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楼主: 御雨雨

宝宝301手术记

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发表于 2014-8-18 18:47 | 显示全部楼层
宝宝调机也在北京吗

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发表于 2014-8-18 18:55 | 显示全部楼层
去北京实在太不方便了

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 楼主| 发表于 2014-8-19 14:30 | 显示全部楼层

回 20楼(晴天来) 的帖子

调机在北京,我们家是江苏连云港的,先开车大概两个半小时到徐州,坐高铁或是动车去北京。住一个晚上,一次调机,路费,住宿,吃饭,调机费用大概在三千块钱这样吧

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 楼主| 发表于 2014-8-19 15:23 | 显示全部楼层
7月17号,手术第三天(其实还没满两天),宝宝睡到自然醒后,感觉比前一天好多了,能自己单独坐在床上了,前提是周围有床有被子抵住,精神也好了很多。前一天吐过两回后,没再吐,饭虽然吃得不算多,但也还是正常进餐。他表达过几次要把头上的包拿下来,我没同意,他也就算了。我观察了下,估计伤口并不怎么疼,不舒服那是肯定的了。他坐在那里,头不敢动,望人的时候只能靠眼睛转来转去,估计头还是很晕。他自己也不要求下地走路,应该是知道自己目前没法走路吧。

    早上戴主任过来查房,我把宝宝呕吐的情况和他讲了,他说这些都是正常的。我家对面病床上的宝宝比我们家早一天做手术,手术后的前两天,手术侧的脸肿得不得了,但并没有像我们这样流鼻血和呕吐,虽然反应不一样,但这些都属于术手的正常反应。

    上午九点多钟,护士又来挂了一针消炎药,挂完后,置留针就拆掉了,加上手术当天的,一共就挂了三袋,而且是小号的袋子。

    上午九点来钟的时候,护士突然通知我们家对面床今天出院,我们都非常吃惊,因为他家宝宝,也不过才手术满三天。之前我们还在猜会是什么时候出院,但没想到会那么早/。他们家爸爸又去问,怎么会那么早,护士的回答是这样的:戴主任说了,只要是他的手术,三天就可以出院了。听到这话,内心超级激动啊,说明戴主任有自信啊,说明我选对了医生啊,真的有种与有荣焉的感觉。按照这种推算,我们家明天就得出院了,本来没什么想法的,突然觉得归心似箭啊。对面床的爸爸姓戴,是个九零后的年轻爸爸,非常乐观,坚强,我们都叫他老戴。老戴一直忙到下午两点钟才把出院手续办好。和老戴互留了联系方式后,就送走了他们一家。在医院住了几天,我觉得都可以出本书了,每个人,每个家庭都有自己的故事,虽然都有不幸,但是都积极面对,对未来充满了期待。

   宝宝爸爸买了第二天下午5点10分去徐州的高铁票,到时候宝宝爷爷奶奶去徐州接我们。宝宝奶奶一直想来的,我们一直没让。为了省钱,自从宝宝住院后,宝宝爸爸睡过地下室,睡过医院走廊,跟打游击似的。

   差点忘了,还有一件重要的事情,量体温,宝宝做完手术当天晚上量是37.1,半夜孩他爸(手术当天允许两个家长陪床)发现宝宝脚有点烫,我们向护士要了体温表,37.5,护士说只要不超过38.5都没事。第二天早上量36.9,到中午的时候又变成37.2,体温一直在37左右。

   写到这里,我想说一下,301的住院环境很好,干净,没有异味,打水,洗澡什么的都很方便,也便宜,才28一晚上。护士的态度也特别好,有耐心,赞一个。

   7月18日,手术第四天,满三天,今天出院。有好多事情要做呢。宝宝还是不能下地行走,身体和精神状态很好,一直抱着。早上找住院医生拆包,很快,用剪刀几下就剪下来了,我看了下伤口,用三四厘米长的白色胶布粘起来了,透出已经干了的血迹。值入体部位我没找出来,我也没敢用手摸(主要是宝宝不让人碰)。然后就去拍植入部位的X光,排了个把小时队,拍起来很快。十分钟后拿片子,孩他爸说看起来很大啊,我说这是放大的。我们家做的是512的,纠结了好久,还是决定做这一款了。对了,一定要把片子拍张照啊,因为这张片子是要交到调机师那里的,我很后悔没拍张照片。住院医生看了片子,说,做得很好。紧接着去调机那里约开机时间,耳蜗公司吕小姐帮我们把所有的片里拿去扫描,我们又去填病历的邮寄地址,这个很必要的。都弄好后也快中午了,当时住院的时候交了15000的住院押金,现在去办出院退费手续,拿了号,前面排了89名,呵呵,宝宝爸爸就去买饭吃了。到此,301住院经历就结束了。

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发表于 2014-8-21 11:32 | 显示全部楼层
回忆起当年在上海黄浦中心医院手术植入电子耳蜗的往事,看着小宝宝经历的手术过程很心疼,也为尽心尽责的年轻父母所做的一切而感动,祝福早日心想事成!

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 楼主| 发表于 2014-8-22 17:12 | 显示全部楼层

回 24楼(凭栏) 的帖子

谢谢,宝宝越讲越多啦,做父母的都是这样的,如果能移植恨不得移给他。

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发表于 2014-8-23 17:31 | 显示全部楼层

回 楼主(御雨雨) 的帖子

看了你的描述,我的眼泪哗哗的。。。我很理解作为母亲的心情,我的孩子1岁8个月,刚刚确诊先天性耳聋,我也是天天以泪洗面,在办公室失声痛哭,在路上时不时眼睛就红了。。。看着孩子听话的时候我们掉泪,孩子不听话的时候我们也掉泪。对孩子的心疼,愧疚。。。但是,我们还是要勇敢的面对现实。我们正在筹备做人工耳蜗。希望孩子一切顺利。祝你的宝宝顺利康复!

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发表于 2014-8-24 11:28 | 显示全部楼层

回 26楼(530555639) 的帖子

530555639还会再看这个贴子么?
我也是聋儿家长,心情大家都理解,不多说了。对于已经做了人工耳蜗的孩子,祝他(她)们早日康复。对于还没有做的孩子,个人的观点还是希望家长慎重考虑,如果能用助听器解决问题尽可能用助听器。强调一下,这只是我作为家长的个人观点,仅供参考。
有兴趣的话可以关注我的其他留言。或加我qq1437335277,注明论坛家长即可。

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 楼主| 发表于 2014-8-26 16:31 | 显示全部楼层

回 26楼(530555639) 的帖子

时间真是最好的药了,那段时间真是暗无天日,真是天塌下来也不过如此。三个月过来了,我可以很平静的面对这件事情,也可以和其他儿童家长谈谈笑笑了。只是有时一个心绪,宝宝的一个动作,不认识的人手都碰到宝宝头上的线圈了,问这是什么啊,心里好像被蛰了一下。大部分时间心情已经沉淀下来,积极的帮宝宝更快康复。

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 楼主| 发表于 2014-8-26 17:07 | 显示全部楼层
住院医生关照十天内伤口不要碰水,不要出汗,回家后,连云港气温36、7度,再加上宝宝头晕,所以,回家后的第一个星期,家里基本上是24小时空调,天天陪他在家里玩。回家后的第二天,明显发现植入地方鼓起来了,我在耳蜗公司摸过512的模型,很薄,所以我觉得不应该鼓这么高,我赶紧又给医生、业务员发短信说这个事情,他们安慰我说只是植入地方不软,就没事,会消下去的。还有关于宝宝头晕的情况,这些都属于正常反应,不会一下就消失的。
  

    在等待开机的这段时间里,宝宝的平衡感渐渐在好转,植入的地方也渐渐消下去了,外人绝对看不出来,我用手摸也都不太明显了。

    8月14号再次来到了北京,下午去澳大利亚耳蜗公司点货,时长2个小时,我问得非常细,因为我现在的记性真的是非常差,我婆婆说我受刺激了。特别遗憾的是两节标准电池和遥控器没到货。

    终于等来了开机的日子,8月15日下午两点,如约来到301耳蜗中心,调机师是王倩,一个年轻漂亮的小姑娘。她先问了下宝宝听力情况,什么原因造成的,接着她将电脑连接到耳蜗处理器上,我帮宝宝戴上了线圈。我在开机之前一直和宝宝说,两只耳朵更厉害,所以,当线圈第一次出现在他面前的时候,我说让我们变得更厉害吧。他用小手摸了了线圈说,圆形更厉害,我说,宝宝真棒,戴上去才更厉害哦。宝宝非常配合,接着就开始了听声放物的测试,声音由高到低,他都配合得非常好,我简直是惊喜了。后来,他的注意力不太集中了,调机师发现宝宝好像找到了发音规律,他的那个角度能看到调机师手在键盘上操作,我和宝宝换了个座位,这次没有之前放得好了。然后,他也不再配合,调机师说,你带孩子出门戴上耳蜗看他适应怎么样,再到我这里来说一声。正好,我和孩他爸要在301里买第二天回家的高铁票,所以,路上慢慢哄着宝宝,他又戴上了耳蜗。我一路 观察,他没有任何不适的地方,不管是安静的还是嘈杂的,他都很适应。在外面逛了将将两个小时,回去报到了。调机师说那很好,回去后,有四个程序,音量递增,一周换一个,正好四个星期,一个月后来调机。就这样,开机圆满结束。
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