突聋求医经历——供病友借鉴

思雨8

雨荷 :你好！其实是你用爱心在这里构建了一座大厦，让我们还在寻觅的人们，找到了一些出口，我一次次读你的文章，从中得到很多信心！尤其，你我的病有许多相似之处，病前也处于单耳听力的状态，体质先天性的不够好。你是幸运的，有深爱你丈夫和孩子，"人可以被毁灭，但不可能被打败"这样的豪言写出你已经坚强起来了，听力损失给人的打击是全方位的，心理上完全走出阴影很不容易啊！愿你轻装上阵，早日调整出最佳状态！谢谢你！

思雨8

引用第30楼在失落中期盼于2007-09-02 23:20发表的  :
各楼的朋友，你们好！本人初来咋到，请多多关照！我与你们一样也是神经性耳聋，二十多年了。以我的了解，我认为这个病用现有的传统疗法(药物、氧仓、针灸、按摩等）都不能有效治疗，除了氧仓其它的我都尝试过。现在国内有很多的医院研究所在作神经干细胞移植方面的研究和探索性的临床实验治疗。大家可在这方面多加关注，但是不可冲动！尤其是有的医院采用异体干细胞移植方式更要谨慎。因为供体的生理、心理状态和家族遗传史都会随着干细胞来到你的体内，产生你不可知、不想要的影响，而且这种作用一旦发生就是不可控的。今天晚了，争取明天把我了解的情况给大家贴上。

期待你给大家带来好消息哦！

水瓶座

我今年21岁，大二了。耳朵听力以前就不是太好，今年4月份的一天，早上起来就觉得耳朵像堵住了一样，那时我不知道这就是突发耳聋（我要是知道今天会这么严重，拼了命也要治的！）只是觉得不对劲很害怕打电话告诉了父母，爸爸说过两天他来带我去医院。我就放心的等他，这期间听力一直没有恢复过来，我开始急了，一遍又一遍的催父母，他们说好啊，过几天就去......好啊，忙完了就去......一直等到今天，已经9月了。这期间我自己去医院做了检查，明白最佳治疗期已经错过，而且我是学生，没有那么多钱。在苏斑竹和天籁知音的帮助下，我佩戴了助听器，问父母要的钱，是我撒谎强迫性要来他们很不情愿给的，到现在爸爸还耿耿于怀。现在已经戴了两个月，已经完全习惯了助听器的帮助。每一次的咨询，调试几乎都是我一个人去，这段时间我对他们重新有了一个全面的认识，我认为我的父母很不称职。他们的做法是我只想赶快工作自立，再也不依靠他们。我不能埋怨他们，但我真的无法原谅他们。

雨荷

思雨8:可不敢说豪言,有一点那个意思,其实也不是总那样的心态,必竟有很多现实

的问题要我们时时面对,不过有心理高潮低潮嘛,对自己还是很宽容的,正常!也开

始主动去寻求别人,特别是家人的帮助.从前惧怕承认自己是弱者,现在好多了有

一次在街上接到一个电话,就找边上一位大姐帮我听,再比划给我看,嘿嘿,感受素

不相识的人的善意很快乐啊!

雨荷

水瓶座:好妹妹!恕我冒昧直言,不是太了解你的情况,不过,我坚信无论怎样父母都是世上最爱你的人,可能你的家境不是太好,我小时候家里也比较困难,我体会你和父母之间很是有些误会的,一方面他们可能不了解这种病,一方面我想可能他们过生活一定是很难很难(你恐怕不是太了解这种难,就象不养儿不知父母恩那意思,你还没自己当家)都说人穷志短...我非常同意这句话,穷困,真的没办法让一个人高尚起来,我身边就有这样的人,同是一奶同胞,可作为却差之千里,不要记恨他们,我同样坚信:有一天,你一定会理解...
最主要的是你的病情还不是时间太长,还有希望,治疗和调理身体都要抓紧才好!

思雨8

雨荷 :只要我们自己不去在乎听力的问题，很多困难是可以克服的，生活中对我们心存偏见的只是少数，我在单位就吃了许多的照顾，很感激他们！绝大多数还是很同情我们，会尽可能为我们提供帮助。因此，没有自寻烦恼，日子照样可过好！我现在也和你一样在恢复体质，吃了一个老中医的中药感觉还可以。今天一位远方朋友致信问候病情，药物是否起到作用?吾答曰：不求灵丹妙药了，只求吃好睡好精神好。或许有一天能通过所谓"干细胞”移植有作用，但还是过好眼前再说，没有现在能有将来吗?这是我现在态度！友回短信“感到高兴” 是的，只要不被自己打倒，没有谁可以打倒我们！祝你快乐！

思声

引用第36楼水瓶座于2007-09-04 18:08发表的  :
        我今年21岁，大二了。耳朵听力以前就不是太好，今年4月份的一天，早上起来就觉得耳朵像堵住了一样，那时我不知道这就是突发耳聋（我要是知道今天会这么严重，拼了命也要治的！）只是觉得不对劲很害怕打电话告诉了父母，爸爸说过两天他来带我去医院。我就放心的等他，这期间听力一直没有恢复过来，我开始急了，一遍又一遍的催父母，他们说好啊，过几天就去......好啊，忙完了就去......一直等到今天，已经9月了。这期间我自己去医院做了检查，明白最佳治疗期已经错过，而且我是学生，没有那么多钱。在苏斑竹和天籁知音的帮助下，我佩戴了助听器，问父母要的钱，是我撒谎强迫性要来他们很不情愿给的，到现在爸爸还耿耿于怀。现在已经戴了两个月，已经完全习惯了助听器的帮助。每一次的咨询，调试几乎都是我一个人去，这段时间我对他们重新有了一个全面的认识，我认为我的父母很不称职。他们的做法是我只想赶快工作自立，再也不依靠他们。我不能埋怨他们，但我真的无法原谅他们。

我想你的父母一定有他们的难处,世上没有那个父母不心痛自己的孩子的,很多事你现在很难理解他们但如果你今后成立了家庭,你就能理解你的父母.你还很年轻病情也不是很重,应该说还有希望,所以你的心态一定要好.这样对你的听力也有好处.

雨荷

楼上说得很中肯啊!好的心态对你甚至比药物还重要,切记切记!我体会很深的,心情的影响不是马上立竿见影,但两三天就会反映出来的!

雨荷

思雨8:其实倒是觉得你很乐观,人都是寻找什么就发现什么啊!
你有些话言重了,让我很不好意思啊,我也没做什么,也是渴望在这里对相同境遇的朋友倾诉一下吧.记得在网上看过一篇文章,作者说,她总是很快乐,别人就说她:"你是不很高兴你有听障啊?"那妹妹的状态才叫出色!我想起她的时候也会快乐.
没想到我们的情况这么相似,我也是领导和同事都极其照顾,否则,我真不知道自己能否度过初期最难堪的关口,自立还是很关键的呀.同样很荣幸结识你,感觉你很细腻一个人,若是姐妹就好了,看头像不是啊,呵呵.
再一次感谢我们的版主和朋友们!!!感谢你们为我们营建了这个温暖的家园.

思雨8

雨荷:很钦佩你能把求医的经历在网上公布出来，我到现在还没有勇气把发病的经历记录下来，过往不堪回首，我的发病非常之猛烈，右耳从正常听力状态一下子（3个小时）下降到100db,难受的耳鸣，接着是头晕、呕吐。头一个月老老实实接受治疗，当时所有的人都告诉我，不要紧很快就好了（我听不见，只听到耳鸣，都是他们用笔写给我看）。到一个多月听力还只恢复了一点点，那时人就很难受了，很急！靠吃强效镇静药才能冷静下来。只有有此经历，才能深切的领会那种痛楚。第一次到“聋人在线”就在论坛上看到你的文章，当时倍感亲切，倍受鼓舞！我说是你给了我好心情，一点不错啊！我相信其他看到你文章的朋友，一定也得到了借鉴。是的，应该好好感谢你！