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楼主: 阳光222

一个耳蜗植入者的老生对几个比较常见的问题的回答,请不要再重复问了

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发表于 2010-3-17 10:00 | 显示全部楼层

回 155楼(阳光222) 的帖子

看到您给我们的答复,我们的心情很是沉重,我在美国AB电子耳蜗的专家咨询上也问过他是这样说的:您孩子已经错过了最佳的治疗期,即便验配了助听器也放弃了,因为长时间没有佩戴,听觉神经和听觉中枢的功能都有所退化,现在如果要植入耳蜗,可以先做一个语言和听力的评估,看看现在的听力和语言状况在做决定,家长也需要调整好自己对植入耳蜗后对效果的期望值。
和您说的都是差不多的,谢谢您。就像雨荷说的,我们再给他配个好一点的助听器看看对孩子的效果怎样,在您的帖子上我们能找到许多我们想要找的东西,省了我们不少的麻烦,真是太感谢您了,在这里也要谢谢雨荷。谢谢!

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 楼主| 发表于 2010-3-17 22:18 | 显示全部楼层

回 160楼(电闪雷鸣) 的帖子

上午看到你在论坛,利用论坛短信给你发一个建议,刚才看你还没有读,现在复制给你。
收件人:  电闪雷鸣
标题: 建议!
时间: 2010-03-17 10:17
内容: 我没有佩带过助听器的经历,助听器问题我也不懂,
助听器不是讲贵的就是好的,关键你要买适合孩子听力要求的助听器,建议你在去调一下孩子的助听器,看看听力补偿情况,如效果不好,可以在其他品牌上试戴其他产品看看,不必先买回来(现在很多厂家都给试戴一个月)
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 楼主| 发表于 2010-3-26 22:35 | 显示全部楼层
引用
引用楼主云123456于2010-03-26 18:47发表的 有知情者知道爱益声耳蜗的临床进展吗? :
爱益声耳蜗2009年6月完成了临床实验,康复训练应该也有八个月了,不知现在进展怎样?临床有结果了吗?今年6月能上市吗?希望知情者能够给广大聋人透露一下!

完成了临床实验???有进展一定有结果的,但是这个耳蜗公司现在一点消息没有。
上海五官科医院的耳蜗在论坛只是瞬间的惊现,现在什么消息也没有了,
在之前论坛是谈论一个上海的耳完成了临床实验蜗公司(不是五官科医院的)因为这个公司在没有产品的情况下,要求收病人家庭的植入费用,为此我在论坛和这个公司争吵了很长时间(原帖就不提示了)。现在这个公司耳蜗一点眉目都没有呢。
期间论坛中还出现讲一个公司利用的韩国的技术生产耳蜗,稍微了解耳蜗知识的人,都知道这个不可信。
杭州耳蜗的突然问世,引起回帖如潮,具体是什么效果,家长应该明辨,可以肯定的讲,用不了几个月,应该以闹剧收场。
    耳蜗到底需要那些人植入?应该根据医生的诊疗结合病人家庭经济条件和病人实际情况提供一点参考,而目前看,植入的病人和家长个别的人貌似讲话比国内名医还看似权威,信口开河的讲话对于在某些论坛有点影响力的人来讲,确实是不应该的,因为我们面对的是几千万聋人家庭,千万不能误导人家!(上面是回复一个帖子的看法,在本贴转一下,应该是比较有参考意义的回复)

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 楼主| 发表于 2010-3-26 23:26 | 显示全部楼层
近期有部分家长和聋人要求加我好友(很多都是注明咨询耳蜗),因本人没有任何利益的关系,本身我对助听器也不了解,耳蜗发表的看法只是自己在植入后使用过程中自己的感受,不代表其他植入者的看法,我本身也确实想尽自己的能力帮助需要帮助的聋人家庭,因我打字很慢,加之也有自己的事要做,请网友谅解,重复一下142楼的声明。
声明!
1,本人不加QQ聊(有问题可以在我的帖子问答,也可以站内短信联系)
  2,本人不在任何群内聊天。

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发表于 2010-3-28 21:21 | 显示全部楼层
能问下楼上是哪里人么
呵呵
这里就我们2个唱反调

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 楼主| 发表于 2010-3-28 23:20 | 显示全部楼层
利用论坛短信告诉你,我所在的省份。不理解你最后一句话的意思。
   本主题帖是我用了比较大的心血坚持下来的,无关的话题我也不希望在这个帖子出现。望理解为感!

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 楼主| 发表于 2010-3-29 14:45 | 显示全部楼层
不可否认,我做耳蜗以后确实改变了我的生活,对于语后聋感觉应该是非常深刻的。
但是耳蜗到底适合那些人做?做了这个耳蜗能给这个聋人孩子家庭带了什么?这个是有责任的人士应该考虑的问题。
我也不否认助听器和耳蜗是暴利,我也在合适的机会让聋人目前还是要接受这个无奈的选择,因为国内很多聋儿,因为语训的不能耽误,我一般建议聋儿家长在家庭经济能力可以的情况下,尽量早做耳蜗,对于年龄超过7周岁的孩子,我同样也是综合病人情况提一些个人看法,所有的我的和聋人的对话也遵守一个原则,就是,家长做任何选择必须以国内权威医院为看病的基础,以能找到国内名医看病为目的!

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 楼主| 发表于 2010-3-30 23:23 | 显示全部楼层
早期接触病人家长似乎很容易沟通,因为当时就澳大利亚一个产品,见面只要交流一会,家长看到效果就可以了,做与不做手术,根据自己的能力和期望值综合考虑,我基本不做建议。
   近几年在家也接待过几个病人的家长,病人家长在就医过程中和耳蜗公司都接触过,所以和家长的交流问题特多,原因也在于家长对耳蜗雾里看花,那个耳蜗代理商都讲自己的产品好,各个代理商也相互诋毁。
  以进口耳蜗就目前的3家来讲,质量上应该没有大的区别,植入效果都有好与不好的例子,好与不好的数字不能说明问题应该以%衡量更客观,

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 楼主| 发表于 2010-3-31 00:05 | 显示全部楼层
如何选择耳蜗?
一,病人决定做手术,接触耳蜗代理商是必要的,以了解产品为主,但自己应该有理性的判断,往往耳蜗公司和家长讲一些耳蜗的参数,诸如,长电极全覆盖,直电极弯电极,刺激速率等等。
     以早期国内植入耳蜗的病人,植入澳大利亚产品的都是直电极,植入奥地利产品的是短电极,植入病人恢复听力相当好的人都有,代理商讲长电极全覆盖比短电极效果好,我的理解,可能短电极还是有缺陷的(指我相信长电极全覆盖比短电极效果好),同样也看到网上关于弯电极和直电极的争论(这是其他耳蜗代理商对澳大利亚弯电极的质疑)因为各个代理商销售理念的原因,产品的宣传也只是各家之言,国内现在还没有权威的报告给予肯定,从网上植入弯电极和长电极的病人反馈的信息未必明显。

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 楼主| 发表于 2010-3-31 12:15 | 显示全部楼层
因昨天晚上写的太晚,接上楼。
   当然家长能了解耳蜗的参数是心理的需要,3家耳蜗植入体主要还是封装方式的不同(有1家磁铁不可取出)植入体的型号不同可能决定手术切口的大小,但这个不会影响手术效果的,小切口可以满足部分家长心理需要,大切口有利于手术的可靠性操作。
   电极形状不同价格可能都是悬殊几万,家庭经济条件不同,接受的能力不同,选择产品只有家长综合考虑,语前聋幼儿植入耳蜗后,语训的效果决定一切(指进口耳蜗而言)
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