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《命若琴弦》——人工耳蜗价格虚高的背后,期待政府干预!

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发表于 2014-10-19 16:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
《命若琴弦》——人工耳蜗价格虚高的背后,期待政府干预!

[blockquote] 你是不是重度失聪患者,想做人工耳蜗却因价格太高而望洋兴叹?你是不是做了昂贵耳蜗手术却因售后服务不到位让你苦恼?你是不是因医院乱收费而抱怨?你是不是因进口医疗器材昂贵而无奈?……让国家听听本文作者代表广大患者的呼声吧,愿各位残疾同胞们为自己,也为了更多的残疾同胞,支持的顶起来!!!
【写在前面的故事】
[blockquote] 作家史铁生有篇著名的小说《命若琴弦》,讲的一老一小两个瞎子的故事。他们以弹琴为生,老瞎子珍藏着一张“药方”,可以使两眼重见光明。“药方”的药引很奇特——1000根亲手弹断的琴弦。一辈子下来,他终于弹断了1000根琴弦,当他满怀希望来到药铺,却发现师傅留下的“药方”只是一张白纸……老瞎子失望地死去了,临终前,他把“药方”传给小瞎子,说自己记错了数,药引应是1200根断弦。就这样,小瞎子将继续走老瞎子的路。为了有一天能重见天日,他会好好地活下去,因为他有一个美丽的梦;他不会失望,因为他一辈子也不可能弹断1200根琴弦……看了这个故事,我常有一种深深的伤感,为小瞎子,为自己,也为那些同病相怜的残疾同胞。
[blockquote]    人一生总要遭遇许许多多的挫折与不幸,但那都是暂时的。而残疾人的不幸在于,身体的缺陷要终生陪伴。对于我们许多残疾人来说,康复常常是一个美丽但虚幻的梦。虽然随着科技突破,让某些疾病的康复变得并非那么遥不可及,但高昂的医疗费依然让我们望而却步!只是,阻碍我们的药引不是1200根琴弦,而是那一沓厚厚的钞票!高昂的费用让康复之梦如“海市蜃楼”成了只能眺望但不可触及幻景。
[blockquote]【我遥远的康复梦】
[blockquote]    我9岁因病耳聋,从此跌入一个万籁俱寂的深渊,因为是语后聋,知道声音的美妙,知道语言交流的重要性,渴望重回无声世界的梦想一直非常强烈。17岁那年,我在某报上看到一篇关于“人工电子仿生耳蜗”的科技短迅,这种专为听力严重丧失,无法配戴助听器的耳聋患者发明的高科技产品,它让我看到了希望的曙光。然而,昂贵的人工耳蜗与手术费对于一个农家的穷小子来说,几乎是一座不可逾越的大山!转眼二十多年了!我的“梦”依然离我那么遥远,.如“海市蜃楼”,可望而不可及!我的心情也由最初的企盼,与因年少浅肤无知所产生美丽的憧憬,伴随着时光的流逝一点点冷却。我不知道还要等多少年?我甚至不知道我今生是否有圆梦的那一天?
[blockquote]    我的遭遇让我想起史铁生笔下的小瞎子,只是,我们的药引由断弦由变成了厚厚的钞票!当然,他复明的药方是虚幻的,而我梦是真实但遥远的。我一个残疾人,微薄的收入,生活都相当困难,如仅凭个人之力,不知何年何月才能攒足这笔巨款医疗费!即使将来攒齐了,也可能因此而错过最佳治疗期。(事实我早已经错过了合适手术期!而且越往后拖对手术成功率越不利。)
【高昂医疗费用的背后】
[blockquote]    因为加入了一些QQ群,常收到一些陌生人网友转发的爱心求助QQ留言。大多是些得了大病的少年儿童的父母的求助信,医疗手术费少则几万,十几万,多则几十万……一个疗程几千或几万,N个疗程费用像一个填不满的无底洞……我也常看到一些新闻:某某人遭遇不幸,需几十万手术费,爱心人士踊跃捐款……背后的故事很感人,也让人揪心!媒体同情患者,赞美爱心,传递正能量。可为什么不论媒体还是患者,就没有人质疑医院乱收费,他们的手术医疗收费是否合理?医院是否存在暴利?看病贵一直是一个困扰民生的问题,国家医改总解决不了,是否应该考虑从打击医疗暴利着手呢?
[blockquote]【进口医疗器材暴利】
[blockquote]    据网传:“进口医疗器械的中国暴利:出厂到患者加价300%”医疗乱收费,尤其进口医疗器械存在暴利,是不争的事实。进口医疗器械经过“加价五部曲”,医疗注册、宣传推广、委托代理、招标定价、医院医生回扣,使中国患者付出了全世界最高昂的代价。例如一个小小的进口心脏支架、一块十几平方厘米的钛板动辄得几万元……进口针剂一针要几千,一个疗程十几万……价格虚高,翻了几倍几十倍。无德医生勾结代理商与厂家宰客,中国患者如砧板上的肉,只有挨宰的份。大多数进口人工耳蜗生产成本也许仅一到二万元,出厂价或许也仅几万元,但经过层层加价,例如澳大利亚科耳到我们患者手中已达到13-28万。一些医疗产品,尤其进口产品,在高科技产品的光环下,暴利成了理所当然,让我们康复之梦成了不堪承受之重。
[blockquote]    高科技产品不应成为暴利的理由!手机算不算高科技产品?手机未普及时,一部手机高达百万、十几万,但现在手机普及后几十元就可以买一部。人工耳蜗是目前治疗重度耳聋唯一有效手段,已广泛临床应用,大量生产的话,价格没有理由不降下来。中国失聪患者达2700多万,但全国只有2万患者有机会接受人工耳蜗植入,而且也多是靠国家复聪基金赞助的儿童。人工耳蜗未普及主要原因在于价格太高,我们残疾人本来就属一个弱势群体,高昂的费用,大多数患者家庭根本无力承担。
【呼吁国家对进口医疗器材暴利调查】
[blockquote]    起源于西方国家的招投标制度,但在中国却出现了采购方希望提高价格的现状!这看似令人瞠目结舌的背后,却遵循着一套“合理”的中国式闭合循环逻辑,如葛兰素史克事件也只可能发生在中国,这是中国国情造成。采购方、销售代理商、医院医生拿巨额的回扣是公开的秘密。中国要想解决医疗器材价格虚高问题,必须加强管理,切断某些人的利益链。“欧洲医疗器械的标准非常详细、清楚、成系统,查起来也非常方便。但中国的比较笼统、模糊,容易给灰色收入造成机会。”熟悉业内人士说。
[blockquote]    现在国家大力反垄断,去年对多家电子产品及进口奶粉价格垄断调查,相关企业被罚款数亿,今年对日本进口汽车零件和轴承企业罚12.35亿,葛兰素史克商业贿赂被罚款30亿……据传澳大利亚科利耳人工耳蜗市场占有率超过70%,是否存在垄断呢!国家发改委对这些价格虚高的进口人工耳蜗是否有必要进行反垄断调查呢?希望能还我们失聪者真实的、合理的、公平的、多数人能承受得起的价格。
[blockquote]【关于国产人工耳蜗的建言】
[blockquote]    由于国产人工耳蜗起步较晚,临床应用尚未经历足够的时间考验,许多患者对国产人工耳蜗安全性持怀疑态度,宁愿购买价格虚高的进口产品,也不敢使用价廉物美的国产人工耳蜗,这显然不利国产人工耳蜗推广。国产人工耳蜗要与老牌进口人工耳蜗竞争,唯有努力做好售后服务,如十年、二十年甚至终身保修,以消除患者后顾之忧。同时希望国家加大对国产人工耳蜗的投入,将国内最优秀的科研队伍聚集起来攻关,实现技术共享。国产人工耳蜗企业应将竞争对手定位澳大利亚、美国、奥地利等知名品牌,而不是自相残杀。希望国产人工耳蜗的崛起,能迫使价格虚高进口人工耳蜗降价,甚至将进口人工耳蜗挤出中国市场。
【关于完善医保的建议】
[blockquote]    中国很多人都参加了医保,国家应该为某些大病给出合理的、公平的定价,超出的由医保承担。医保也应该为手术承担风险,一次我不识趣地问主治医生:“如果手术失败,风险谁承担?”医生地回答:“任何手术都是有风险的,你要担心失败可以选择不做。”现在医患关系势同水火,其实许多医患纠纷是手术失败后医院不肯承担责任、逃避责任造成的。患者花了巨款医疗费,却没有换来康复,以里自然感觉很不平衡。
[blockquote]    国家也应将一些残疾人康复例入医保补助。我参加了新农合医保,新农合医保缴费每年都在上涨,而我们许多人却没有从中得到一点好处。有时候我想:医院本来就存在不合理收费的问题,医保已变成医院另一种变相乱收费,就是换一种方式向我们收取本来就不应该收起的费用而已。(我的观点或许有点偏激,不是之处,还望海涵!)
我在此呼吁国家对进口医疗器材反垄断调查,加大对医院不合理收费调查。也希望国家加大对国产人工耳蜗其它医疗康复产品的投入,并将残疾人康复例入医保补助。同时也期待我的呼声能得到网友的支持,签名、转发。
      期待您的批评,您的支持,您的留言!
    原帖地址:http://bbs.cndeaf.com/read.php?tid=404054

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发表于 2014-10-19 17:38 | 显示全部楼层
字字血声声泪啊!
期待我们的残疾人代表、委员们能将此呼声带入两会中去议议。

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 楼主| 发表于 2014-10-19 17:47 | 显示全部楼层

回 1楼(老工人) 的帖子

谢谢版主支持!期待能将此帖子设为精华。若能得到更多残疾同胞支持,我一定给残联或发改委寄一封信。

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发表于 2014-10-19 19:40 | 显示全部楼层
你可以以电子邮件的方式给残联及其他可能管事的部门发过去,不管他们回不回应,每隔一段时间发一次,也许就有愿意管的热心的人来管这事,在这发没用的

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发表于 2014-10-19 20:00 | 显示全部楼层
先给楼主个赞,特别赞同老工人说的在我们国家目前的体制下,应该让更多的残疾人大代表与政协委员为我们呼吁,也可能我们这种残疾没有做代表的,为什么耳蜗在国外做就可以享受免费,看来我们国家在这方面是很落后,因为我们这些人本来就很不幸了,如果再讓耳蝸廠家把我們做為他們創造利潤的資源,那艙位將一生很悲慘。非常支持樓主的意見,也希望更多的蝸友們發出聲音。

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发表于 2014-10-19 21:46 | 显示全部楼层
我准备做耳蜗了,开始多多关注

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发表于 2014-10-20 20:34 | 显示全部楼层

回 楼主(513331801) 的帖子

深有同感
这只是无力的呐喊
太难改变,因为那些高官体会不到做残疾人的疾苦
也不是国家无钱,在三公经费中省一部分下来,也可能让所有可以康复的残疾人康复吧

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灌水天才奖

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发表于 2014-10-20 22:11 | 显示全部楼层
6楼说得对,这事要能得到政府高层的重视确实很难。
据我所知,在两会中的残疾人代表和委员本来就很少,而聋人群体的代表和委员则更少。恐怕能够进入全国人大和全国政协的聋人代表和委员起码得是要位居省级和直辖市级聋协的主席、副主席才够资格吧。相信大家都能想得到,像这类级别的聋人代表、委员们现在基本上都是属于体制内的人了,根本不可能为植入人工耳蜗的那点费用操心,更何况他们中的有些人何许根本就没植入人工耳蜗的需求,这恐怕就是这事至今难以引起政府高层重视的根本原因吧。

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发表于 2014-10-21 07:04 | 显示全部楼层
重疾医保才每年400元20万的额度,相较之下的确太坑了,是否能联系消费者保障组织定价局或者卫生厅管理价格啥的部门咨询下
Screenshot_2014-10-21-07-02-57_mh1413846417074.jpg
一米阳光,一杯茶,一本书,这就是生活……平常心,从容心,自信心

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发表于 2014-11-11 21:10 | 显示全部楼层
顶~~~~~~~~~~~!!!!!!!

     说的非常好,耳蜗的价格确实太暴利了,跟房地产有一拼~~
QQ:83535874静观世事,笑对人生
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