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楼主: 他才两岁

一位母亲的来信!

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发表于 2007-1-30 13:21 | 显示全部楼层
引用第2楼老k2007-01-29 15:42发表的“”:
我很同情楼主的遭遇,怎么做以前的帖子大家已经说了,现在是泼冷水的时候了:
1、不要以为人工耳蜗是万能的!如同以为义肢可以完全代替人手。你可以问下论坛的秋风细雨女士,是不是每个做了手术的孩子都能取得理想的效果。我甚至认为,一看到聋孩就要求人家父母给他孩子做手术的医生是不负责任的。
2、人工耳蜗的后续费用也是比较贵的,而对于一个孩子来说,不经语训的人工耳蜗,只是一个废铁。语训的几万块钱,您也得找人捐;耳蜗的电池费每年几百到一千元,也许不是大数目,但一过保修期后,耳蜗的维修费就非常贵,而对于活泼好动的小孩子而言,不坏也算是奇迹了。10年后正常来说一般还得换个新的言语处理器,又是6-10万元。总而言之,养个耳蜗绝不比养辆汽车便宜。
3、一个没有听力的人生活就一定很不幸吗?生活得不错的聋人朋友一样不少,活得穷困潦倒的正常人一样不少。我承认,和正常人相比,没有听力是一个绝对的劣势,但倾家荡产砸锅卖铁之后,做了个耳蜗,就一定能使孩子生活得很好吗?这对他可能是一个负担而不是激励。当一个孩子懂事后,他知道自己背后负担了这么多的期望,他也许宁愿自己听不到。因为一般人不会对一个听不到的人有极大的期望,也因而不会有极大的压力。
4、一个朋友对我说,西部落后地区的聋人生活,基本上是最底层的,做了之后,或许有机会离开最底层。但我觉得,要离开底层,请从您们夫妻开始,而不要寄托在一个听力不知能恢复到正常人几成的孩子身上。记得一个做了耳蜗的父母说过:做了耳蜗,就如果背了债,是一种压力,也是一种动力(大意如此)。为了孩子生活得更好,请先从自身开始。
.......

你说的再实在不过. 只怕是楼主未必听得进去.

正所谓旁观者清,当局者迷.

人啊.

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发表于 2007-1-30 13:23 | 显示全部楼层
做了耳蜗后.连自己的名字都听不懂的孩子,大家见过吗?        我见过这样的孩子.

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发表于 2007-1-30 14:47 | 显示全部楼层
如果手术失败了...开机不成功了...那样...可能问题更大吧...毕竟是开颅手术.

我们这里有一个小朋友两岁了.做了两次手术.开机都不成功.第一次开了机听不到声音.好多专家会诊.国外专家团会诊.都不知道为什么.医生说再做一次吧.因为术评很好,植入部分没问题.外部设备也没问题.
结果第二次术手开机还听不到声音...

后来孩子来我们店里给另一侧配了一个412.进门前孩子死把着门就是不进来.
因为做手术做怕了.看见穿白大褂的就怕.那个样子.看了都让人揪心.两岁的孩子做了两次手术...
那种罪估计成人都承受不起...

直到我们把白大褂都脱了.陪他玩了小半天.他才肯配合.

人工耳蜗确实不是万能的...


现在北京好像有名额可以免费做耳蜗.只是耳蜗免费.手术费.术后恢复还有以后的后续费用都要自己乘担.
亮耳听力 www.bjphonak.com

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发表于 2007-1-30 14:58 | 显示全部楼层
或许我们不能一起来聆听,那就让我们一起来感受吧!

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发表于 2007-1-31 13:13 | 显示全部楼层
同情ing!     

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发表于 2007-1-31 20:50 | 显示全部楼层
引用第15楼透明2007-01-30 14:47发表的“”:
如果手术失败了...开机不成功了...那样...可能问题更大吧...毕竟是开颅手术.

我们这里有一个小朋友两岁了.做了两次手术.开机都不成功.第一次开了机听不到声音.好多专家会诊.国外专家团会诊.都不知道为什么.医生说再做一次吧.因为术评很好,植入部分没问题.外部设备也没问题.
结果第二次术手开机还听不到声音...

.......
术前没做过严重的检查么?不符合手术特征贸然开颅做手术,失败是肯定的.

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发表于 2007-2-2 09:58 | 显示全部楼层
术前评估也是很好的.
所以家长才会去做手术,如果术前评估不好家长也不会选择做耳蜗.

好多家长在做耳蜗之前.根本不知道有助听器这么回事.所以就做耳蜗了.
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发表于 2007-2-2 20:15 | 显示全部楼层
楼主把帖子粘在这里,怎么就没有下文?   

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发表于 2007-2-3 15:23 | 显示全部楼层
引用第9楼emslhj2007-01-29 22:17发表的“”:
如果尚有残余听力,还是配大功率助听器好些。   


对!可以先配一个低档的大—特大功率助听器试一下。
进口、国产、海外耳蜗手术医院列表、品牌介绍、价格概览、咨询服务!详见:http://www.33erwo.com/html/zxhd/7290.html

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发表于 2007-2-4 14:46 | 显示全部楼层
帖子放在这里,这么多热心人给你参考,没有下文!……         
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