后天要去给孩子做耳蜗手术了，夜不能寐

赵小宝

孩子一岁一个月龄，出生时高胆红素血症，后确诊为感音神经性耳聋，
做过几个月的康复治疗，打过六十针鼠神经因子，打过30次神经节苷脂，做过30次针灸按摩，事后证明康复治疗无效，
8月龄时佩戴助听器，期间断断续续的戴着，
现在孩子对声音反应，裸耳稍大声有反应会寻找声源，戴上助听器反应很灵敏。
北京广州看过、咨询过很多医生，医生观点不统一，绝大部分医生说要做耳蜗，尽管孩子可以听到声音，但助听器补偿效果无法满足孩子高年级的学习需要，一部分医生说要戴助听器观察效果再定夺，
这种不上不下的听力状况，折磨着心灵。
附件中有孩子在8月21日所做的听力全套评估结果、裸耳行为测听和助听器行为测听结果，
8月30日去残联做行为测听，听力师说之前助听器调机效果不好，重新调机后做测试，说经过一段时间训练，孩子听力可以进香蕉图。




不知现在做耳蜗的决定是否正确，看到一些手术并发症的案例，心有余悸，大家怎么看？

老工人

为孩子祈福！

青辰

楼主做的挺全，我们是120DB，医生直接建议做耳蜗，越早越好，有些事发生的太快我们想不到，有些事我们不能想也不敢去想，只能祈福孩子平安、健康！

赵小宝

感谢大家的祝福。有经验的、有经历的，都来说说看

513331801

唉！据说中国有2700多万失聪患者，每年还在以二到三万人的数量增长！许多儿童都是因打抗生素药物致聋，国家能不能全面禁止损害听神经的抗生素药呢？

513331801

我刚刚上传了一篇帖子，《1200根琴弦》，期待你去看看！

……
据网传：“进口医疗器械的中国暴利：出厂到患者加价300%”医疗乱收费，尤其进口医疗器械存在暴利，是不争的事实。进口医疗器械经过“加价五部曲”，医疗注册、宣传推广、委托代理、招标定价、医院医生回扣，使中国患者付出了全世界最高昂的代价。例如一个小小的进口心脏支架、几厘米的小块钛板动辄得几万元……进口针剂一针要几千，一个疗程十几万……价格虚高，翻了几倍几十倍。无德医生勾结代理商与厂家宰客，中国患者充当如砧板上的肉，只有挨宰的份。大多数进口人工耳蜗生产成本也许仅万元上下，出厂价或许也仅几万元，但经过层层加价，例如澳大利亚科得耳到我们患者手中已达到13-28万。一些医疗产品，尤其进口产品，在高科技产品的光环下，暴利成了理所当然，让我们康复之梦成了不堪承受之重。
……

苏文

如果是语后聋，这个听力建议先试试助听器。

如果一岁的孩子，还是选一个耳朵做人工耳蜗吧

xxyy2012

　　我的孙子是个聋儿的，极重度。7个月时配了助听器，戴了半年没有效果，在后面叫他、拍手没有一点反应。在小家伙13个月时我们自费给他植入人工耳蜗，开机几天后对声音有了反应，背后拍手声、波浪鼓声能听到（转头找）。开机3个月左右听懂“波波球给爸爸”，听到门铃声会转头，走向门口。开机6个月（1岁7个月）会说“爸爸”“妈妈”“拜拜”,“拜拜”（不是很清晰）。现在康复越来越好，对此我们很有信心。我看了不少听障儿童康复日记，听力损失在8－90分贝以上，带助听器效果不会很好的（有些小时候感觉可以，几岁后觉得不夠，又来一次人工耳蜗手术，但已经迟了，而又费了很大精力），如果一岁左右植入人工耳蜗，语言康复要轻松很多，基本上家庭康复就可以。你的孩子会越来越好。

fanny126

唉！据说中国有2700多万失聪患者，每年还在以二到三万人的数量增长！许多儿童都是因打抗生素药物致聋，国家能不能全面禁止损害听神经的抗生素药呢（同感，明知道药损害听觉神经，为什么还要生产，还要用，就不能找替代的药物吗？治疗个发烧感冒就用抗生素，把我们的一生都给毁了，唉）

深深祝福小朋友一切顺利，也给孩子的父母打气，加油，坚持！

赵小宝

谢谢苏老师和各位达人的建议。今天孩子已经入院了，做了一些检查，等着后天手术，今天没见到医生，我自己的决定是，右耳奥地利康多托，左耳先戴助听器。说实话，我心中还是纠结、不好受。主要纠结两个问题：
    一是助听器的补偿效果问题，有的医生说要戴助听器观察效果再定，而我在网上咨询戴朴、曹克利、张道行、李永新几位耳蜗手术专家，他们都说要做，所以只能纠结上马，到底这个选择是否正确，我心里没底。
    二是孩子出生时有高胆红素血症，我查过一些资料，说高胆红素血症会损伤听神经，损伤听觉中枢，如果听觉中枢出了问题，那做耳蜗的效果就会打折扣，如果是听觉外周出了问题，那做耳蜗会起作用。现在ABR100分贝未引出，dpoae双耳未通过，耳朵的ct和mr没问题，脑部的mr也没问题，不知道能否排除听觉中枢损伤的可能。
    至于耳蜗暴利的问题，我们别无选择，只能当它不存在，谁让我们是中华儿女呢？
    这里为孩子祈福，希望我的这个决定不是错误的，不会害到孩子。