us at anytime.

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我想看帖子的朋友,可以理解为什么我说手术风险大了吧

qdhai

再解释一下:
如果用英文去搜,很容易就可以找到各种机构来寻找自愿做手术的耳硬化,比如HOURSE EAR CLINIC, 这手术自然是免费的.
可以知道, 目前科学的发展在这方面应当是不完善的, 所以各医院和研究机构才会寻找志愿者来试验不同的手术方案.
目前已经确定的手术方案, 一年内成功率也许很大, 但五年成功率, 十年成功率又是多少?

顺便提一句, 我认为给婴幼儿打疫苗一定要慎重, 只打那些不打就不能上学的, 而且拖一拖,等到大点儿再打. 报纸上有讲由于打疫苗而耳聋的, 并且医学上是说麻疹病毒和耳聋有关系.

qdhai

刚在网上看到英国伦敦一家只做耳硬化手术的网址, http://www.stapedectomy.co.uk, 上面也是介绍首先考虑的是戴助听器, 只有因为某种原因不愿意戴助听器时, 才考虑做手术. 这一家的手术可不是免费的.
另外, 即使手术很成功, 从此不可以做很多运动; 也不可以飞机旅行.  (看起来, 生活会有些受限啊)

为了孩子

孩子听力不好，我们做父母心痛的感觉是不能言语的，去年给孩子做了手术，听力上去了，孩子高兴我们也开心，但是今天看到这个帖子，我的心又沉重了，到底要不要给孩子做了，我也迷茫了。

缺陷的彷徨

引用第29楼jhb52于2009-03-23 13:06发表的  :
如果你是一个耳硬化患者就一定会考虑, 是慢慢的变聋, 如果不影响到神经, 传导性聋最多60分贝, 不影响生活工作
耳硬化患者如果是感染引起的，大多数会缓慢发展，最后“进化”到混合型耳聋。这是昨天在调试助听器的时候，遇上的一个聋友告诉我的，他是五官科医生。

难道我的就是因为感染引起的吗？我最初听力下降的时候检查的就是耳硬化症，上海复旦医院也是这个结论，当时了解的手术的风险就没有做了，现在带助听器不知道会不会影响耳朵？看了您的话，让我困惑了，因为两年后我再次去了301诊断，现在的情况是混合性耳聋，当时我以为是以前诊断错误呢，但是这个结论对我似乎没有帮助，还是无法治疗，您说耳硬化症如果是感染的，最后就会进化到混合性耳聋，难道我就是进化到这个程度了吗？这才多久时间啊，让我感到害怕了，如果真是这样，以后还会发展到什么情况呢？请您告知！谢谢

jane1

楼主，真的很明智！我08年4月做的手术，之前去了很多家医院都没能诊断出是耳硬化。做手术的医生对我说是镫骨发育畸形，属于耳硬化症，但我对此很有疑问：为什么发育畸形也叫“硬化”。给我换了半个镫骨，我觉得效果很不明显，耳鸣依旧还有，听力也就提高一点点而已！而且有术后遗症：现在是咽喉一动，耳朵就会啪啪的响，很不舒服。至于不能做飞机、剧烈运动什么的我还不知道呢！不知道能不能。
以我的经验来说，除非有炎症，希望大家还是慎重选择手术治疗！我觉得耳硬化症的病因现在还是处在摸索阶段，我们身体有太多的零部件组成，总会这里那里的出点毛病，而耳朵就是一个很脆弱的部件，稍微生点秀，偏点位置，就会影响它的功能，而目前的科学还没找到生锈生病的原因。所以我们还得等待科技的进步！
希望我们都能珍惜我们身体里的每个零器件！

缺陷的彷徨

引用第35楼jane1于2009-04-24 19:25发表的  :
我觉得耳硬化症的病因现在还是处在摸索阶段，我们身体有太多的零部件组成，总会这里那里的出点毛病，而耳朵就是一个很脆弱的部件，稍微生点秀，偏点位置，就会影响它的功能，而目前的科学还没找到生锈生病的原因。所以我们还得等待科技的进步！
希望我们都能珍惜我们身体里的每个零器件！

是啊，真的不能盲目行动，完全听医生的对自己也不见得有帮助

cochlear

耳硬化症是一种病因不是非常明确的疾病，有人认为它是一种遗传性疾病。早期累及镫骨底板的时候会出现传导性耳聋，以后会逐渐加重。如果其硬化病灶所释放的毒素累及内耳，部分患者也会因此出现感音神经性聋而表现混合性耳聋。目前没有很好的保守方法可以治疗。最好的方法仍然是手术，通过手术松动镫骨底板或更换一个人工镫骨，从而消除传导性耳聋。
目前镫骨手术应该说是比较成熟的，但是仍然有一定的风险，如传导性耳聋变成了感音神经性耳聋。因此需要选择一个权威的医院和经验丰富的专家进行手术为好。
当然，佩戴助听器也是个选择，而且这种传导性耳聋佩戴助听器的效果应该很好。不过戴助听器听总是不如用自己的耳朵听那么方便自在，并且需要长期的维护和保养助听器也是不菲的开销。
另外，手术和助听器并不能解决耳鸣的问题，因为它的发生机制很复杂。

coco36208

楼主精神可嘉，顶一下！

只是楼主似乎生活还不是很有规律，经常飞来飞去出差或加班，得不到正常休息，这有可能会加快骨硬化速度吧？！

我不是医生，对这方面了解不多，我只是觉得人某个生理机能发生病变，更应该改变自己一些不良的、不利于健康的生活习惯，工作、事业是重要的，但有时必须适当的放弃一些。

qdhai

很久没上论坛了. 这两天耳朵又感觉不太好,就上来说说近况.
不知道是不是因为适应了低频耳鸣,我在生活中感觉不到自己的左耳还会响. 只是当象这两天这样,耳朵的听力突然下降了一点儿,别人在左侧说话听不清,才刻意的关注一下,然后能感觉到耳鸣.
耳朵听力突然下降,我也不知道原因,也不怎么担心,因为之前也有过这样,慢慢又不知不觉听力转好一些. 我也不明白. 估计听力的长期趋势肯定是下降, 但中间有点波动, 我也不管它. 我给自己的信念就是这种变化是长期过程,会很慢很慢的.
关于我的工作. 目前挺轻松的. 因为已经拿到两年的单. 作为一个销售人员,最近一年半是没有业绩的压力了.但出差还是难免的. 我把一个很好的机会交给助手去做了,并努力的帮助她. 这样我可以很闲. 一方面,工作分给其他人,自己可以无事干;另一方面,培养出新的业务骨干,她是个人品很好的姑娘,将来自己需要别人帮助工作时,也有人能帮帮忙.
我了解 自己的身体要好好爱护,不能象其他人那样奋力的去工作,更不能做压力大的事情. 所以我对目前的工作是尽量选择压力小的无很多要考虑的简单项目来做,并且只干完公司要求的,其他的机会让给我的助手.
我曾认真考虑过将来耳朵听不到了,以自己有兴趣的体力劳动(按摩)为业,但真的去学和接触,感到放弃自己已有的技能,从事任何体力劳动,都会工作的很辛苦. 所以改为从已有的销售技能上去考虑, 比如转为从事网络上的销售. 所以,准备在下半年学习一些网络技术, 即使我一直认为用电脑对耳朵不好!  当然是用上班的时间, 看书和看电脑, 所有休息时间都是和工作学习无关的, 尽量多的放松, 也不看书和电脑了.
收到毛毛虫发给我的301医生的建议,很感谢. 我不是完全拒绝手术,只是目前没有必要,未来也不会轻举妄动. 等待吧,等待新的医疗工具和技术的进步.