突聋求医经历——供病友借鉴

雨荷

思雨8:应该是MM吧,很细心的.
其实象毛毛虫等版主都很了解情况,他们的话很有权威啊.我还真不敢随便说.
可能是各人体质不同,我那位同事已经完全好了.
就我个人的情况来说,感觉病情发展和心情还是有很大关系.刚发病时,不了解,不知道会发展到今天这地步.虽然大夫一开始就告诉要控制情绪,可其中的滋味,恐怕只有我们自己能体会吧,也许是自己修养差,可是没做到处变不惊.病人嘛,现在回头想,心理还是有障碍的,就是现在,虽说接受了现实,可也只是能做到在自己的世界中能平衡自己,还是有些回避社交的,虽然朋友们都很善意,但...最重要的是很对不住老公和孩子,不愿拖累他们.体贴的老公和懂事的孩子是我强大的精神支持,让我没理由放弃.所以一定要争取最好的结果.也希望朋友们保持好的状态,只有这样才能最大限度地控制病情啊!

雨荷

听不清具体到什么程度也说不清,不过我感觉你若是75dB,助听器调好的话,应该大部分可以听清的,注意要慢点,还要结合看口形.
我的比较严重,周围人说我说话的能力都有所减弱,主张做耳蜗,可我还是期望能调好助听器.希望你珍惜现在的听力,不要有过高期望,时间长了会适应很多的.
我的体质比较差,正在多方调理,也开始跑步了,你也要加强锻炼.期待你的好消息!

思雨8

雨荷:又非常仔细的阅读了你的文字，真的感觉您是一位非常善良的女子，你能心平气和地讲述你治病的经历，给人以告诫警示，令人佩服！您应该是妹妹吧！我很快就奔40了，小孩才3岁多，得这种病，很不幸，治疗起来很麻烦，你能有现在这样的心态，很好！态度决定一切。我常常问自己为什么会得这种病，自我总结我去年有4、5个月非常紧张，忙得我头重脚轻，到十月份轻松一些 ，积累的压力释放后，听神经就“中风”了。当然与先天的体质有关，是的，要加强锻炼，千万不能放弃！也要注意休息和营养，祝你快乐！让我们共勉——快乐着每一天！

思雨8

雨荷：谢谢你认真的回复！我今天才上网，早两天没有在家里，很庆幸能在网上结识您这位病友，要坚强啊！我也期待你的好消息不断！

圣多美

大家同病相怜，偶也是工作起来几天不睡觉引起的，现在有什么好的治疗办法？大家交流下。

思雨8

俺认为真没有太好的治疗办法，也可能因人而异，有的不怎么治疗也好了，楼上的你发病时猛烈吧？要是头晕、呕吐很厉害，治疗的难度要大。我到过上海长征医院，服用了100多盒铁必复冲剂(从元月吃到了八月），但我认为心理作用大于实际的治疗作用，据那位孙教授讲治疗时间比较长，要我继续坚持，又告诉我有希望，但不能保证。我发病已11个月，现在感到左右为难，是去还是不去？不知你的情况如何？

在失落中期盼

各楼的朋友，你们好！本人初来咋到，请多多关照！我与你们一样也是神经性耳聋，二十多年了。以我的了解，我认为这个病用现有的传统疗法(药物、氧仓、针灸、按摩等）都不能有效治疗，除了氧仓其它的我都尝试过。现在国内有很多的医院研究所在作神经干细胞移植方面的研究和探索性的临床实验治疗。大家可在这方面多加关注，但是不可冲动！尤其是有的医院采用异体干细胞移植方式更要谨慎。因为供体的生理、心理状态和家族遗传史都会随着干细胞来到你的体内，产生你不可知、不想要的影响，而且这种作用一旦发生就是不可控的。今天晚了，争取明天把我了解的情况给大家贴上。

雨荷

谢谢大家!我更感谢大家的帮助,各位版主和热心人无私地做了很多很多,提供专业信息是一方面,你们带给大家的温暖也是很大的精神支持.

大夫检查说我是先天耳部薄弱,肾虚.在网上了解这种病10年左右复发一次,我算算还真是差不多,十年前我就犯过一次,当时献血不长时间,开始耳鸣,但不严重,吃唐山第二制药厂的耳聋丸很有效,基本控制住了.这些年也是注意着的,但也是没能幸免
从去年8月发病后,中医西医,甚至是仙医都看了,感觉健康象是全线崩溃了一样,总是感冒,不知是身体本身体质一下子更弱了,还是"调理"给调乱了,目前在看一位老中医,先吃汤药(刚开始吃),再埋耳针(据说是针埋在耳内一周),大夫都不会说保证能治好,我们就冲"希望"二字了.
我的听力是在最初阶段逐渐下降的,那时候很着急,压力很大,想得也很多,结果直接导致病情恶化,悔之莫及,早知道会降低到如今的90dB,当初的50、60、70、80也弥足珍贵啊!还是想强调:得这种病的朋友,"见好就收",好好珍惜!

雨荷

干细胞移植我还没听说,谢谢"在失落中期盼",有期盼是多么美好一件事!

雨荷

思雨8:你好!咱们年龄差不多,我结婚早,我的孩子已经上初三了,从我有病以后变得格外懂事,让我安慰极了.你的孩子还那么小,需要你的地方还很多很多,我想说,真的是上帝关上一扇门就会为你打开一扇窗的,都说患难见真情,我有病以后很多次都想放弃治疗了,想要把老公赶走,是老公一而再,再而三,顽强地鼓励我,病情发展到现在,你知道吗?我觉得治不治好已经不重要了,"人可以被毁灭，但不可能被打败",现在再品味这句话又是别一番理解.....而这一切孩子都看在眼里,我想这不也是我们能给予孩子最珍贵的东西吗.有朋友劝我要做人工耳蜗,她的理由竟然是"你的孩子会因为有一个聋妈妈在同学面前抬不起头来的",她当然是为了激励我,但我不这样认为我觉得我不比别的妈妈差,甚至有些自豪呢,我在用自己的方式关心孩子,爱孩子,后来我问孩子,也证实了孩子同样爱我.