守望相助,互通声息-----耳蜗植入者信息总汇

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河南美丽姐姐的情况
我的女儿，10岁，两月时输液耳毒性药物致聋，左耳100分贝，右耳120分贝，一岁半时配戴助听器至今，主要靠左耳听，右耳几乎没效果，左耳戴助听器语言康复情况还算不错，语调和词汇量很正常，个别音不太准。今年4月底在北京同仁医院右耳做的奥地利耳蜗，6月中旬开机，还不知道开机后的情况，也是期待中，希望聋儿聋人家庭多多交流。

我的小孩开机第二天，左边的助听器暂时没让她戴了，专听右边耳蜗的声音，开机两天来能听到很多物体的不同频率大小的敲击声，而且能准确辨别出敲击了几下，但是对说话的声音辨别不好，在身后只能辨别出两三个词，知道不是急的事情，每天会好好训练的，目前就是这个情况。
河北晨曦的情况
我晨曦，36岁，男，9岁因发高烧链霉素药物中毒耳聋，右耳全聋，戴着助听器也听不到任何声音，听力损失在110分贝以上，左耳有很少的残余听力，戴着助听器也听不清楚，语言尚可。目前想做耳蜗，希望想做耳蜗的朋友加入到这个群体来，共同努力，和耳蜗公司谈判到一个合理价
我自己的情况,
我今年21岁，目前就读于南通大学，上的是正常学校，靠带助听器学习,于10岁时注射擎大霉素导致神经性耳聋,多年医治无效,产生失望的心理,刚聋时听力在60分贝,慢慢的恶化，已经到了全聋的边缘,不得已装电子耳蜗,于今年4月在上海五管科医院由迟放鲁医师手术，一个月后开机,先在康复中，能听懂简单的讲话
现在资料不全，以后会收集更多的资料

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小雨丹的资料
我雨丹，是四川成都人哈，15岁哦，女~1岁多因发高烧而打针，导致耳聋.是重度听力，戴上助听器虽然可以听见``但是效果并不很好.妈妈决定我做人工耳蜗``就在2004年7月8号开始做``等开机了后就去张家港康复中心训练了半个月``到开学才回学校勒``在这上学的一年中``因为忙于学习没有时间训练``又到去年暑假也去勒张家港康复中心训练``效果还可以吧`说话还可以`就是听不太好``现在还在学习中``
目前我只能听到声音``最大问题就是比不会分辨韵母问题``不过我还在继续努力哈``
不过也为难爸爸妈妈了``妈妈在教我学习说话真的很辛苦哦``

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大家可以有问题或需要了解的可以向我们咨询，也可以加入人工耳蜗天地,群,我们群的宗旨是帮助每一个有困难的人，让我们聋人团结起来,多一份关爱，多一份信心
以下是耳蜗植入者的联系方式
河南--美丽的QQ:380662620
河北晨曦的QQ:269452158
我的QQ:390315676
小雨丹的QQ:253336690
欢迎大家来咨询

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这些可以作为一个资料库，长期收下来，积累经验和教训。
感谢楼主提供。

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l乐乐的情况
    今天是乐乐人工耳蜗开机后的第三天，变化还是很大的。    开机当天的下午4点，调试完22个电极后我们才离开广州聋校回深圳。由于电力不足，真正开始使用耳蜗，应该是在晚上6点多以后了。刚戴上耳蜗的乐乐，对于一下子听到这么多细微的声音觉得很好奇，充满了喜悦感，斜背着小包包（言语处理器）兴奋地到处寻找声音，在客厅听到厨房水龙头的滴水声，一边冲进来一边问：“什么声音？是什么声音？”一直看到还在滴水的龙头才心满意足地离开；嚼着薯片微笑着告诉我：“妈妈，我听到牙齿的声音了（其实是脆片的碎裂声）。”  听得轻松带来的喜悦是无以伦比的。原本担心挑剔的儿子会很在意不美观的处理器，嫌它不方便，曾对着Richard狠狠地抱怨过一通，可现在看看满脸洋溢着幸福快乐的儿子，这些种种的一切，早都抛到九霄云外了。
      第一天晚上开始做听力训练：12张双音节词的卡片，还有4张拼音卡片：a ao ai an的听辩感觉很吃力，我开始教他注意拼音尾音的区别：如an ao ai的尾音是不一样的。开始时对名字很陌生，一直到晚上，才对“乐乐”熟悉了点，可一叫“孙明源”，他又没反应了。
      第二天（周六）上午，我没去上课，又将前一天的内容给他过了一遍，有很大的变化。晚上过了第三遍，基本上有80%是一次通过的，加入了g k h ，一开始也很难分辨，我教他： h（气虚）k （有力） g是被挡住气的，让他分辨细微变化，确实听不明白的，就看一下口形，再遮住嘴巴听。逐步习惯自己的大名和小名了。
     今天（第三天，也就是第四遍）复习时， 所有都是一次通过的，可能精神状态较好也有关系，于是在兴奋之余我得寸进尺，尝试遮住口形用简单的语言与他对话，如：乐乐，你今天吃过早餐吗？吃什么？什么最好吃？今天星期几？为什么不上幼儿园？妈妈告诉你理由了吗？前面简单的就反应很好，后面的两个问题就要看过口形才能理解。把我乐坏了！
总体感觉很好，坚持每天讲短小故事！


  感谢天！倒述：    对于2000年6月的右耳听力下降（为此我们前往北京同仁医院，耳研所和协和，耳研所诊断为再次药物中毒，而同仁和协和则建议耳蜗）后，最难受的莫过于9月30日临去上海上飞机前发现他的左耳听力也下降了。到上海后，整个国庆假期几乎全听不见，看了口形理解也是很吃力的，我当时心里的感觉就象再次堕入深渊：就好象一个人，原来是盲的，可是上天给了他几天时间光明，让他看见这个世界有多美好后，又将他的视力收回，这样更残酷！儿子有点感受到了大人的情绪，心里似乎也有点惶恐的。
    10月8日我们前往上海市第一人民医院的路上，儿子快乐的天性又冒了出来，他突然说：“妈妈，你知道家正怎么叫我的，他说孙—明—源（拉长声有点变高调）。”我们不禁笑了，那是我们全家人几天来的第一次笑容。后来又去了五官科医院（王正敏教授），两家的结果都一样：植入耳蜗！
    10月12日，瑶瑶小朋友在深圳某医院植入耳蜗手术，术后举办学术交流会，王日桥医生，许由医生和欧建国医生主持，我也参加了，第一次认识他们。与会的七十多人中，对耳蜗的认识是少得可怜，除了香港三位医生的演讲外，基本上的提问都是我一个人在问，在场的医务人员提了一个唯一的问题，是关于：手术切口是大S形、C形还是U形的问题，对于术后康复就根本没听说的，更别说提问了。之后与M耳蜗代理商负责人多次联系，一直确定不下来。
      12月3日，祺祺小朋友在香港手术，并告知我16日香港有一个耳蜗年会，于是我们一家三口前往参加，许由医生给了我很详尽的解释。20日前后与C耳蜗的Richard联系，之后在两家间多次接触洽谈，思路越来越清晰：医生在王日桥医生、许由医生和曹克利大夫中选一个，产品是C公司的CONTＯＵＲ或M公司的40+，植入地点就在香港和北京中选择。考虑到北京的气候和深圳区别较大，优先选择香港;为了在九月份入读小学前有半年的适应期，所以手术不能晚于3月底做。到了12月底，确定做C产品，初步定的日期是2001年2月16、17日，后改为3月2日。
     2月12日，我和媛媛妈妈前往北京，19日回深圳前的一个晚上，我抑制不住自己内心的矛盾心态而放声大哭：一方面舍不得北京的朋友，而最最主要的，是怕面对香港的手术：乐乐表现好些的时候，我就在打退堂鼓：是不是可以不做啊，能不要做吗等等念头，可听得不好的时候，就会想快点做吧。   
     2月25日，我们到了香港,开始准备住院前的检查：MRI、CT和听力等一系列的检查。由于要照顾幼小的媛媛（她和乐乐定在同天做手术，检查时她是喝了麻醉剂的，怕她醒来），所有的检查乐乐都是见缝插针地做。从上午九点一直到下午四点，乐乐滴水未进，中间在等候的时候，让他画画消磨时间，他画了一幅画，内容是“小马闻到了香的味道”，真实地反映了他当时饥饿的感受，也真够难为他的了。3月1日住进了医院，准备第二天手术。
     手术的时间越来越近了，3月1日，当乐乐爸爸晚上10点左右离开医院回去住的地方后，护士通知第二天上午十点手术，是第一个，我心里格蹬一下，第一个反应就是搞错了，因为医生说过，先做小的，所以我心里一直有点依赖，但护士核对后告知没错，完了！我心里害怕极了！那天晚上，我在医院彻夜难眠，时间是半小时半小时数着过的，两个问题不断地折磨着我：
   1．选择C耳蜗究竟对吗？我在12点前一直抑制着自己不能拨打M公司的电话，可真想跟他再谈：更换产品。当时很有一种冲动，感觉整个人都要崩溃了，受不了，总想现在改变还来得及。
2．不做了，我把我的儿子抢走吧，还有12 小时，下山还能找到出租车，我带他走，不开刀了，不让他受这个苦。
   这两个问题折磨了我十几个小时，特别是第二个问题。3月2日上午10：45我陪乐乐进入手术室，爸爸骗他说：小病床象火车，开火车到一楼好吗？小家伙还乐颠乐颠的，一点都不知道，而我却哭了。进入手术室的通道，他一边看一边觉得有点问题了，但还很乐观，指着边上各种各样的盒子开着玩笑说：这个能吃吗？进入了，要换到手术床上了，他意识到危险，不愿意，后来被强制，并吸上呼吸麻醉面罩，听着他呼喊着：“妈妈，救我！妈妈救救我！”声音越来越远的感觉，就象慢慢消失似的，我的心象撕裂般，眼泪又涌了出来。（虽说是日记整理，可在电脑上写到这段时心里疼痛依然）
     回到病房，我还在想着，手术刀切下去了吗？我得快点去救他！如果切了，我得拿纱布绑住，不让他流血，要快！还来得及。噢，天啊！我想，如果当时没有尚存的一丝理智在控制着我的行动，任由我按思绪去做，那周围的人肯定会觉得我疯了，是的，其实当时我的内心是疯的，我的魂魄早以游离于我的躯体之外。我受不了了！（那切下去的一刀，比割我的心还难受。媛媛妈妈事后曾多次善意的嘲笑我当时的状态，可她又何尝知道，当时的我并没有过多的精力去担心手术，而是仿佛好象与儿子共同经历着那痛苦，甚至比儿子更深一层！）
      1：35分，乐乐被推出手术室，我们到楼下去接他，看着窝在小床上的宝宝，怎么也不像我的儿子：脸肿了，像刚出生的婴儿一样，无助地侧身卧着，头上缠着厚厚的纱布。原谅我，儿子，妈妈让你受苦了。
　　由于麻醉的作用还没过，间中醒来的时候，乐乐对我恨极了，小小的脑海中对于妈妈见死不救的一幕是无法释怀（这种情绪一直持续到出院后的一周才得以淡化），第一次醒过来说：“妈妈不好。”哭一小会又昏睡过去了，第二次说：“医生不好，给我放毒气。”第三次：妈妈，抱着我，我很难受。妈妈救我等等。。。。。。
　　到了晚上8点多，呕吐出来一大口，其中有许多血（术中喉管的原因），人才好受点，第二天就下地玩了。
　　总算熬过来了。
     后记：今天为了日记整理，所以又重新翻阅了过去的日子，几次泪水盈眶，心里感慨万分！那心里的痛，就仿如把纱布揭开之后，犹见鲜红的血印；那过去的种种，都清晰得像电影回放似的，一幕一幕，我在不断补充的同时，又经历了一次次的伤痛，不堪回首！
     虽然已是走出来了，但现在回头再看这篇日记，泪水依然充满眼眶。那么多个日夜好象被浓缩成为一个个定格，就在那个9月30日的下午4点，带着眼泪上飞机的我们和静默的乐乐，还有那手术室里乐乐的呼喊：“妈妈救救我！”。每每想及，眼泪就涌现出来。
继乐乐成长记录的〈入学经过〉后，一直想把CI的过程我的想法和感受告诉大家，但总是懒散不已，一拖，竟是过了月余。
    引触我今天下决心贴上〈耳蜗植入经过〉的（其实该文早在2年多前就发表在另一论坛上了），是那天的一篇文章，媒体的随意报道让我心里着实堵了几天，于是萌发把乐乐的简单经历等发出，以正视听。  
  在论坛中不乏对耳蜗植入痛恨的人，虽然说不上风声鹤唳，但也是冒人之不讳了。   我把自己的过程和感受告诉大家，哪怕只对一个家长有所帮助，我也心足了。
QQ:12779199

天籁知音

上面的情况是什么时候的情况？具体时间我怎么找不到？

这么多乱码啊？改的好累

棉花糖

大家好,我叫王元,今年16岁,是河南人.但我住在北京.我从小失去听力了,但我在11岁就做了电子耳蜗.自从我戴了电子耳蜗后,我就变得很开心了.我可以听到声音,声音如此那么美妙!因为我可以听到大海的海涛的声音,也可以听别人的说话了.我在读中学,明年我就要考中考了.感觉自己的压力很大哦,没关系,我可以会努力去学习.希望大家跟我交朋友,我的QQ：50156195
就是：我的父母培养了我，父母很辛苦，才让我走到今天。

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因本人无法收集更全的资料，还望大家谅解一下，若是大家是耳蜗用户
望把情况写在后面的帖子上，本人一律奖励,谢谢大家

尛雨

辛苦啦``哥哥``

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不辛苦的哦