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楼主: 阳光222

一个耳蜗植入者的老生对几个比较常见的问题的回答,请不要再重复问了

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发表于 2010-7-29 22:46 | 显示全部楼层
阳光大哥,那个手术用的应该是进口的耳蜗,我思来想去还是不太想做,原因如下
第一:我妈妈曾经给周婷婷发过邮件,周婷婷的回复是她觉得没有必要,而且耳蜗手术失败的人很多很多,只是医院不愿意公开而已,她身边很多做过耳蜗手术的人,效果都不理想,医疗也不够成熟。您看,她在美国福利和医疗都那么好的国家里都不愿做。。。。
第二:我的家庭并不算富裕,虽然我知道如果耳蜗真那么好的话,就算再贵,爸妈都愿意。虽然手术可以免去很大一笔费用,但是耳蜗保修期外的费用都很贵。不想给他们增加太多的负担。。。
第三:我的言语已经完全康复了,耳聋并没有给我带来太多什么困扰,很难有人把我与聋儿联系到一起,我想把指标让给那些还没有学会说话的小孩子。
第四:电子耳蜗是种电子产品,科技发展日新月异,我想在可预见的将来,应该会有更好的发展,等以后我有了经济实力再说也不迟吧。。。
说来说去,还是想听听您的意见。。。。我在这个论坛里看了很多,雨荷姐的恢复看起来还不错呢,但是她貌似听电话还是不很方便吧?感觉我的情况和她的现状差不了很多,所以这也让我打了退堂鼓,还有就是很怕日后会有什么需要检查的时候,不能做全身的核磁共振检查。唉。。。。。

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发表于 2010-7-29 23:00 | 显示全部楼层
我觉得那句“不要神话电子耳蜗,也不要妖魔化电子耳蜗”很好,虽然做过手术的人才最有发言权。我还是有一点点小小感悟的,那就是:耳聋并不是什么灾难,只是一种文化。上帝给了我们一个静谧的世界,在这个世界里,我自在地思考,自在的翱翔在那片黑夜里,虽然是黑夜,但是我总可以看到那轮明月。哈哈,你们看,我睡觉睡得特香呢。。。我从来都不觉得耳聋有什么不好,只是有点儿不方便, 在这儿的每一位聋人都应该想到“上帝在这儿关上了门,却在别处开了扇窗”,我想,我更爱的也许是窗,因为,相对于门,窗更便于眺望。
之所以考虑电子耳蜗,主要是想要一种更方便的生活,别的无他。
哈哈,今天晚上说了很多啊,还希望各位不要烦啦,一时之间有感而发,因为是书生,所以有点儿文绉绉的,还望见谅,O(∩_∩)O哈哈~

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发表于 2010-7-29 23:30 | 显示全部楼层

回 201楼(jiangmengnan) 的帖子

我认为目前如果你不做可以,就选择先不做!再有建议你今年选一所合适的院校,理想的专业上大学.不要再选择复读了,理由很简单,你和你父母应该想到........

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 楼主| 发表于 2010-7-29 23:30 | 显示全部楼层

回 199楼(jiangmengnan) 的帖子

非常欣慰聋儿中有你这样优秀的孩子!
  现回答你的问题;
以你的叙述,你是语前聋(原佩戴助听器),会说话,说明你佩戴助听器康复的比较好。至于你所讲的你说得很正常人没有什么差别,可能是因为你在日常的交流中感觉问题不大,社会实践中有可能不是这样。
以你后面括号里面的话,感觉你助听器效果还是有的。(戴上助听器后,声音音量不是问题,关键是分辨率,我可以很轻松地分辨出环境声,细小的声音注意听也是听得到的,)
你的问题我反复看的几遍,提一些不成熟的看法,供你参考;
1,捐赠的耳蜗尽量不要放弃,以你这个年龄,估计不是捐赠耳蜗?估计是以补贴的形式吧?
2.耳蜗不是万能的,耳蜗是听力重建装置,因电子产品的相互干扰及个人情况,环境影响等种种原因,植入耳蜗后想轻松接听电话,应该是困难重重。
3。耳蜗手术是目前非常成熟的手术(指国内大的植入中心),手术时间安排合理,不会影响你复读。
4.助听器分辨率如果不好,耳蜗应该听的比助听器舒服(耳蜗调机好的情况下)
因你的问题比较笼统,上面只是建议,有问题我们再交流。
随便讲一下,我年龄快奔五了,孩子比你大2岁.愿你在复读的一年里刻苦学习,来年考上理想的学校!

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发表于 2010-7-30 12:34 | 显示全部楼层

回 202楼(江河晓月) 的帖子

谢谢您的建议,其实填志愿那天我一个大学都没填,现在已经过了时间了。今年高考失误实在太多,去读大学实在不甘心,复读也是我坚定的决心,因为我有信心。呵呵,我一定会加油的!

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发表于 2010-7-30 13:09 | 显示全部楼层
失礼失礼了,真不好意思,应该称呼您阳光大伯了,主要是您的ID让我以为您是20.、30多岁的年轻人。。。。
很感谢您的建议,您的回复我看了好几遍,觉得还是算了,打算放弃。耳蜗应该是以补贴形式捐赠的,做手术的地方也不是什么大医院,听说是卫校,不过主刀医师是谢鼎华教授(长沙湘雅二院医生)。我也上网查了很多有关于电子耳蜗的信息,觉得自己目前完全没有必要做,感觉做了也和现在效果相差不大。自己也很满足现状。
昨天看见过您的一个帖子,说做过电子耳蜗的人轻松接电话还是困难重重,和人交流还是要面对面,且必须要在安静的环境下。而我现在和人面对面交流没什么问题,不管是在安静还是嘈杂的环境下,毕竟我读唇的能力已经锻炼了快十八年。
很感谢您的指点,明天我就要去报名了,这段时间因为我学习比较忙,所以会很少上网,如果回复慢了,请不要见怪。
呵呵,明年高考完了,我还要来这儿转转。。。这儿真的给了我们聋人相互交流的一个很好的平台

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发表于 2010-8-6 14:53 | 显示全部楼层
阳光先生,感谢你的热心,感谢你的耐心.耳聋二十多年,母亲坚持语训,正常学校读书.戴助听器无效果.看口型与人交流,咨旬专家.他认为听神经以萎缩.配耳蜗效果不乐观.期待你的建议.谢谢.

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 楼主| 发表于 2010-8-6 22:02 | 显示全部楼层

回 206楼(竹叶唱歌) 的帖子

非常感谢你对我的信任!
极重度耳聋时间过长,在这种情况下,由于听神经从未受到过刺激,或者已经有很长一段时间没有受到刺激,那么即使植入人工耳蜗,听神经也可能不能很好地传递声音信息。
医生的讲法可能是非常正确的,你可以再去好大夫在线咨询耳科的专家(建议咨询医院,301,同仁医院,上海眼耳鼻喉科医院等国内大的耳蜗植入中心医院)
因最近孩子放假,我上网比较少,相关的问题,我尽量帮你问一下,有消息通知你。
我的回复仅供你参考。

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 楼主| 发表于 2010-8-15 18:53 | 显示全部楼层
磁共振成像(MRI)
除了如下所述的情况之外,植入了人工耳蜗的病人不能做磁共振成像。除了如下所述的特殊情况之外,不要允许植入了人工耳蜗的病人留在装有磁共振成像扫描仪的房间里。
在进入装有磁共振成像扫描仪房间之前,病人必须取下言语处理器和头件。
耳蜗植入体中的金属会影响磁共振成像的质量。在拿掉磁铁的情况下,图像阴影可从植入体延伸达6厘米(约2.5英寸)。在不拿掉磁铁的情况下,图像阴影可从植入体延伸达11厘米(约4.3英寸)。阴影可使植入体附近对诊断有用的信息有所损失。
Nucleus24系列(辐射透不过的字母中间一个是:C、H、P、T、2、4、5或7)
磁场强度超过1.5Tesla(T),但低于或等于3.0 T 做磁共振成像之前,必须通过手术取下磁铁。如果磁铁不取下来,在做磁共振成像是可能会发生组织损伤。
磁场强度超过0.2T,但低于或等于1.5T 做磁共振成像之前,不必取下磁铁。但应在头部四周按如下要求包上绷带,以确保磁铁不会移动:
包扎所用的绷带,是用弹性线制成的紧缩带,最大宽度为10厘米(4英寸)。
确保绷带的中线压在植入体所在的位置上。
绷带至少要有两层,要完全拉紧或接近完全拉紧,才能在植入体所在的位置施加足够的压力。
如果病人上绷带之后觉得疼痛,请即拆掉绷带,考虑取下磁铁后才做磁共振成像扫描,或者把磁场强度减少到0.2T(不要求上绷带)。
磁场强度为0.2T或以下 做磁共振成像是不必取下磁铁。也不要求上绷带。


磁铁可以取下Nucleus22 (辐射头不过的字母中间一个是L或J
磁场强度低于或等于1.5T 做磁共振成像之前,必须通过手术取下磁铁。如果磁铁不取下来,在做磁共振成像时可能发生组织损伤。
磁铁不能取下的Nucleus22:植入了耳蜗的病人不能做磁共振成像。

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 楼主| 发表于 2010-8-16 21:01 | 显示全部楼层
耳蜗处理器到底可以使用多长时间?想必做过耳蜗的朋友或者家长都没有听到耳蜗公司给你明确的说法吧,家长都是听到的耳蜗是终身使用的产品(或者讲可以使用70年)。
真正意义上的耳蜗指的是多通道耳蜗,至今可能也没有30年,耳蜗终身使用也就是根据植入体的设计理论是可以使用的年限,能不能使用70年,或者使用超过70年,现在没人植入这么长时间,无从考证,理论可以成为实际,相信科学。
处理器属于电子产品,但处理器不同于一般的家电。
处理器,只要厂家能够提供维修(指损坏后可以修好的情况下),处理器可以无限期的使用下去,为什么这样讲呢?处理器使用多年后,部件的腐蚀及损坏,只要厂家有能力,有配件能修复,处理器永远都不会存在像电视机显像管老化爆屏的现象。
坏那,修那,或者整块换电路板,都可以维持处理器的正常使用。
对耳蜗植入者,关键的担心来自于自己的处理器停止生产了,厂家无生产线,就意味着缺少或者没有配件可以提供坏的机器维修。配件商也同样不能批量生产配件,即使单独生产配件,配件价格也高,维修价格肯定也高。
耳蜗价格的高企,是国家职能部门的不作为.
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