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楼主: 老克拉2010

mondini畸形

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发表于 2010-11-23 19:02 | 显示全部楼层

回 9楼(老克拉2010) 的帖子

真是纠结啊,感觉举债做一个不一定有回报的手术,需要多大的勇气哟,不如索性放弃准备让她开口说话的期望,在其他方面多多培养。

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发表于 2010-11-23 19:43 | 显示全部楼层
孩子尚小,不要耽误了,去残联咨询国家救助的项目,有希望就需要去争取。祝福孩子!

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发表于 2010-11-23 23:22 | 显示全部楼层
祝福, 宝宝, 。真的。。

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 楼主| 发表于 2010-11-24 10:25 | 显示全部楼层
为什么国家没有医疗贷款呢?看着这么聪明的孩子,不能听,不会说,心痛…

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发表于 2010-11-24 14:32 | 显示全部楼层
做耳蜗希望越大,失望也越大,慎选之

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发表于 2010-11-29 16:07 | 显示全部楼层
我看了你的各个报告,右侧如果有1.5周的话,还是有很大希望的,不要太担心。另外你去我们医院做了检查,没有找人工耳蜗手术医生给你个建议吗?其实modini畸形我们医院做过很多,效果家长一般都比较满意。孩子的年龄正合适,不建议你放弃人工耳蜗,现在不做就晚了。你可以找我院人工耳蜗中心的听力师,让他给你几个情况和你差不多的孩子的家长联系电话,或者在他们来调机时看看,就不会太担心了。这种畸形确实对手术要求高。术后恢复的效果确实比正常差一些,但是,我还没碰到一点效果也没有的,家长一般都挺高兴的,只要认识到自己的实际情况就可以了。
    还是劝你不要放弃,这样对孩子不公平,不要等到想试人工耳蜗时已经过了适合的年龄。

另外  没有做MRI吗?这个对你这样的孩子来说很重要,因为没有残余听力

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 楼主| 发表于 2010-11-29 16:46 | 显示全部楼层
谢谢您洪医生…在301我们是和医生要求是做听力全套…可听力中心就做了这几个当时也不太懂…

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发表于 2010-11-30 16:44 | 显示全部楼层
怪我没说清楚 MRI 核磁共振影响学检查 做一个 耳蜗内听道水成像

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 楼主| 发表于 2010-11-30 17:10 | 显示全部楼层
核磁已经做了,我明天想法把报告传上来…

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发表于 2010-12-1 09:10 | 显示全部楼层
我接触过一个男孩子也是耳蜗畸形做了澳大利亚直电极的人工耳蜗(但是他的畸形程度如何我不太清楚),价格15万5千,不过他是申请台湾王永庆的启聪项目,免费做了耳蜗,术后在康复中心接受康复训练的时候听力确实是比没有畸形耳蜗手术的小孩要差一点,而该男孩的家长因为文化程度及各方面的因素,对孩子的康复训练能力不够理想。但是,至少,他能听到声音了,也能学习说话了。
楼主,如果你选择不做耳蜗,那么你的孩子就是聋哑人,如果赌一把做了耳蜗,有可能你的孩子就能够开口说话,和人正常交流。十几万的费用,努力一下,就算还债一辈子,为了孩子,有何不可。
或者你可以通过当地残联联系当地语训机构申请我们国家捐赠的项目,这个比台湾的那个好申请一点,而且时间也比台湾的快。
以上是我做为耳蜗家长的个人想法,请慎之。
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