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楼主: 不如初见

杭州耳蜗志愿者杂记

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生命短暂,让其辉煌吧!

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发表于 2010-3-16 21:30 | 显示全部楼层
引用第8楼不如初见于2010-03-16 16:01发表的  :
现在说说我的病程。
初中一年级买手表,大家都拿来听一下,我也就照做,可是什么也没听到,这是第一次发现自己听力比别人差,但是日常生活中,没人感觉到我有听力缺陷。高中开始,感觉到听力有问题,在比较吵闹的环境,听话比人差,但还是不以为意。上中专后,听力继续往坏的方向发展,具体表现为听话要集中精神,否则一个不小心就听错。21岁参加工作,第一次因为听力就医,电测听一查,低频正常,1000赫兹以上开始下降,而且比较陡,到检查最高的频率,都在70分贝了,医生说是感音神经性耳聋,没有特别的好法子可以看这个病,当时有点沮丧,但也只能罢了。其实一生若是始终有这样的听力,何尝不是幸福,只是当时惘然。21岁到25岁相对稳定,26岁生小孩后,开始迅速下降,如今回想,我的意愿与我的听力真正是落花流水,背道而驰。32岁因为突然下降很多,影响正常交流,配助听器,刚配好效果不错,那时候裸耳平均听力,一个50分贝一个70分贝,助听器价格不菲,但配助听器的医生说配了以后可以减缓听力下降,也就觉得值了。谁知道这两个价格不菲的助听器一点也没能挽留我听力匆匆的脚步,5年而已,我已是极重度耳聋病人了。
祝LZ开机能够有个好效果,我在犹豫中,做耳蜗?还是不做?我现在也已是极重度耳聋病人了。

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发表于 2010-3-17 11:54 | 显示全部楼层
楼主听力下降和我的时间差不多一样,我也是孩子出生一年下降厉害,是不是操劳过多引起的呀?
但是我现在28岁带助听器近距离还没有多少影响。祝愿楼主恢复开机顺利

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 楼主| 发表于 2010-3-17 21:37 | 显示全部楼层

回 10楼(圣多美) 的帖子

谢你的祝福,做耳蜗是个大事,慢慢慎重考虑的好

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 楼主| 发表于 2010-3-17 21:40 | 显示全部楼层

回 11楼(河南速达) 的帖子

你好,听说生孩子后听力下降叫子聋,因为孩子靠母血养大,母亲会因此而血亏,听力脆弱的就会受到影响。你现在靠助听器还能听的不错,那也是幸福啊!好好保重!

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 楼主| 发表于 2010-3-17 21:53 | 显示全部楼层
去年十月份前后,雨荷告诉我,网上在征集国产耳蜗志愿者,让我可以关注一下,我当时听力比现在好些,和家人交流没有太大困难,所以未曾用心关注,直到年底,总感觉听得吃力,有时候孩子要和我说几遍我才能懂,她有时候会火起来,我既伤心,又为她心痛,于是重新关注起人工耳蜗来,多方打听,进口耳蜗价格实在有些难以接受,而且一样风险很大,也许付出所有植入之后,效果也不见得一定如意,也存在排异,虽说可能性很低,但就怕自己是这千分之的几个,总之瞻前顾后,却步不前,正好国产耳蜗还在征集志愿者,于是决定试试。

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你们好!我也是一个聋耳的母亲,

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QQ
发表于 2010-3-17 22:27 | 显示全部楼层
我能理解你当时的感受,因为我也是一个聋耳是母亲,这种感受不是一般人能够体会得到的,祝你一生平安
美丽天使

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 楼主| 发表于 2010-3-17 22:30 | 显示全部楼层
苏版主帮着报名后,很快收到耳蜗公司电话,让去检查,浙医二院那是人满为患,当天无法完成检查,直到3月1日才完成,2日结果出来后,耳蜗公司决定用我,让赶紧住院,7日就手术,初始报名先生还是赞成的,听说真的可以做志愿者,他又犹豫不决了,生怕种种的不确定,让我还是等等,待真正上市再做不迟,他最怕的是万一他们用我还有听力的耳,这个可能性是非常大的,而我觉得,做这个手术最大的风险是排异,他们的植入体在短期内改变材料的可能性不大,那么即便上市了,我还是要担这样的风险,不如现在就拼一下,所以坚持要做,哪怕用还能听的耳,呵呵,我这个决心还是很强吧。
  好在真正入院后,耳蜗公司方面还是很有人性的,他们让我自己挑手术的耳,虽然一直强调做有听力的效果好,终究还是随了我们的意思做了几乎全聋的右耳。对此,我十分的感谢。
  这次志愿者有三个,手术当天居然还有两个小孩也要植入,真正热闹非凡。我们之前被告知是张道行教授主刀,杨蓓蓓教授副手,结果我真正主刀的好像是杨教授,这个是家人在手术记录上看到的,我当时全麻什么也不知道。
  那天下午两点被推入手术室,先被绑上血压计,挂上点滴,然后术前和我谈话的麻醉医师告诉我,接下来要打麻药,可能有点痛,忍一下就好,可我还没有感觉到痛就什么也不知道了,下午五点的时候,我睡的好沉好沉,有人一直推我,要把我从沉沉睡梦中唤醒,我努力了好久才让眼开了一条缝,然后就被送回病房,那时候好想睡觉啊,可是家人总在我要入睡时叫醒我,不让我睡熟,我被折腾得难受起来,吐了,吐了还要吐,后来其中一次居然还出血了,护士说大概是动手术的地方出的血转过来的,一整夜没个安稳,家人一定累坏了,醒后六小时,可以吃东西,可是一点胃口都没有,先生逼着我吃了些八宝粥和营养米线,这平时我很喜欢的东西,在当时一点提不起我胃口,只觉得难吃,奇怪自己怎么喜欢过这么难吃的东西。这一夜我虽然吐的厉害,但没觉得头晕。

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 楼主| 发表于 2010-3-17 22:31 | 显示全部楼层

回 15楼(215094303) 的帖子

谢谢你的祝福,也祝你和你的孩子平安健康!

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发表于 2010-3-18 07:09 | 显示全部楼层
版主能上个QQ号吗?
一份付出,一份收获。

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发表于 2010-3-18 11:42 | 显示全部楼层
引用第16楼不如初见于2010-03-17 22:30发表的  :
  苏版主帮着报名后,很快收到耳蜗公司电话,让去检查,浙医二院那是人满为患,当天无法完成检查,直到3月1日才完成,2日结果出来后,耳蜗公司决定用我,让赶紧住院,7日就手术,初始报名先生还是赞成的,听说真的可以做志愿者,他又犹豫不决了,生怕种种的不确定,让我还是等等,待真正上市再做不迟,他最怕的是万一他们用我还有听力的耳,这个可能性是非常大的,而我觉得,做这个手术最大的风险是排异,他们的植入体在短期内改变材料的可能性不大,那么即便上市了,我还是要担这样的风险,不如现在就拼一下,所以坚持要做,哪怕用还能听的耳,呵呵,我这个决心还是很强吧。
  好在真正入院后,耳蜗公司方面还是很有人性的,他们让我自己挑手术的耳,虽然一直强调做有听力的效果好,终究还是随了我们的意思做了几乎全聋的右耳。对此,我十分的感谢。
  这次志愿者有三个,手术当天居然还有两个小孩也要植入,真正热闹非凡。我们之前被告知是张道行教授主刀,杨蓓蓓教授副手,结果我真正主刀的好像是杨教授,这个是家人在手术记录上看到的,我当时全麻什么也不知道。
  那天下午两点被推入手术室,先被绑上血压计,挂上点滴,然后术前和我谈话的麻醉医师告诉我,接下来要打麻药,可能有点痛,忍一下就好,可我还没有感觉到痛就什么也不知道了,下午五点的时候,我睡的好沉好沉,有人一直推我,要把我从沉沉睡梦中唤醒,我努力了好久才让眼开了一条缝,然后就被送回病房,那时候好想睡觉啊,可是家人总在我要入睡时叫醒我,不让我睡熟,我被折腾得难受起来,吐了,吐了还要吐,后来其中一次居然还出血了,护士说大概是动手术的地方出的血转过来的,一整夜没个安稳,家人一定累坏了,醒后六小时,可以吃东西,可是一点胃口都没有,先生逼着我吃了些八宝粥和营养米线,这平时我很喜欢的东西,在当时一点提不起我胃口,只觉得难吃,奇怪自己怎么喜欢过这么难吃的东西。这一夜我虽然吐的厉害,但没觉得头晕。
  
.......
哈哈,看起来你受的罪比我大多了,我术后三个小时就可以喝水了。
后头上厕所时晕过两次,但很快就好了。
泪眼问花花不语,乱红飞过秋千去.
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