我的耳硬化症

qdhai

刚看过了. 谢谢! 这些都是早了解到的.

苏文

引用第18楼qdhai于2009-01-19 11:39发表的  :
谢谢关心!
我刚从迪拜出差回来. 最近没有任何自我治疗. 并且全程大约有三个24小时没有平躺睡觉. 现在, 左耳耳鸣声比之前大了!但愿可以在春节假期中恢复. 春节要和老公孩子回老公的家乡, 估计要打地铺, 二月份又会在国外出差. 最近两个月的工作日程紧了些. 同时, 中医的课程都耽误了. (当初报名时说好, 给我一两年的时间可以断续完成学习)
坦率地说, 我有些灰心, 所以很希望得到同类(耳硬化)的, 或大夫的建议. 我感觉, 只有将来戴助听器这种方式. 耳鸣对我的生活有影响, 比如, 我会希望多休息, 而不是在外游览或在家干家务 (老公有意见的)
接下来, 我会继续吃药, 不混杂的吃, 只吃两种(钙和软骨素)
顺便提一句: 在迪拜, 我热心照顾80后女同事, 也许因为我有"集体"意识, 她有"个体"意识, 她做了损我利她的事. 我当时很不理解, 回国后看到一个小孩, 不愿意和我儿子一起分享踢球, 但又去抢别人的球, 他的家长对他的太自我很支持, 才明白不怪她自私,只怪我无私.

你刚回家很劳累，春节回老家可能还会旅途劳顿，要特别注意休息！

那个同事的事你不用放在心上，你要知道，人的一生中会遇见各种各样的人，其中就包括小人，你今后不要理她便是，不要让她影响你的心情。

神行太保

突聋跟你的生活习惯，作息方式都是密切相关

qdhai

节后上班, 加了两天班, 九点回到家, 还想休息一会儿再睡. 昨晚发现, 耳朵不舒服了. 啊, 要注意休息啊! 今天就不加班了吧.  
本打算早上洗个头再上班, 早上醒来, 想想顶着湿漉漉的头发,在路上吹风对听小骨不好. 继续脏一天吧.
在单位的工作量很大, 周日就要出差到叙利亚了, 路上时间就有一天多, 我会在机场找舒服躺椅多休息.
单位对我很好,想给我个职称, 但我希望评不上, 不想有很大的工作量, 希望过了三月份能闲下来.

楚声听力

顶一个！
积极的态度，感觉你的文字是跳动的。

papa

很多做法不敢苟同！！

LZ需要学习一下相关知识！！

另：耳硬化症本身就是组织钙化！！常见是从镫骨底板开始，在没影响神经前 早期手术是一个很好的治疗方法！！

qdhai

PAPA, 请你看看以下:
因导致疾病的发生是一个复杂的遗传形式，受多种因素的影响，例如年龄、性别、妊娠、麻疹、副粘液病毒感染等［2-6］的影响，本组例13的发病即受妊娠的影响。因此，对高发家庭的青年成员，可考虑服药预防。特别在患麻疹、流行性腮腺炎及副流感等病毒感染时，服药2～3周预防耳硬化症发病是可取的。Brookler等［10］曾用治疗Peget病的药，etidronate治疗896例耳硬化症患者以缓解其眩晕、耳鸣、耳聋或梅尼埃症候群，其剂量为400 mg每日1次，共服2周，然后服碳酸钙及维生素D 4周，3个月后可重复再服，据说取得疗效。氟化钠有抑制烯醇（化）酶(enolase)的效能，起稳定骨及牙齿中矿物质的作用。Cause等［7］、Shambaugh及Scott（1964）、Meunier(1989) 等均曾倡用氟化钠以防治耳硬化症。有的患者曾服用氟化钠和碳酸钙合剂达10年以上(Shambaugh)。剂量为50 mg，1日2次。但氟化钠有一定的副作用，例如腹部不适，关节症状及哮喘等。对慢性肾炎患者尤宜慎用。姜泗长、易自翔等［11-13］对耳硬化症镫骨的组织病理进行了系列研究，证实活动型耳硬化症可分为溶骨期和软骨化期。前者是病变在进行，后者是病变走向修复。成纤维细胞和软骨细胞分泌的硫酸软骨素对软骨化过程起重要作用［12,13］。众所周知，硫酸软骨素（康得灵）及其各种复合制剂在国内外已分别应用于心脏、神经系统及眼科疾病。耳鼻咽喉科则用康得灵治疗耳鸣耳聋及链霉素中毒的患者，剂量为600 mg（5片），每日2、3次。因此无论从病理和药理学的角度来看，康得灵用于防治耳硬化症聋是有益而无害的。从1994年至今，我们对所有镫骨手术的患者均辅以康得灵治疗，初步观察，术后听力基本稳定，耳鸣消失或明显减轻，效果尚好。当然，正确的科学结论有待双盲法对大宗病例的对比研究。总之药物治疗对目前普遍感到棘手的特别是骨迷路的耳硬化症病变的治疗带来了希望
该文章转自《中华论文协会》：http://www.windbook.cn/yixue/clinical/200806/yixue_24362_2.html

qdhai

理论上,早期手术是对的,但风险很大. 在这样的风险面前,如果你是一个耳硬化患者就一定会考虑, 是慢慢的变聋, 如果不影响到神经, 传导性聋最多60分贝, 不影响生活工作. 当然,我也很担心将来会影响到神经,但很多人都没有发展到那种程度的.
我想如果你的工作可以接触到耳硬化患者,也许你可以提供一些耳聋发展的病例或者配助听器的例子,这样对于我们才是有帮助的. 请以事实说话.

qdhai

事实上,耳硬化就是这样一个尴尬的位置:
1. 资料很少, 连我们这里的三甲医院也会误诊, 有三家医院的测听人员都觉得听力结果很怪. 在这样的情况下, 谁想当小白鼠. 即使是北京上海, 手术前也会告知是创伤性大, 风险性高, 而且不保证将来不复发吧.
2. 上升型曲线, 传导性聋, 很难配助听器.
还好, 在我们的听力慢慢下降的十年,二十年或者三十年,四十年中, 我想科学会有发展, 至少我们自己可以了解得更多, 这对我们的生活工作肯定是有好处的.

jhb52

如果你是一个耳硬化患者就一定会考虑, 是慢慢的变聋, 如果不影响到神经, 传导性聋最多60分贝, 不影响生活工作
耳硬化患者如果是感染引起的，大多数会缓慢发展，最后“进化”到混合型耳聋。这是昨天在调试助听器的时候，遇上的一个聋友告诉我的，他是五官科医生。