一位母亲的来信!

他才两岁 · 发表于 2007-1-29 14:30

尊敬的爱心人士：
您好，冒昧的打扰您，实属救儿心切，困境所逼。恳求您能在百忙之中看完我的信！您的帮助我会永远铭记在心！　　
二零零七年元旦刚过，因为孩子两岁了还不会说几个字，我们一家三口借钱去了趟北京，虽然对孩子的耳朵听力问题有所担忧，但因为看着活蹦乱跳的孩子时不时逗人开心，也就没太放在心上，总认为查一下，最多带点药回家就可以了。
三号早晨六点多，我们一家三口出了北京西客站直奔解放军三零一医院，按照专家韩东一教授的安排，带着孩子到医院耳研所做了声导抗测听、听性脑干反应阈值、听觉相关电位反应测听、诱发性耳声发射、电极、体感诱发电位、CT等七项检查，哄着孩子吃点饭等着下午开药。
下午三点，我们满怀希望的见了韩教授，他看了检查结果后说：“只能做人工耳蜗手术，大概前后期治疗费有三十多万吧。”
没等听完我便跌在了当场，身边的几个大夫把我扶了起来，泪水已经模糊了我的视线：“求求您帮我们想想其它办法，试试药物治疗或把我的耳蜗给他可以吗？我们就连这次来检查都是借的钱，求求您帮帮这个孩子吧，他才两岁”。
“已经晚了，只能做人工耳蜗，它是电子产品，不是人体器官可以代替的。赶紧回去筹钱给孩子手术吧，四岁以后错过了语言发育年龄，做了手术也没用。”
我瘫坐在诊室门口的椅子上，仿佛世界上只剩下我一个人，老公过来问我孩子到底怎么样，我竟连一句话都说不出来，孩子看我流泪吓得一个劲的“妈妈、妈妈”的叫，伸出小手来帮我擦。
“走吧，咱们去趟协和再查查，韩教授说孩子只能做人工耳蜗”我多么希望这是一次误诊呀？
第二天，我们一早去北京协和医院排队挂号检查，倪道凤教授给我们的结论同样是只能做人工耳蜗，最后的一丝希望同时也抹杀的一干二净。
孩子二零零四年八月初十出生，不到十五天，小脑袋便可随着手机声音转动，虽然我们一家八口人挤在里外三间窑洞里。可自从有了这个小宝贝，全家人都很开心，看着他一天天长大，牙牙学语，蹒跚学步，对着电视学跳舞。可谁想天降灾难，偏偏就落到一个孩子身上。
自从孩子病了以后，家里再也没有了笑声，我从来没见老公哭过，可最近却总是发现他精神恍惚的从外面回来，逼问才知道，他到医院打探出卖器官。
孩子的爷爷是同煤集团的一名老员工，十几年前因为井下事故砸伤肾脏，患上了尿毒症，双儿一女随之辍学，多亏政府和领导关心坚持到现在。可天不怜悯，老人老了老了还得承受这样的打击，看着他老人家风里来雨里去，隔天到医院透稀的憔悴模样，老公也不敢再提卖器官的事，可我们又该怎么办呢？怎么救这个可怜的孩子呢？
天下人都有做父母的一天，当您做了父母便会知道其中的辛酸，由其是看着一个活泼可爱的孩子慢慢失聪迟钝，是多么一件让人揪心的事呀！所以我今天在这里求助，求求您救救我的孩子，如果可以，我情愿以命换命，恳求您伸出援助之手，您的每一份爱心，在此都将是这个两岁孩子一生的希望！帮帮我！救救我可怜的孩子吧！我们全家一辈子都会感激您的大恩大德！
联系方式：13994407293 师云峰女士

kingson · 发表于 2007-1-29 14:53

密切关注，不能这样让一个孩子失去整个世界！！
也许我们是该做些什么了。不能老是眼睁睁的看着这样子下去吧。
请楼主提供更详细的消息。有门路的联系媒体和相关部门，大家争取尽力为之！！

老k · 发表于 2007-1-29 15:42

我很同情楼主的遭遇，怎么做以前的帖子大家已经说了，现在是泼冷水的时候了：
1、不要以为人工耳蜗是万能的！如同以为义肢可以完全代替人手。你可以问下论坛的秋风细雨女士，是不是每个做了手术的孩子都能取得理想的效果。我甚至认为，一看到聋孩就要求人家父母给他孩子做手术的医生是不负责任的。
2、人工耳蜗的后续费用也是比较贵的，而对于一个孩子来说，不经语训的人工耳蜗，只是一个废铁。语训的几万块钱，您也得找人捐；耳蜗的电池费每年几百到一千元，也许不是大数目，但一过保修期后，耳蜗的维修费就非常贵，而对于活泼好动的小孩子而言，不坏也算是奇迹了。10年后正常来说一般还得换个新的言语处理器，又是6－10万元。总而言之，养个耳蜗绝不比养辆汽车便宜。
3、一个没有听力的人生活就一定很不幸吗？生活得不错的聋人朋友一样不少，活得穷困潦倒的正常人一样不少。我承认，和正常人相比，没有听力是一个绝对的劣势，但倾家荡产砸锅卖铁之后，做了个耳蜗，就一定能使孩子生活得很好吗？这对他可能是一个负担而不是激励。当一个孩子懂事后，他知道自己背后负担了这么多的期望，他也许宁愿自己听不到。因为一般人不会对一个听不到的人有极大的期望，也因而不会有极大的压力。
4、一个朋友对我说，西部落后地区的聋人生活，基本上是最底层的，做了之后，或许有机会离开最底层。但我觉得，要离开底层，请从您们夫妻开始，而不要寄托在一个听力不知能恢复到正常人几成的孩子身上。记得一个做了耳蜗的父母说过：做了耳蜗，就如果背了债，是一种压力，也是一种动力（大意如此）。为了孩子生活得更好，请先从自身开始。

楼主当然要争取能为孩子做上耳蜗，但如果能力不及，也绝对不要勉强。好好教育孩子，孩子一样可以生活得不错。论坛上有许多听力很差的朋友生活得不错（当然，也有生活得比较差。但哪儿没有生活得比较差的人呢？！）。
说实话，我知道您心理很难受，但所有知道自己的孩子聋了的父母都和您一样难受。您家生活比他们好象艰苦一点，仅此而已。难道您认为这就是您的优势所在？