最新301解放军总医院看病经历和挂号方法及看病指南便捷窍门和旅游指导

西城客

引用第6楼守望灵魂于2010-07-23 23:08发表的 :
楼主  我想纠正你一点 你孩子的听力问题 如果按照专家所说 是隐性遗传 那么可以肯定得说  你妻子本身也是个PDS携带者 就是说 她有一条不好的基因  但是本身不发病 又碰上你本身是前庭有问题的 所以孩子的问题 是你们双方共同的结果
假设你妻子基因完全没有问题  那么你们的孩子只是个携带者 而不会发病

               谢谢你的解答，我本以为全都是我的原因，所以心里很内疚，觉得对不起妻子和孩子。如果是我们双方的原因的话，那真的就没法评论谁的对错了，这个是谁也无法预料的。也许一切都是命运吧。既然碰上了，只去坚强的面对他，夫妻双方一起去努力适应和面对，只要为了  孩子，只要孩子好。
        也许等以后孩子如果要生育的话，我闷就知道该怎么去预防了。

         孩子现在对我们在背后叫他 都会回头，所以希望尽快的给他先配上助听器进行语言干预，后面再看情况考虑做不做耳蜗。

       非常感谢你一直关注着我孩子的情况，以后可能有什么疑问还会要请教你，麻烦了 。

西城客

引用第15楼听海的声音于2010-07-26 09:19发表的 :
楼主真是个有爱心又细心的人啊，把你的亲身经历写出来，让别人有所借鉴真的很好，敬佩敬佩！

   客气了 ，其实对于论坛里大家热心的帮助来说，我确实做的不多，我去之前也是很迷茫的，所幸有大家的指导和帮助，才会那么顺利。所以我吧自己的经历写出来是应该的 。这个不值得敬佩~~呵呵~~

西城客

引用第16楼琴声于2010-07-26 11:43发表的 :
观后感
1，孩子很可爱，虎头虎脑的。爸爸，妈妈负责有能力有爱心，你们的将来会越来越好！
2，我上次在特需做检查的时间也是很长的，上午9点看病，几分钟之后就由护士带去检查，花了二个半小时，回到特需时人走的差不多没了，但是专家还在等我，好在一上午全搞定了。也许我是成人，检查相对容易一些，希望没有给你误导。
3，如果你有戴朴的联系方式最好问问他孩子用什么样的助听器比较好？因为小孩子即使用上了助听器一时半会的也很难看出来效果，因为，有可能会做耳蜗，贵的怕浪费，便宜的又怕没有效果。我在醒助听器时面对2000——30000元的机器无从下手，后来苏文老兄说：一分钱一分货，三分钱三分货----------此言不假！
4，抓紧给孩子用助听器语训，如果效果不行也别犹豫，聋儿家长的话可能会让你有所顾忌，但是也有的孩子在二三岁时做了耳蜗，现在五六岁的样子，你给他用电话交流，不知道的根本听不出是后天的耳朵。当然，这也是我从别处看到的，不是自己亲耳所听到的。但是孩子的最佳语言发展期间不要错过。如果戴朴给你意见的话，听他的还是首选。
.......

琴声你好，首先非常的感谢你对我的帮助和指导，以致我能够很顺利的给孩子看完了病。如果不是你事前的指导，我估计会很迷茫和很不知道该怎么去做，尤其是你告诉我特需号，这个我头一次听说，也幸亏你的提示，我不至于耽误了很多时间。所以你对我的帮助很及时，不存在什么误导。真的非常感谢。
                   戴扑的 联系方式当时因为急的给我去拍片子，所以匆忙间忘了问他要，现在想想也很后悔。
    但当时他建议最好孩子做耳蜗，因为现在就算佩戴了助听器效果不错，但以后孩子的听力还是可能会不断的下降的，因为大前庭综合症的发病规律就是这样。所以估计如果问他助听器的话，他也许不一定知道配哪个好。隔行如隔山嘛。

              其实我现在也很纠结，不知道给孩子配那个助听器好，尤其是不知道西安那里的验配师技术好，因为据说孩子佩戴的效果跟验配师的水平有很大的关系。价格不是我考虑的，我最关心的就是效果，对于孩子，我已经觉得亏欠了他许多许多，只要他好，钱就是次要的。但就怕验配师的水平不好，配了个最贵的却不一定合适孩子。最近一直在四处打听和了解，希望能够找到合适的品牌和验配师。

           也希望如果你和其他论坛朋友比较了解的能够再次的给与我帮助和指导，会不胜感激。

      因为孩子现在还小，我还要继续了解耳蜗的相关问题和情况，所以不想太匆忙的就给孩子做手术，希望慎重一点。所以为了不耽误孩子的听力发育，希望先配上助听器进行语言干预，后面看情况再考虑下一步打算。

               再一次非常感谢你的指导和帮助，等我忙完孩子的事情后希望有机会谢谢你。

西城客

引用第17楼菲菲宝贝于2010-07-26 14:24发表的 :
你好,可以把你们 检查的ASSR检查结果传上来看看吗?

   可以的 ，因为刚回来比较忙，需要处理很多事情和见几个耳蜗公司的代表了解情况。同时又打听助听器的品牌等。所以没能及时上传资料。等这两天有时间了我就写个新帖子专门上传资料供大家参考。

琴声

发站内信了

不如初见

daipu301@vip.sina.com我三年前用这个邮箱联系过戴朴医生，真是很负责很热情很周到的医生，不知他现在还用不用这个邮箱，可以试试。另外，也许孩子尚小手术风险大，先配助听器干预也是好的，但是耳蜗听到的声音和助听器比较不一样，可能的话，既然终究要做这个手术，还是早做的好。给我调机的医生告诉我：他们医院曾经做过一个从小听力不好，靠助听器学会语言的病人，到十六七岁的时候，因为不满足助听器的效果而做了人工耳蜗，但是效果不怎么理想。

无极限

真是一位又用心、又细心、又好心的人啊！你的这个帖子写的太好了！很详细！对有需要这方面信息的人的帮助真的是太大了！
我也是位聋儿的父亲，至从来到这个论坛，让我学习到了很多有用的东西！真是非常的感谢你能把你的这些经历写出来与大家分享！      
       愿天下所有的好人都健康长寿！！

zhouyu112233

哇，楼主，你真的写的无比全面无比详尽，这水平不去做研究，实在是屈才了。
记得我去年去301看病的时候，其实自己已经不抱任何希望了，也就是想找个最权威的专家，给我的死刑判决书签字盖章，这样我也就能够彻底死心，同过去的生活说永别。所以一开始订酒店，首先考虑的是游玩方便，其次才是看病方便。而专家果然很实在很配合，一毛钱的药都没给开，就说你回去配助听器吧，助听器觉得不满意，再来找我给你做个耳蜗。而现在，带上助听器，居然也没感觉有太大障碍，效果比我预想的好得多，作为一个死亡线上爬回来的人，还能每天在这世上蹦跶，还有半只耳朵可以用用，又有什么好抱怨的呢？

yangsuny

写的非常详细，同时费了很大心血写下来，去北京看病路线方案写的太认真，这是为给大家提供去北京看病很大方便。 非常感谢楼主无私分享心得和体会，更重要祝福宝宝平安健康但愿有奇迹。

西城客

引用第24楼琴声于2010-07-27 17:25发表的 回 22楼(西城客) 的帖子 :
发站内信了

琴声你好，不好意思，我没收到你的站内信。麻烦你可以再发一次吗？？谢谢