皓然准备做美国耳蜗（Mondini畸形）

老克拉2010

祝福小皓然！我家孩子一岁半CT报告是：左侧耳蜗未发育，前庭未发育，半规管畸形，右侧囊状耳蜗及囊状前庭伴半规管畸形这种情况不知道该怎么办？

老克拉2010

不知道小皓然当初是在哪配的助听器…我也在北京，也想给孩子配个助听器试试…皓然妈妈是否能告诉我一下！

小猪仔皓然

不好意思啊，好几天没上网了。才看到您的留言，像这种情况，我在遇到的情况是很少见的，但皓然学校里也有类似于相同的情况，我下面说的话只是我个人知识的理解和经验，只能给您提供一小方面的见解。我是一个过来人孩子的妈妈，我理解您的心情，像这种情况就算带助听器将来与人语言沟通能力也是微乎其微的，就像我儿子的这种畸形，北京的专家说，如果不做耳蜗，将来与人语言沟通的能力为0，做了也就是50%-70%之间，所以像您家宝宝这种情况，耳蜗应该是做不了的，助听器也没什么效果，不如早些送孩子到特殊学校接受教育，我们要面对这个事实，把我们父母能做到的，尽全力做到了，自己无憾了，良心上对得起自己的孩子了，就要勇敢的乐观的面对这一切，人个有命，相信天无决人之路，行行出状元。不要灰心，我们一样可以培养出健康出色的孩子。我建议你，不要全听信医生的话，但也不能不听，不管助听器有没有效果，都要配带着，还是要跟孩子多说，多交流，手，眼，表情，动作，你可以全用上。并且是笑着面对宝宝的。凡事都有外一，哪怕能听到千分之一的声音都是有用的。

小猪仔皓然

你要配也得配超大功率的吧，现在大家用的最多的就是美人鱼5，美人鱼9是最好的，但相对费用太高了。一台大概在二万左右了。我不太清楚，是不是超大的。我儿子以前用的是大功率的，瑞声达的。

小猪仔皓然

皓然2010.11.17号开机了，我感觉开机后反而不如以前了，叫他也不答应了，敲门也没反应。电话响了也没反应。我问了几个刚开机宝宝的家长，他们的说法与我差不多。不知道什么时间能走上正轨。还有啊，初期要一个月调一次机。慢慢时间加长。

老克拉2010

皓然妈妈别急，刚开机反应是有点慢…等小宝贝适应耳蜗了情况会好的多，调机一定得多注意，找个经验丰富的调机师，多问(具体问什么我也不太清楚，你可以在网上搜一下)谢谢您的回答！我家孩子一侧是Mondini畸形，301的韩，同仁的李…都说做是能做，说白了就是赌…我们家是农村的当地一点补助没有…我也不知道该不该举债做耳蜗…纠结…

小翅膀

别急，对待耳蜗宝宝一定要放稳心态，不要觉得装上耳蜗了就能马上讲话什么的，只有家长心态平稳了，才能更好的训练宝宝。
耳蜗开机后差不多要一个月的适应期，记得我家宝宝是在开机后一个月那一次调机后，他在一楼玩，我在二楼阳台叫他名字，你听到了马上在那到处找我呢，呵呵。
按照耳蜗手术语训理念，前六个月是训练宝宝的听能为主，结合诱发简单的元音，之后再训练宝宝的语言。耳蜗宝宝的语言发展会有一个飞跃期，你只要在前几个月做好听能训练（打好底），到时候某一天，宝宝会给你惊喜的。

小猪仔皓然

谢谢您的留言，我会放好心态的。皓然上学两天了，今天会答应了，有些进步了，我能感觉得到。

小猪仔皓然

这事如果换作是我，我会做的，不管用什么样的代价。凡事都有外一，不过在做之前要做好一切后果的准备，不管怎样就算让我赌，我要下注，至少现在可以用钱能解决。多少事是用钱都换不来的啊，没人给那些家长机会。不管结果怎么，我们做父母的，尽力了，如果不行，也死心了。

天籁知音

引用第37楼小猪仔皓然于2010-12-02 19:50发表的 回 36楼(小翅膀) 的帖子 :
谢谢您的留言，我会放好心态的。皓然上学两天了，今天会答应了，有些进步了，我能感觉得到。

孩子的进步显而易见，他如果放学的话，多给他说说话，看看她的表情，不断提高，一定会有满意的效果的。