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楼主: muge84u

我的声音回来了---感谢301耳科及聋人在线

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 楼主| 发表于 2008-4-20 19:45 | 显示全部楼层
选择301的理由:

    在网上,我遇到一个北京的朋友,他在301刚出院在家休养,给他主刀的是戴朴主任,他说起了手术的感觉,“不疼”,左耳病灶切除后听力恢复很正常,一个月后他就回去上班了。看到他在康复,我由衷地为他感到高兴,可一想到自己,心头抹不去一丝担忧。

    此时,工作开始力不从心,由于和客户沟通过分的依赖电话,这使得面对面的交流失去了价值,我想到换个工作环境,但适合听障群体的工作太少了,是到该考虑改善听力的时候了。佩戴助听器?还是接受手术治疗?不管哪种,必须要做出选择了。

    于是,我开始一遍又一遍的查阅“聋人在线”( http://bbs.cndeaf.com/index.php ) 的“助听咨询”版块,搜寻助听器的信息,了解别人佩戴后的感觉,以及佩戴后可能出现的不适应症状。有时候问自己,眼睛高度近视(750度),听力又不好,年纪轻轻的却依赖附加配件来改善生活,活的累不?

    08年的一场大雪阻挡了回家的路,和别人一样,留在深圳过完春节,寂寞中打开“助听咨询”,一行红色的字体跳出来:“喜讯:解放军总医院(301医院)耳科相关部门与我站喜结战略合作伙伴!”,怎么可能?一个国内顶尖医院的耳科会与民间听障网站合作?我不相信自己的眼睛,随即点击链接网址,进入“解放军总医院聋病分子诊断中心”的博客网页(http://211.144.32.209/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1),里面有很多关于聋病的介绍,还有医患沟通,人物专栏等等,很好的一个专业网站,让不同层次的患者去了解301耳科,了解他们开展的工作和为广大聋人群体做出的努力。

    我开始关注这个聋人在线中“助听咨询”版块中的新闻内容,每天都有新的301病情咨询帖,每天都有301耳科医生的回复,参与的人群中有包括301耳科医生、助听器验配师和很多的听障朋友。斑竹毛毛虫和苏文还不时整理帖子,以便大家在最短时间里得到回复。多好的一个互动交流的平台啊。那一刻,我很想了解301耳科的更多东西,向301医生直接咨询自己的病情,以及手术的准备细节,3月初就打算直接去北京实现内心里恢复听力的理想。

    某天,我和毛毛虫说出了自己的想法,她告诉我可以在“助听咨询”里直接发个帖,将自己的看病情况写下来,标题最好要醒目,这样301医生们就容易看到。听到这个建议,我立即整理了一下自己的病历。为了表达清楚,我抛弃个人的语言描述,而是直接复述以往就诊时每个医生的门诊记录,发了个帖,随后委托毛毛虫将我的情况转达给301医生们。

    第二天晚上下班回来,我就看到了跟帖,心头一阵激动,没想到回复的这么快,并且对于手术的可能风险、费用、预后都有详细的答复。医生每天都很忙,能够抽出时间来回复我的帖子,真的很感动。

                    『待续~~』
木戈向你们问好!

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发表于 2008-4-21 10:34 | 显示全部楼层
我也是在301住的院,也是对他们这个团队的认真负责、医术精湛、医德高尚而深有感触,也被深深感动!
              cochlear的秘书长

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 楼主| 发表于 2008-4-21 19:20 | 显示全部楼层
是吗?同感啊!所以,回来后, 我将自己的经历写出来,和大家一起分享吧!
木戈向你们问好!

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 楼主| 发表于 2008-4-21 19:22 | 显示全部楼层
『续上文』

此刻我看到了希望,就再也不想拖延了。于是我一边在公司里准备着请病假前的工作交接,一边搜索在301看病的流程以及相关医生的资料,我相信301可以治好我的病!

    可是,我只有15天的病假,加上双休日,一共22天,如果申请住院要一个月,只有在公司办理停薪留职。而且第一次去北京,不熟悉那里的环境,又无亲无故,一个人去看病,一定会有不少的麻烦吧。301医院是给国家领导人看病的医院,而且还有很多病情紧急的需要提前安排住院,而我也不过是301耳科里来自全国各地数不清的患者中的一个,有没有更好的解决办法呢?

    我给毛毛虫留言,说出了我内心的担忧,她说会给我想办法,将我的情况向301医生们说了下,同时给了我301耳科医生王博士的QQ号码(解放军总医院聋病分子诊断中心主页上也有),让我直接和他联系。

    此时已经是2月底,我突然接到公司的通知,要外派出差一周,参加专业技能培训,培训场所是个酒店大厅,假如听的不清楚,将影响个人学习效果以及同行之间的沟通,回到公司也难以做工作报告,我有点担心能否真的学到东西,看来有必要佩戴助听器了。于是开始忙着出差的细节。不管怎样,先佩戴功能够用的,价格偏低的助听器挺过这个过渡期。最坏的打算,就是一旦,手术不理想,回来就继续使用助听器,等有经济条件时再配个高性价比的。

    深圳有不少助听器代理商,毛毛虫给我介绍的是聋人在线的深圳团购助听器会员店,就是众悦。一个周末,我去了那里,认识了李医生,性格温柔,对人很耐心很细心,她轻轻柔柔的说话,轻轻柔柔的走路,就如她的网名“幽游者”。我说明了来意,她考虑我的听力状况,给我配了一款斯达克的,当场验配,声音清晰了好多,耳背后的声音也能够听到。

    一周出差结束,回公司办理年假调休五天,先上北京看门诊,假如住院需要等很久就先回深圳,等确定住院日期,再请病假回北京。做个最坏的打算,才会那么容易知足吧。
木戈向你们问好!

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 楼主| 发表于 2008-4-21 19:27 | 显示全部楼层
『继上文』

在温暖的北京301医院:

    从北京西站出来,我见到了父亲,他从安徽过来陪我住院,比我早到两个小时。我有一年多没回家了,此刻,发现父亲苍老了很多。我们乘坐21路车到军事博物馆,从附近地铁入口下去,进入一号地铁线,到五棵松下,从C口出站,往右边就看到了解放军总医院的北大门。从大门进入偏右方就是门诊楼。

    我先到门诊,一楼大厅里面挂号,当时刘军医生的专家号已经挂满了,于是直接上四楼,找到刘军医生,一见面,眼前这位网络中传说的人物,给人感觉好年轻啊。我说是聋人在线的会员,从深圳来的,没挂上号,刘医生一听,恍然大悟:哦,我知道了!给你加个号,赶紧去四楼电梯旁挂号处补号吧!

    补号很快,回来后我拿出在深圳拍的CT片,然后去门诊楼那边做了个纯音、声导抗测试,赶紧回来给刘医生看了下情况,他说需要入院做手术治疗。上午将住院申请单填好,拿到地下室的住院管理科,交给工作人员,就回去等候电话通知了。谁也不知道会等多久,一个月?一天?都有可能,亲眼见到医院里的挂号大厅挤满了人,病人好多好多,据说每天都是这样!

    北京的公交很方便,为了鼓励市民奥运期间乘坐公交,使用一卡通,票价优惠到四毛钱。而在深圳起步价都是2块!我和老爸钻进一辆公交车,看到某个古城建筑,就下站观看,那天下午时间过的很快。

    第二天的上午,阳光明媚的上午,我拿着北京地图,在天安门前徒步观看,随后去了法华寺,突然收到王博士的短信:已安排今天住院,到住院处办理手续。这么快?!我们都不太相信啊。立马钻进地铁来到住院部了解情况,路上我接到住院部管理科的电话:你今天赶紧过来办理住院手续吧!

    2点来到地下室,在窗口取号,随即等候叫号,交纳住院押金,多退少补,可以刷卡,将住院押金给交了。随后经档案保管科的医生带领,从门诊部大楼出来,走进住院部大楼,经大厅电梯来到12楼耳鼻喉病房,护士说今天晚上八点之前办理住院手续,过期作废,一旦办好手续后,就不能随便出去了。

    由于医院不安排家属的住宿,仅仅在手术当天才容许家属在病房陪护过夜。于是我将老爸送回去,立即回来将手续给办了。晚餐护士送来套餐盒装的饭菜,有蔬菜、肉、包子、还有稀饭,味道清淡可口。睡前口渴,病房有公用热水瓶,但我没水杯,15号床的那位热心病友见状,拿出一个纸杯,解决了我的燃眉之急。随后的日子里,病友和家属们都开始熟悉起来。

    后来,我的朋友说:“在北京大医院,像你这样不需等待,就被安排住院做手术,太理想了!”等出院后,我才知道,这多亏了住院总医生于飞的关照,是她通过住院处将我迅速安排入院的。

                                          『待续~~』
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 楼主| 发表于 2008-4-21 19:33 | 显示全部楼层
引用第28楼jhb52于2008-04-20 17:22发表的  :
我也是传导性耳聋,可惜我的血小板只有8,正常值是12---14,无法开刀,


朋友,我能理解你的感受!
木戈向你们问好!

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毛毛虫会变成蝴蝶吗???

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发表于 2008-4-21 20:23 | 显示全部楼层
引用第34楼muge84u于2008-04-21 19:27发表的  :
『继上文』

在温暖的北京301医院:

    从北京西站出来,我见到了父亲,他从安徽过来陪我住院,比我早到两个小时。我有一年多没回家了,此刻,发现父亲苍老了很多。我们乘坐21路车到军事博物馆,从附近地铁入口下去,进入一号地铁线,到五棵松下,从C口出站,往右边就看到了解放军总医院的北大门。从大门进入偏右方就是门诊楼。
.......

北京的公交是最便宜的,地铁也是。

楼主在病床紧张的301医院,还能这么快被安排住院,多亏了301医生的帮助呢!
QQ:13639185

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发表于 2008-4-23 18:02 | 显示全部楼层
很高兴看到楼主重新获得“比正常人还好”的听力,根据我们的临床经验,在未来的2个月之内,楼主的听力还会有所改善,并稳定下来。

    她能得到这样的好结果我想与很多因素有关:

    首先,楼主很重视各种信息的收集和比较,善于使用网络这个巨大的信息资源库,能迅速的找到自己感兴趣的东西,通过比较做出最合适的选择。

    其次,是聋人在线各位版主为听障朋友服务的热心和真诚,因为没有他们积极同我中心联系并建立合作关系,没有毛毛虫的穿针引线,楼主的求医过程不会如此的顺利。

    当然,还有一些因素也起着重要的作用,例如,目前的医疗水平已经能够很好的解决传导性耳聋的听力重建问题;术者丰富的手术经验等等。

    医院科室和民间网站进行合作的模式是戴朴教授提出来的一个大胆尝试,这种模式是符合现代医学发展趋势的,它拉近了医患之间的关系,畅通了沟通渠道,很好的体现了“以病人为中心”,“个性化医疗”的精神。我们解放军总医院耳鼻喉科已经与聋人在线进行了数次成功的合作,都取得了很好的结果,为听障朋友带来了实质性的好处。楼主的这一经历也正说明了这一点。

    希望通过这种模式,我们可以为更多的听障朋友提供切实的帮助和优质的服务。也希望更多的听障朋友充分地利用“聋人在线”论坛为大家构建的这一平台。
[fly][glow=255,red,1]我是301医院一名耳科医生,很高兴与您交流![/glow][/fly] 欢迎到解放军总医院聋病分子诊断中心博客了解更多耳聋资讯!

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发表于 2008-4-24 09:40 | 显示全部楼层
请将故事继续下去,期待中!
              cochlear的秘书长

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发表于 2008-4-24 10:15 | 显示全部楼层
真的假的?
只有能够朋友,就拥有许多朋友!!
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