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发表于 2010-6-2 15:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
       大家好,我是瑶瑶爸爸,对于瑶瑶妈妈发的贴子我在这里做下补充。我女儿是今天5月初被查出听力有问题的,我们先后去了上海五官科医院及上海新华医院做了进一部检查(多步稳态,声阻抗,脑干诱发,CT)。2个医院得出的结论都是双耳神经性聋,但是具体数据有点差别,上海五官科医院是左耳90分贝,右耳110分贝;上海新华医院是左耳80分贝,右耳大于95分贝。2个医院的也有共同点专家都说我的小孩这个程度的听力障碍戴助听器已经效果不大,建议立即做人工耳蜗手术。我们在网上查了许多资料,又考虑到小孩马上要5周岁了再不做手术就更晚了,最终决定在上海新华医院做手术。之后就是漫长的补助审批过程,到市人工耳蜗中心这个环节时,相关工作人员告诉我“双耳听力都要在90以上才能批,我小孩这个程度只要戴助听器就可以了”审批就次搁浅。
       到这里我就产生了疑问,我们这些病人亲属应该参考谁的话?如果不做手术选择先戴助听器经过半年或者一年语训观察下来效果不好怎么办?再去申请人工耳蜗手术?时间是不是太晚点了?难道一定要等2个耳朵全聋了才能批吗?现在我们夫妻都感到很迷惑,希望各位朋友指点一下。

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发表于 2010-6-2 17:10 | 显示全部楼层
我QQ546937982 我也是位聋人 我们可以谈谈你女儿的情况 我是感音神经性耳聋 带助听器偶尔听见一点 耳蜗手术是什么能和我说说嘛??

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发表于 2010-6-2 17:26 | 显示全部楼层
小孩都五岁了,建议楼主带小孩去做个纯音测听,这对反映小孩的听力更有依据。
牢骚太盛防肠断,风物长宜放眼量! 沉舟侧畔千帆过,病树前头万木春! QQ:1404287061

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发表于 2010-6-2 21:16 | 显示全部楼层
我的孩子左右耳都是》120,双耳极度重聋,请问还可以带助听器吗?听说申请补助是要带3至6个月助听器,专家确定无效才可以批准免费人工耳蜗的,是吗?

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发表于 2010-6-3 20:12 | 显示全部楼层
我觉得楼主好像对程序不太清楚,这个结果当然不能让大多数人满意。我的建议是这样,地方各地的政策不太一样,那么就需要弄清楚她的规定是什么,比如他规定没有他认可的医院是哪个医院,你就带孩子去认真检查一下,然后说明情况,国内的政策就是人治,最好找找熟人。
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发表于 2010-6-3 21:54 | 显示全部楼层
对上海市人工耳蜗中心有什么具体的规定,我也不了解,我提一个建议,你拿五官科医院的检查报告去找迟放鲁教授,看看他怎么讲!
以你孩子五官科医院的检查报告,可以讲大部分国内的专家都会建议做耳蜗手术的。
   孩子确实不能耽误了。
如果迟教授讲,必须做耳蜗,你可以让迟给你写一个条子,拿这个条子去市人工耳蜗中心,应该可以解决的。
   真是以市人工耳蜗中心的规定,也不要担心过多,车到山前必有路!理智一点!

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 楼主| 发表于 2010-6-3 22:38 | 显示全部楼层

回 4楼(天籁知音) 的帖子

在上海能做人工耳蜗手术的医院就是新华医院和五官科医院,该做的检查都已经做了,2个医院专家的意见都是立即作耳蜗手术。现在的问题是如果你想拿补助必须要通过人工耳蜗中心的审批,但他们认为我的孩子没有到达他们规定的范围也就是双耳都要90分贝以上。如果实在不行我们打算不要这个补助了自己自费,政府的钱不是那么容易拿的!

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地狱无声:445115887

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发表于 2010-6-4 00:08 | 显示全部楼层
你们当人工耳蜗捐的很多啊,国家只是做个姿态,给大家看看的。要吃饭和尚多,可是锅里的饭不够吃啊!
回来了,有需要尽量帮助大家

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发表于 2010-6-4 10:02 | 显示全部楼层
这个资助的情况,可以去跑跑,如果实在不行,只能自费了。
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 楼主| 发表于 2010-6-8 21:06 | 显示全部楼层
请教各位一个问题,装好人工耳蜗后听力能恢复多少分贝,低中高3个频段都一样吗?
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